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脊髓性肌萎缩症（SMA）及罕见病认知与公益参与意愿调查（学生版）
录音中...
您好！我们正在筹备一个关注脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病患者的公益社团。为了解大家对罕见病的认知情况以及参与公益活动的意愿，特开展本次问卷调查。本问卷采用匿名方式，所有数据仅用于社团筹备参考，感谢您的支持与配合！
*
1.
你的性别
男
女
不愿透露
*
2.
你所在的年级
初中及以下
高中
大学（含专科/本科）
研究生及以上
第二部分：对SMA及罕见病的认知
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3.
在此之前，你是否听说过“脊髓性肌萎缩症（SMA）”？
非常了解，知道病因和症状
听说过，但不太了解具体内容
完全没听说过
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4.
你主要通过什么渠道了解罕见病相关信息？
【
最少
选择1项】
社交媒体（微博、抖音、小红书等）
学校课程/讲座
新闻媒体报道
公益组织宣传活动
身边有患者或家属
几乎没有接触过
其他
*
5.
以下关于SMA的描述，你认为正确的是？
【
最少
选择1项】
是一种遗传性神经肌肉疾病
主要表现为进行性肌无力和肌肉萎缩
目前有药物可以治疗/延缓病情
患者智力通常不受影响
需要长期康复和照护
不清楚
*
6.
你认为罕见病患者在社会中面临的主要困难有哪些？
【
最少
选择1项】
医疗费用高昂、药物可及性低
社会认知度低，容易被误解
教育、就业机会受限
心理压力大、容易感到孤独
无障碍设施不完善
家庭照护负担重
其他
第三部分：对公益社团的态度与参与意愿
*
7.
你是否参加过公益/志愿服务活动？
经常参加
偶尔参加
从未参加，但有兴趣
从未参加，也没兴趣
*
8.
如果我们创办一个关注SMA患者的公益社团，你是否有兴趣加入？
非常感兴趣，愿意成为核心成员
有兴趣，愿意作为普通志愿者参与活动
看情况，如果有时间会参与
不太感兴趣
完全不感兴趣
*
9.
你希望社团开展哪些类型的活动？
【
最少
选择1项】
罕见病科普宣传（校园展览、推文、短视频）
义卖/募捐活动，为患者筹集善款
探访患者/陪伴交流（线下或线上）
邀请医学专家/患者分享讲座
与医院、公益机构合作志愿服务
拍摄纪录片/制作公益传播内容
政策倡导（如呼吁药物纳入医保）
其他
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10.
你愿意以什么方式参与社团？
【
最少
选择1项】
活动策划与组织
宣传设计（海报、视频、文案）
志愿服务（探访、陪伴）
募捐与资源对接
学术调研与资料整理
仅线上参与（转发、宣传）
暂时只想了解，不参与具体工作
第四部分：看法与建议
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11.
你认为在学生群体中推广SMA及罕见病关注，最大的障碍是什么？
【
最少
选择1项】
大家不了解，觉得与自己无关
学业压力大，没时间参与
缺乏专业指导，不知道怎么做
担心活动流于形式，没有实际效果
学校支持力度不够
其他
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12.
你希望社团能提供哪些支持或培训？
【
最少
选择1项】
罕见病基础知识培训
志愿服务技能培训（沟通、陪伴技巧）
公益活动策划与执行指导
与专业机构/医院对接资源
志愿时长/证书认证
其他
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13.
你对这个社团有什么建议或期待？
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脊髓性肌萎缩症（SMA）及罕见病认知与公益参与意愿调查（学生版）
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