先天性小耳畸形患儿照顾者出院准备度调查问卷

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致家长的一封信
尊敬的家长:您好!您的孩子正在接受耳廓再造治疗。一期手术出院以后这段时间,您需要在家照顾孩子、按时给他(她)注水换药,还要按期带孩子回医院复查和做后续治疗。我们很想了解:在这一段时期里,您和孩子准备得怎么样,哪些事情做起来还比较困难。您的回答将帮助我们改进出院指导和随访服务,让后面的家庭少走一些弯路。
· 匿名与保密:本问卷不记名,回答只用于研究,不会影响孩子接受任何医疗服务,也不会反馈给病房的医生和护士。
· 所需时间:填写大约需要 12~14 分钟。
· 填写方式:有的题请您选一个最接近的数字,有的题请在方框里打勾。
· 没有对错:题目没有对错,请按您的真实想法填写。感谢您抽出时间支持我们!
知情同意
在开始填写之前,请您阅读并确认以下内容:
· 我已了解本研究的目的和内容;· 我理解参与本研究完全自愿,我可以随时退出,不会因此受到任何影响;· 我理解我的回答将被匿名处理,仅用于本研究;· 我同意研究者使用我的匿名化数据进行分析与发表。
*
1. 您是否同意参加本研究?
A. 我同意参加本研究
B. 我不同意
填答信息
*
2. 患儿出生年月日
*
3. 填答时点
A. 一期术后出院前(出院前1天)
B. 其他
*
4. 该患儿此前是否填写过本问卷
A. 否
B. 是
一、一般资料
A. 患儿情况
*
5. 患儿年龄
*
6. 患儿性别
A. 男
B. 女
*
7. 畸形侧别
A. 左侧
B. 右侧
C. 双侧
*
8. 畸形分型
A. Ⅰ型
耳廓形态基本正常,仅局部结构轻度发育不良(如耳轮、对耳轮轻微异常)。外耳道多通畅或轻度狭窄,听力接近正常
B. Ⅱ型
耳廓部分结构缺失,明显缩小,可辨识耳部轮廓。常伴外耳道狭窄或闭锁,中耳发育不良,出现中度传导性听力损失。
C. Ⅲ型
仅残留少量不规则软骨或皮肤赘生物,无正常耳廓结构。外耳道完全闭锁,中耳严重畸形,听力损失显著。
D. Ⅳ型
完全无耳廓,仅皮肤突起或完全缺如。外耳道、中耳多未发育,听力严重受损,可能需人工耳蜗等干预。
E. 未分型
*
9. 本次手术日期
*
10. 是否合并外耳道闭锁/听力损失
A. 无
B. 有
*
11. 是否为首次耳廓再造手术
A. 是
B. 否
B. 手术照护安排
*
12. 居住地到本院单程所需时间
A. 不到1小时
B. 1~3小时
C. 超过3小时
C. 照顾者情况
*
13. 您是孩子的
A. 父亲
B. 母亲
C. 其他
*
14. 您的年龄
*
15. 您的文化程度
A. 初中及以下
B. 高中/中专
C. 大专
D. 本科及以上
*
16. 您的职业与就业状况
A. 在职
B. 个体经营
C. 无业/待业
D. 全职照顾家庭
E. 其他
*
17. 家庭居住地
A. 城镇
B. 农村
*
18. 家庭人均月收入
A. 3000元以下
B. 3000~6000元
C. 6001~10000元
D. 10001元以上
*
19. 您是否为主要照顾者
A. 是
B. 否
*
20. 您平均每天用于照护孩子的时间
*
21. 您以前是否照顾过手术后的孩子
A. 没有
B. 有过
二、出院准备度
填写说明:以下问题是了解您和孩子现在是否已经准备好回家。每题请在0~10之间选一个最符合您情况的数字。0 = 完全没有  10 = 完全是
*
22. 当你想到你的孩子即将出院回家,你是否感觉你为孩子的回家做好了准备?
A. 否
B. 是
*
23. 你的孩子做好回家的准备了吗?
