家庭管理量表（FaMM）

1. 患儿姓名
2. 住院号
患儿日常生活状况
3. 我们孩子的日常生活与其他同龄孩子相似
4. 我们孩子的疾病妨碍了我们的家庭关系
5. 我们孩子的疾病需要经常去医院看病
6. 我们希望孩子以后能自己照顾疾病
7. 我们孩子因为生病活得不快乐
父母疾病管理能力
8. 照顾孩子的疾病，我们常常感到心力交瘁
9. 我们孩子的病起起落落，经常反复波动
10. 我们孩子的病对我们家庭来说是最重要的事
11. 照顾我们孩子的病非常艰难
12. 尽管有病我们孩子仍然参加他（她）想参加的活动
13. 因为疾病，我们担心孩子的将来
14. 管理孩子的病不需要花大量时间
15. 针对孩子如何带着疾病生活，我们有一些明确的看法
16. 尽管孩子有病，但我们还是希望将来他能脱离居家的生活
17. 我们有足够的钱来治疗孩子的病
18. 因为有病，我们孩子与其他同龄孩子不一样
19. 很难说什么时候我们孩子的病会变成家庭头等大事
父母对疾病担心状况
20. 我们期望孩子有一个快乐幸福的未来
21. 当孩子的病有意外情况发生时，我们通常知道如何处理
22. 因为有病，我们孩子交友方式与正常孩子不同
23. 我们希望将来能在孩子的病上少花点时间
24. 我们孩子所患的病使得我们家庭生活非常困难
25. 我们孩子的病很少干扰其他家庭生活
26. 我们孩子的病需要经常住院
27. 我们认为照顾孩子的疾病，我们做的很好
28. 患有我们孩子病的人会活得很好
29. 我们常常不知道是否需要对孩子多一些保护
父母疾病管理困难状况
30. 对于如何照顾孩子的病，我们不了解
31. 我们孩子的病以后会更难照顾
32. 我们总是在想孩子的病
33. 好像我们孩子的病已经控制了我们的家庭生活
34. 很多疾病比我们孩子的病要严重
35. 很难找到人来帮助我们照顾孩子
36. 我们还不能形成照顾孩子疾病的常规方法
37. 孩子的疾病管理耗费大量的组织工作
38. 我们有时难以决定如何在孩子的疾病照顾与家庭生活中保持平衡
39. 很难说我们孩子的疾病将来会是什么样子
40. 尽管孩子有病，但我们仍然过着正常的家庭生活
41. 要是我们孩子没病，他（她）在学校里会表现的更好
42. 我们有信心，我们能够照顾孩子的疾病
43. 我们脑子里对孩子疾病的管理有目标
父母疾病精力消耗状况
44. 很难对孩子疾病的照顾融入到我们日常的家庭生活中
45. 处理孩子的疾病使得家庭生活更加困难
46. 我们知道孩子什么时候需要孩子般的照顾
47. 像我们孩子所患的疾病很难过上正常的生活
如有配偶或居住一起的同伴请继续填：父母相互支持情况
48. 由于我们共同处理孩子的疾病，我们是亲密的家庭
49. 我的伴侣和我在孩子疾病的严重性认识上意见不同
50. 我和我的伴侣共同努力照顾孩子的疾病，我感到很满意
51. 我的伴侣和我为如何照顾孩子疾病而争吵
52. 我的伴侣盒我在孩子疾病治疗护理的决策上彼此协商
53. 我的伴侣盒我在应该如何抚养我们孩子的问题上意见相似
54. 我不满意我的伴侣和我分享孩子疾病管理的方式
55. 我的伴侣和我在照顾孩子疾病方面互相支持
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