脊髓损伤患者长期随访调查问卷

本问卷旨在收集SCI患者的基本信息、受伤情况以及神经功能评估结果。所有信息仅用于研究分析，并将严格保密。

关于研究：

  • 研究已通过伦理委员会审批，参与完全自愿，您可随时退出，不影响您的医疗权益。
  • 研究可能涉及神经功能评估等，回顾病史可能产生轻微不适。
  • 通过参与本研究，您可获得系统性神经功能评估，帮助制定个性化康复方案，并为SCI研究提供科学依据，未来可能惠及您自己及更多患者。

请您仔细阅读并填写，如有任何疑问，请联系研究人员。

本研究已获得伦理委员会批准，伦理号：XXXXX。研究团队已向您或您的家人详细介绍本研究的目的、内容和相关情况。如果您同意参与，请提供相关疾病信息，包括发病过程、家族史、既往就诊及检查结果等。所有参与者将被编号并建立病历档案。
1. 姓名（填空）
2. 年龄（填空）
3. 性别（单选）
4. 电话号码
5. 现居地
6. 受伤时间（年/月/日，最好精确到几点钟）
7. 受伤方式（单选）
8. 进行手术的时间（年/月/日）
9. 主要治疗方式（多选）
脊髓独立性评定量表-III（SCIM-III，Spinal Cord Independence Measure-III）

1.进食和饮水
2.(a)洗上半身和头部(洗上半身和头部，包括抹肥皂并擦干和使用水龙头)
2.(b)洗下半身(洗下半身，包括抹肥皂并擦干和使用水龙头)
3.(a)穿脱上衣，包括穿脱衣服，如T恤、短外套、衬衫、胸罩、披肩或矫形器(如前臂夹板颈托和束带);易穿脱的衣服:没有纽扣、拉链或饰带的衣服；难穿脱的衣服:有纽扣、拉链或饰带的衣服
3.(b)穿脱下半身衣服，包括穿脱衣服，如短裤、长裤、鞋子、短袜、腰带或矫形器(如下肢夹板):易穿脱的衣服:没有纽扣、拉链或饰带:难穿脱的衣服:有纽扣、拉链或饰带
4.个人面部清洁，请回想下列活动:如洗手、洗脸、刷牙、梳头、剃须、化妆
*5.呼吸，根据您是否需要呼吸(气管)插管，请仅选择一个答案
*6.膀胱管理，请回想您排空膀胱的方式 (a)是否使用留置导尿管
*6.膀胱管理(b)间歇导尿
6.膀胱管理(c)使用体外集尿装置(如阴茎套、尿布、卫生纸)
*7.肠道管理(a)您是否需要辅助肠道管理(如应用栓剂)?
*7.肠道管理(b)我的排便情况
*7.肠道管理(c)大便失禁发生
*8.使用厕所，请回想以下情况:使用厕所，清洁会阴部和双手，穿脱衣服和使用卫生纸或尿布
*9.无辅助或电动辅助设施，以下四种活动您能完成几项?
（1）在床上翻上半身
（2）在床上翻下半身
（3）在床上坐起
（4）在轮椅上撑起身体(可使用或不使用辅助装置)
（5）不能完成，所有活动我都需要辅助
*10.从床到轮椅转移
11.轮椅到厕所/浴盆转移(包括从轮椅或床到坐便轮椅转移)
*12.室内移动，根据您在室内是否通常使用轮椅或步行移动，请仅选择一项。
*13.中等距离移动(10-100 米)，根据您是否通常使用轮椅或步行移动，请仅选择一项。
*14.室外移动超过100 米。根据您在室外是否通常使用轮椅或步行移动超过100米，请仅选择项。
*15.上下楼梯
*16.由轮椅转移至汽车内(包括将轮椅移入或移出汽车)
*17.由地面转移至轮椅
自主神经功能的评估
1. 排汗
2. 体温
3. 排尿功能（需要排空膀胱的感知）
4. 排尿功能（排空膀胱的能力）
5. 排便功能（需要排空肠道的感知）
6. 排便功能（排空肠道的能力）
疼痛
过去1周内的平均身体疼痛强度 0（没有疼痛） - 10 （你能想像到的最严重的疼痛）
1. 勃起功能
Q1:您对阴茎勃起及维持勃起的信心如何?
（0=极低，1=很低，2=低，3=中等，4=高，5=极高）
Q2:受到性刺激时，阴茎有多少次能够足够勃起以插入阴道?
（0=无性活动，1=几乎没有/完全没有，2=少数几次，3=有时，4=大多数时候，5=几乎总是/总是）
Q3:性交时，阴茎插入后有多少次能够维持勃起状态?
（0=无性活动，1=几乎没有/完全没有，2=少数几次，3=有时，4=大多数时候，5=几乎总是/总是）
Q4:性交时，维持阴茎勃起直到完成性交有多大困难?
（0=无性活动，1=非常困难，2=很困难，3=困难，4=有点困难，5=不困难）
Q5:尝试性交时，有多少次感到满足?
（0=无性活动，1=几乎没有/完全没有，2=少数几次，3=有时，4=大多数时候，5=几乎总是/总是）
2. 性交满意度（问题6-8）
Q6:性交尝试次数是否满意?
（0=无性活动，1=非常不满意，2=很不满意，3=不满意，4=一般，5=满意）
Q7:对性交中的勃起硬度是否满意?
（0=无性活动，1=非常不满意，2=很不满意，3=不满意，4=一般，5=满意）
Q8:对与伴侣的性交整体满意度如何?
（0=无性活动，1=非常不满意，2=很不满意，3=不满意，4=一般，5=满意）
3. 性高潮功能（问题9-10）
Q9:射精（或达到性高潮）的频率如何?（0=无性活动，1=几乎没有/完全没有，2=少数几次，3=有时，4=大多数时候，5=几乎总是/总是）
Q10:性高潮的强度是否满意?（0=无性活动，1=非常不满意，2=很不满意，3=不满意，4=一般，5=满意）
4. 性欲（问题11-12）
Q11:性欲的频率如何?（0=完全没有，1=很少，2=偶尔，3=中等，4=较高，5=很高）
Q12:对性欲水平的满意度如何?
（0=非常不满意，1=很不满意，2=不满意，3=一般，4=满意，5=非常满意）
5. 总体满意度（问题13-14）
Q13:对性生活的整体满意度如何?
（0=非常不满意，1=很不满意，2=不满意，3=一般，4=满意，5=非常满意）
Q14:对与伴侣关系的满意度如何?
（0=非常不满意，1=很不满意，2=不满意，3=一般，4=满意，5=非常满意）
Q15:总体评估阴茎勃起能力如何?
（0=极差，1=很差，2=差，3=一般，4=好，5=很好）
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