A. 否
B. 是
*
24. 以下问题请在0~10之间打分
012345678910
你为孩子回家做好了怎样的身体准备?(没有准备 → 已充分准备)
你为孩子回家做好了怎样的身体准备?(没有准备 → 已充分准备)
今天出院回家,你孩子的身体状况准备好了吗?(没有准备 → 已充分准备)
今天出院回家,你孩子的身体状况准备好了吗?(没有准备 → 已充分准备)
你如何描述你现在的疼痛/不舒服的程度?(不疼/没有不舒服 → 非常疼/非常不舒服)
你如何描述你现在的疼痛/不舒服的程度?(不疼/没有不舒服 → 非常疼/非常不舒服)
你如何描述你孩子现在的疼痛/不舒服的程度?(不疼/没有不舒服 → 非常疼/非常不舒服)
你如何描述你孩子现在的疼痛/不舒服的程度?(不疼/没有不舒服 → 非常疼/非常不舒服)
你如何描述今天你的体力状况?(很弱 → 很强)
你如何描述今天你的体力状况?(很弱 → 很强)
你如何描述今天你孩子的体力状况?(很弱 → 很强)
你如何描述今天你孩子的体力状况?(很弱 → 很强)
你如何描述今天你的精神状态?(精神状态差 → 精神状态很好)
你如何描述今天你的精神状态?(精神状态差 → 精神状态很好)
你如何描述今天你孩子的精神状态?(精神状态差 → 精神状态很好)
你如何描述今天你孩子的精神状态?(精神状态差 → 精神状态很好)
今天你感受到了多少压力?(完全没有 → 非常大)
今天你感受到了多少压力?(完全没有 → 非常大)
你为今天孩子的(出院)回家做好了怎样的情绪准备?(完全没准备 → 已充分准备)
你为今天孩子的(出院)回家做好了怎样的情绪准备?(完全没准备 → 已充分准备)
012345678910
在家里照顾你孩子的情绪和行为(方面)你将会有怎样的困难?(完全没准备 → 已充分准备)
在家里照顾你孩子的情绪和行为(方面)你将会有怎样的困难?(完全没准备 → 已充分准备)
你如何描述今天你照顾自己的体能?(不能 → 完全能)
你如何描述今天你照顾自己的体能?(不能 → 完全能)
你的孩子能完成他年龄阶段的日常活动吗?(不能 → 完全能)
你的孩子能完成他年龄阶段的日常活动吗?(不能 → 完全能)
你知道多少回家以后照顾孩子(的知识)?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后照顾孩子(的知识)?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后照顾你孩子个人需求的知识?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后照顾你孩子个人需求的知识?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少你孩子生长和发育需求的知识?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少你孩子生长和发育需求的知识?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后照顾你孩子医疗需求(治疗,药物)的知识?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后照顾你孩子医疗需求(治疗,药物)的知识?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后需要注意的问题?(完全不知道 → 全部都知道)
你知道多少回家以后需要注意的问题?(完全不知道 → 全部都知道)
回家后如果你孩子出现问题,你知道给谁打电话、什么时候打电话吗?(完全不知道 → 全部都知道)
回家后如果你孩子出现问题,你知道给谁打电话、什么时候打电话吗?(完全不知道 → 全部都知道)
回家后你的孩子可以做什么不可以做什么,你知道多少?(完全不知道 → 全部都知道)
回家后你的孩子可以做什么不可以做什么,你知道多少?(完全不知道 → 全部都知道)
012345678910
回家后在你孩子接下来的后续治疗中会发生什么,你知道多少?(完全不知道 → 全部都知道)
回家后在你孩子接下来的后续治疗中会发生什么,你知道多少?(完全不知道 → 全部都知道)
