社会生态系统理论视角下癫痫患儿照顾者照护积极感受的影响因素研究[复制]

尊敬的受访者:
您好!
本次调查为社会生态系统理论视角下癫痫患儿照顾者照护积极感受的影响因素研究,旨在研究癫痫患儿照顾者的照护积极感受及影响因素。该问卷共包括一般资料问卷、照顾者积极感受量表、领悟社会支持量表和家庭照顾者照顾能力量表共四部分内容,填写预计耗时 15-20 分钟。本研究采取匿名调查的方法,我们承诺您提供的全部信息仅用于本课题研究,问卷填写无对错之分,请您根据实际情况放心填写。如果您在填写过程中有任何疑问,请随时联系我。非常感谢您的理解与支持!
联系人:孙嘉鑫 
联系方式:13501242327
第一部分:一般资料调查
请您根据自身及患儿实际情况,选择或填写对应答案。
一、照顾者基本信息
*
1.
您的性别
*
2.
您的年龄
20-30岁
31-40岁
41-50岁
51-60岁
60岁以上
*
3.
您的文化程度
小学及以下
初中
高中
中专
大专
本科
研究生及以上
*
4.
您的职业状态
在职
待业/失业
退休
自由职业者
个体工商户
其他(请具体填写)
*
5.
您家目前常住地属于
城市市区
县城/县级市
乡镇
农村
*
6.
您与患儿的关系
父亲
母亲
爷爷
奶奶
姥爷
姥姥
兄弟姐妹
其他亲属
*
7.
您的家庭月总收入(元)
≤3000
3001-5000
5001-8000
8001-12000
≥12000
*
8.
医保类型
城镇职工基本医疗保险
城乡居民基本医疗保险
新型农村合作医疗(新农合)
商业医疗保险
其他
未参加任何医保
*
9.
您家中的子女总数
1个(患儿为独生子女)
2个
3个及以上
*
10.

除患儿外,家中其他子女身体是否健康

否(如癫痫、哮喘、发育障碍等)
*
11.
您的居住方式
患儿及患儿父母、(外)祖父母同住
仅患儿与患儿父亲/母亲同住
其他(特殊情况请具体填写)
*
12.
您是否是唯一的照顾者(独自承担绝大部分照护工作,无其他家人分担)
*
13.
是否接受过照护培训
*
14.
您接受的培训主要包含哪些内容?【多选题】
疾病基础知识(如癫痫发作类型、病因)
应急处理技能(如发作期的安全防护、急救措施)
药物管理知识(如药物副作用观察、规律服药的重要性)
心理支持与沟通技巧(如如何安抚患儿情绪)
日常生活管理(如饮食、运动、睡眠指导)
*
15.
过去一个月内,您平均每日实际照护患儿的时长约为?
<3小时/天
3-6小时/天
6-12小时/天
>12小时/天
*
16.

从您家到常就诊医院所需的单程交通时间

<30分钟
30-60分钟
1-2小时
>2小时
*
17.
过去一年内,患儿因癫痫相关问题前往急诊就诊的次数
0次
1-2次
3-5次
>5次
*
18.

您是否加入癫痫患儿家长互助群/病友组织

是,且经常参与交流
是,但很少发言
*
19.

您家庭是否享受过癫痫患儿相关的医疗救助、慈善补助或专项补贴

*
20.

您所在社区(村或镇)是否提供慢性病管理、儿童健康管理或康复指导服务

不清楚
*
21.

近一年内,您家庭是否接受过社工、志愿者或公益组织的上门帮扶服务

*
22.

患儿目前是否享受就近入学、随班就读或特殊教育相关政策支持

*
23.

您是否常见癫痫相关科普宣传(如社区海报、医院宣教、官方推送)

二、患儿基本信息
*
24.
患儿性别
*
25.
患儿年龄
*
26.
患儿首次确诊癫痫的年月
*
27.
患儿癫痫发作频率【多选题】
每日几次(具体说明)
每周几次(具体说明)
每月几次(具体说明)
每季度几次(具体说明)
每年几次(具体说明)
若发作不规律,请具体填写
*
28.

患儿是否为药物难治性癫痫

是(使用两种或以上抗癫痫药物后仍不能控制发作)
不确定
*
29.
患儿癫痫发作类型【多选题】
局灶性发作(大脑局部异常放电引起)
全面性发作(双侧大脑半球同时异常放电引起)
未知起源性发作
不确定/不清楚诊断类型
*
30.

患儿主要参加的医疗保险类型为

城镇职工基本医疗保险
城乡居民基本医疗保险
新型农村合作医疗(新农合)
商业医疗保险
其他
未参加任何医保
*
31.
患儿合并其他疾病情况
无合并症
有,智力障碍/发育迟缓
有,运动障碍/脑瘫
有,自闭症谱系障碍
有,注意缺陷多动障碍
有,其他
*
32.
患儿是否规律服用抗癫痫药物
否(请具体说明原因)
*
33.
患儿是否接受过手术治疗
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