肝豆状核变性（Wilson病）患者医疗保障现状调查问卷

  1. 本问卷仅用于学术研究，所有信息匿名处理，绝不泄露个人隐私。
  2. 填写时间约5-10分钟，请根据实际情况作答，感谢您的支持！
1.您的性别：
2.您的年龄段：
3.您的居住地
4.您的医保类型（可多选）
5.您从出现症状到确诊肝豆病耗时多久
6.您目前的治疗方案（可多选）
7. 近1年，您的肝豆病相关医疗总费用约为：
8. 医疗费用中占比最高的项目是：
9.您是否申请了门诊特殊疾病（门特）认定？
10.您使用的药物是否纳入医保目录？
11.您是否因肝豆病申请过异地就医结算
12.您是否因费用中断过治疗
13.您对当前医保政策的满意度打分
14.报销比例 
1分（极低）-5分（极高）
15.您认为办理流程便捷性
1分（极繁琐）-5分（极便捷）
16.药品的可及性（医院是否能开到药）
1分（极难）-5分（极容易）
17. 您是否了解罕见病专项救助政策（如四川大病救助、慈善赠药）？
18. 您认为当前医保政策最大的问题是（可多选）：
16. 您希望医保政策在哪些方面改进？（如提高报销比例、扩大药品目录，增加一次性开药数量等）
17. 您在就医过程中遇到的其他困难（如误诊、医疗资源不足、开药拿药不方便等）
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