你了解多少你的社区里你和你孩子可以利用的信息和服务?(完全不知道 → 全部都知道)
你了解多少你的社区里你和你孩子可以利用的信息和服务?(完全不知道 → 全部都知道)
你能将家里的生活需求处理得多好?(一点也不好 → 非常好)
你能将家里的生活需求处理得多好?(一点也不好 → 非常好)
你能将你孩子的个人需求(如,个人卫生,沐浴/擦浴,大小便,饮食)照顾得多好?(一点也不好 → 非常好)
你能将你孩子的个人需求(如,个人卫生,沐浴/擦浴,大小便,饮食)照顾得多好?(一点也不好 → 非常好)
你能将你孩子的治疗处理得多好(如,扩张器注水、管口换药、伤口护理)?(一点也不好 → 非常好)
你能将你孩子的治疗处理得多好(如,扩张器注水、管口换药、伤口护理)?(一点也不好 → 非常好)
回家以后你将能得到多少情感上的支持?(完全没有 → 非常多)
回家以后你将能得到多少情感上的支持?(完全没有 → 非常多)
回家以后,在你孩子的个人照护方面你将能得到多少帮助?(完全没有 → 非常多)
回家以后,在你孩子的个人照护方面你将能得到多少帮助?(完全没有 → 非常多)
回家以后在家庭事务方面你将能得到多少帮助?(完全没有 → 非常多)
回家以后在家庭事务方面你将能得到多少帮助?(完全没有 → 非常多)
你孩子的医疗照顾需求(治疗,药物)方面,你将能得到多少帮助?(完全没有 → 非常多)
你孩子的医疗照顾需求(治疗,药物)方面,你将能得到多少帮助?(完全没有 → 非常多)
三、情绪状态
填写说明:在过去两周里,您有多少时候受到以下问题的困扰?
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25. 以下问题请选择最符合的选项
完全不会好几天一半以上的天数几乎每天
感到紧张、焦虑或急切
感到紧张、焦虑或急切
不能够停止或控制担忧
不能够停止或控制担忧
做事时提不起劲或没有兴趣
做事时提不起劲或没有兴趣
感到心情低落、沮丧或绝望
感到心情低落、沮丧或绝望
四、回家后这些事,您有多少把握
填写说明:下面这些是您回家后要做的事情。请用0~10表示您的把握程度。0 = 完全没有把握  10 = 完全有把握
A类|需要您亲自动手做的
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26. 以下操作您的把握程度
012345678910
我能按医生要求的时间和频次完成扩张器注水
我能按医生要求的时间和频次完成扩张器注水
我能判断每次注水量是否合适
我能判断每次注水量是否合适
我能按规范完成外置注射壶导管出口(「管口」)的消毒与换药
我能按规范完成外置注射壶导管出口(「管口」)的消毒与换药
我能判断「管口」周围有没有红肿、渗液、异味等感染迹象
我能判断「管口」周围有没有红肿、渗液、异味等感染迹象
我能保护好外露的导管与注射壶,避免牵拉、折叠或脱出
我能保护好外露的导管与注射壶,避免牵拉、折叠或脱出
我能观察注水区皮肤的颜色、温度和张力变化
我能观察注水区皮肤的颜色、温度和张力变化
我能识别扩张器外露、破裂、感染的早期表现
我能识别扩张器外露、破裂、感染的早期表现
我知道出现哪些情况必须立即返院
我知道出现哪些情况必须立即返院
B类|需要您安排和协调的
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27. 以下安排您的把握程度
012345678910
我知道需要做几次激光脱毛、大约在什么时候做
我知道需要做几次激光脱毛、大约在什么时候做
我能按期带孩子完成激光脱毛,不因交通、费用或时间安排而延误
我能按期带孩子完成激光脱毛,不因交通、费用或时间安排而延误
我能帮助孩子配合激光脱毛和注水时的疼痛与恐惧
我能帮助孩子配合激光脱毛和注水时的疼痛与恐惧
我能帮助孩子避免局部受压、碰撞、摩擦
我能帮助孩子避免局部受压、碰撞、摩擦
我能安排好按期复诊的交通与时间
我能安排好按期复诊的交通与时间
我能安排好照护与工作/家务之间的时间
我能安排好照护与工作/家务之间的时间
在需要帮助时,我知道该联系谁、怎么联系
在需要帮助时,我知道该联系谁、怎么联系
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