造血干细胞移植后患者重返社会现状问卷调查--原版

尊敬的先生/女士：

您好！现诚挚邀请您参与此项研究，我们正在进行一项关于造血干细胞移植患者重返社会的现状调查，目的是充分了解您在移植后重返社会的经济、心理及社会适应性的状况，便于今后我们能更好的开展延伸性护理。为减轻您的应答压力，本问卷采用匿名形式，所得资料仅为课题研究所用，所得信息严格保密。请您根据自己的实际状况，做出实事求是的回答。您的回答将为今后改善造血干细胞移植患者的心理健康水平提供有益的参考！我们的研究成果有赖于您的信任和帮助！

谢谢合作，祝您早日康复！

第一部分---社会人口学资料

指导语：下面是关于您一般情况的调查，请您根据实际情况，如实作答，请不要遗漏，在合适的内容上画“√”，谢谢合作！

1.年龄:   岁
2.性别:
3.请问您目前的职业状态？
4.请问您目前的婚姻状况？
5.请问您目前长期的居住地？
6.请问您行造血干细胞移植住院期间的医保类型？
7.请问您目前的文化程度？
8.请问您目前家庭月收入？

第二部分---疾病相关信息

9.请问您过去的疾病诊断？
10.请问您既往的移植类型？
11.请问您移植距现在多久？（ 例：？年 ？ 月）
12.请问您行造血干细胞移植术后发生急性排异反应（移植术后5天至3个月内发生）的程度？
13.请问您造血干细胞移植术后发生慢性排异反应（移植术后＞100天）的严重程度？
14.请问您行造血干细胞移植术后继发其他并发症的情况？（可多选）
15.请问您首次移植术后出院至现在的住院次数？

第三部分：问卷调查部分

一、癌症患者经济毒性问卷调查
此部分用于评估您患病以来所遭受的经济负担，请您根据您近 7 天的切身感受，在相应的选项上打“√”（☆为反向计分，请您仔细阅读后填写）。
  • 完全没有
  • 有一点
  • 有一些
  • 相当多
  • 非常多
1、我有足够的存款、退休金或资产来支付我的医疗费用
2、我自费的医疗费用超出了我的预期
☆3、由于我的疾病或治疗，我担心将来会有经济问题
☆4、对于治疗疾病的总开销我感到自己没有选择余地
☆5、不能像以前那样工作和作出贡献，让我感觉到沮丧
6、我对目前的经济情况较为满意
7、我有能力支付我的每月日常开销
☆8、我有经济压力
☆9、我很担心我是否能维持目前的工作和收入
☆10、由于疾病或治疗，已经使我对目前经济状况不满意
11、我认为我的经济状况在我的掌控范围内

