基因治疗术后6月—生活质量问卷
1. 孩子姓名
2.
(术后6月)
我的孩子很容易与其他孩子交朋友
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
3. (术后6月)
我孩子的口语与同龄正常发育的孩子相似
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
4. (术后6月)
我相信我的孩子将通过
基因治疗获得更多的教育机
会和成就
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
5. (术后6月)
我的孩子比其他同龄的孩子需要更多的日常关注
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
6. (术后6月)
我相信我的孩子成年以后将能找到工作并养活自己
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
7.
(术后6月)
我相信我的孩子会过上快乐的生活
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
8. (术后6月)
我相信我的孩子在这个世界上会感到安全
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
9.
(术后6月)
我相信我的孩子会对这个世界充满信心
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
10. (术后6月)
我始终担心基因治疗是否有效
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
11. (术后6月)
我们的财务状况受到基因治疗后续产生的开支的压力
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
12. (术后6月)
我为孩子奉献的时间比家庭其他成员更多
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
13. (术后6月)
直系家庭成员的活动受到孩子听力需求的限制
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
14. (术后6月)
基因治疗改善了直系家庭成员之间的交流
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
15. (术后6月)
直系家庭成员担心孩子未来的教育安排和成就
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
16. (术后6月)
自从孩子接受基因治疗后,我们不得不改变自己的工作模式
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
17. (术后6月)
孩子的听力需求给直系家庭成员造成了额外的压力
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
18. (术后6月)
我的孩子能用口语表达他们的需求
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
19. (术后6月)
我的孩子能在社交场所与其他正常同龄儿童正常的交往
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
20. (术后6月)我的孩子
能主动发起和其他儿童和成年人的对话
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
21. (术后6月)
我的孩子口齿清晰,之前从未见过他的人也能理解
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
22. (术后6月)我的孩子
经常生病,要求留在家里不去上学
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
23. (术后6月)我的孩子
能无意中听到并非对着他们的谈话,并对所说内容提出问题
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
24. (术后6月)我的孩子
在托儿所
/
学校日常学习和活动中和同学保持同样进度
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
25. (术后6月)
我的孩子喜欢音乐
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
26. (术后6月)我的孩子
比同龄人更容易疲倦
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
27. (术后6月)
我的孩子经常害怕新的环境
非常同意
同意
不确定
反对
强烈反对
不适用
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