二、抑郁自评量表

请仔细阅读每一条，把题目的意思看明白，然后按照自己最近一周以来的实际情况，在适当的方格里划“√”。1=很少有，2=有时有，3=大部分时间有，4=绝大多数时间有

  • 很少有 1
  • 有时有 2
  • 大部分时间有 3
  • 绝大部分时间有 4
1.我觉得闷闷不乐，情绪低沉。 
2．我觉得一天之中早晨最好。
3.我一阵阵地哭出来或是想哭。 
4、我晚上睡眠不好。
5．我的胃口跟以前一样。
6．我跟异性交往时像以前一样开心。 
7、我发现自己体重下降。 
8、我有便秘的烦恼。
9、我的心跳比平时快。
10、我无缘无故感到疲劳。
11．我的头脑象往常一样清楚。 
12．我觉得经常做的事情并没有困难。 
13、我感到不安，心情难以平静。
14．我对未来抱有希望。  
15、我比以前更容易生气激动。
16．我觉得决定什么事很容易。  
17．我觉得自己是个有用的人，有人需要我。
18．我的生活过的很有意思。
19、假如我死了别人会过得更好。
20、平常感兴趣的事情我照样感兴趣。  
三、心理弹性量表（CD-RISC）
请根据“过去近一个月”您的情况，对下面每个阐述，选出最符合你的一项。
  • 从来不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 一直如此
1. 我能适应变化
2. 我有亲密、安全的关系
3. 有时，命运或上帝能帮忙
4. 无论发生什么我都能应付
5. 过去的成功让我有信心面对挑战
6. 我能看到事情幽默的一面
7. 应对压力使我感到有力量
8. 经历艰难或疾病后，我往往会很快恢复
9. 事情发生总是有原因的
10. 无论结果怎样，我都会尽自己最大努力
11. 我能实现自己的目标
12. 当事情看起来没什么希望时，我不会轻易放弃
13. 我知道去哪里寻求帮助
14. 在压力下，我能够集中注意力并清晰思考
15. 我喜欢在解决问题时起带头作用
16. 我不会因失败而气馁
17. 我认为自己是个强有力的人
18. 我能做出不寻常的或艰难的决定
19. 我能处理不快乐的情绪
20. 我不得不按照预感行事
21. 我有强烈的目的感
22. 我感觉能掌控自己的生活
23. 我喜欢挑战
24. 我努力工作以达到目标
25. 我对自己的成绩感到骄傲
四、社会影响量表（SIS）
此部分用于评估您移植后距现在所遭受的社会影响，请您根据您近 7 天的切身感受，在相应的选项上打“√”
  • 极为同意
  • 同意
  • 不同意
  • 极不同意
1.我曾因为财务困难，而影响到我对自己的感受。
2.我的疾病影响我工作的稳定性。
3.我的老板或同事歧视我。
4.我曾因财务困难，人际关系受到影响。
5.有些人表现出好像我的能力比以前差。
6.我的疾病让我觉得我比平常更不受尊重。
7.我感觉自被隔绝于健康人之外。
8.我感觉他人会担心因为和我的接触，而感染了我的病，如与我握手或吃我准备的食物。
9.我感觉别人因为我的病而回避我。
10.一些家人因为我的病而回避我。
11.我觉得别人认为我生这病应该怪我自己。
12.我觉得我无法对别人坦诚我的疾病。
13.我担心有人在没有我的允许下告知他人我的疾病。
14.我觉得我需要为我的疾病保密。
15.我感觉有些朋友因为我的病而排拒我。
16.我比平常更需要确定别人对我的关心。
17.我比平常更常感到孤单。
18.因为我的疾病，我觉得我在人际关系中处于不平等的状态。
19.我觉得我的能力比生病前还差。
20.我觉得我会得病至少部分该怪我自己。
21.因为我的病我遇到一些令我难堪的状况。
22.因为我的病，别人在我周遭时似乎感到尴尬和紧张。
23.因为我的疾病，有时候我觉得自己没有用。
24.我外观的改变已经影响我的社交关系。
五、患者积极度量表 
请依您个人实际情况，圈选出您对这些陈述同意或不同意的程度。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1.总而言之，我应该为管理自己的健康负责。
2.积极主动地实施健康管理对自己的健康非常重要。
3.我有信心能够预防或减少自己的健康问题。
4.我知道我服用的每种处方药的作用。
5.我有信心能分辨什么时候我需要去看医生，以及什么时候我能够自行处理我的健康问题。
6.即使医护人员没有问我，我也有信心能够告诉他们我所在意的健康问题。
7.即使在家里，我也有信心坚持完成所有的治疗。
8.我了解自己的健康问题，以及引起它们的原因。
9.我知道针对我的健康问题有哪些治疗措施。
10.我能坚持生活方式的改变（如合理饮食和运动）。
11.我知道如何预防自己的健康问题。
12.当我的健康出现新的问题时，我有信心找到解决方法。
13.即使在有压力的情况下，我也有信心维持生活方式的改变（如合理饮食和运动）。
注意！注意！第六项量表分别是针对目前没有工作和已经返岗的患者分别设计的，请大家根据自己的情况选填！！！
六.重返工作准备度量表（未重返工作者指目前无业、停薪留职、无固定工作或者学生或者因病请假请填写）以下问题是关于您对重返工作准备度的调查，请阅读以下题目，并根据您的实际情况选择对应的选项
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不清楚
  • 同意
  • 非常同意
1.您认为自己不能再重返工作
2.您认为目前考虑重返工作的问题没有意义
3.您正为重返工作积极准备
4.就身体状况而言，您感觉即将可以重返工作
5.为了重返工作，您一直通过增加活动量来恢复体力
6.您正在别人的帮助下重返工作
7.您还没有做好重返工作的准备
8.您已经找到平衡身体和工作的方法，使您能重返工作
9.您一直在想能为重返工作做些什么
10.您已经给自己定下了重返工作的日期
11.您希望自己能想到更多重返工作的办法
12.您希望得到一些关于如何重返工作的建议
13.您目前认为自己没必要重返工作
六.重返工作适应性量表(需要注意的是“重返工作”可包括兼职、全职、个体工商户、或已变换的新工作）下面的题目都是关于你重返工作适应性的描述，请您根据自己的情况，选择在多大程度上同意或者不同意题目中的描述，并在相应栏内打“√”。请您一定看清楚题目，仔细作答，回答无对错之分。
  • 非常不符合
  • 比较不符合
  • 一般
  • 比较符合
  • 非常符合
1.我能避免那些不利于我康复的因素
2.我能及时化解各种不良情绪
3.我能有效处理各种躯体不适症状
4.我能保持有利于我健康的生活方式
5.我积极开展康复锻炼
6.我认真反思导致我患病的原因
7.我能从家人那里获得重返工作的鼓励和支持
8.我能从单位领导那里获得重返工作的支持和照顾
9.我能从同伴那里获得重返工作的建议和帮助
10.我能从以往成功克服困难的经历中获得重返工作的信心
11.我能从已重返工作的病友那里获得榜样支持
12.我能从医务人员那里获得重返工作的指导
13.我对重返工作充满渴望
14.我相信重返工作能让我回归正常的家庭社会生活
15.我觉得我有责任重返工作
16.我能适应重返工作后工作上的变化
17.我会根据自身健康状况安排重返工作后的工作量
18.我会根据自身健康状况调整重返工作后的工作目标
19.我会主动与工作单位协商重返工作相关问题
20.我能预估重返工作过程中可能遇到的压力
21.我能平衡工作和健康之间的关系
22.面对重返工作遇到的各种困难，我能保持积极的心态
23.重返工作遇到困难时，我会主动寻求帮助
24.我能从信仰中获得安慰和动力
七.造血干细胞移植患者生活质量量表（FACT-BMT (Version 4)
以下是一些与您患有同样疾病的人所认为重要的陈述。请在每行圈选或标出一个数字来表明适
用于您过去7天情况的回答。
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
GP1我精神不好
GP2 我感到恶心
GP3 因为我身体不好，我满足家庭的需要有困难
GP4 我感到疼痛
GP5 治疗的副作用使我感到烦恼
GP6 我觉得病了
GP7 我因病被迫要卧床休息
GS1我和朋友们很亲近
GS2 我在感情上得到家人的支持
GS3 我得到朋友的支持
GS4 我的家人已能正视我患病这一事实
GS5 我满意家人间对我疾病的沟通方式
GS6 我与自己的配偶（或给我主要支持的人）很亲近
不管你近期的性生活的程度，请回答下面的问题，如果你不愿回答，可以不回答，然后回答下一组问题
GS7我对自己的性生活感到满意
请在每行圈选或标出一个数字来表明适用于您过去7天情况的回答。
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
GE1我感到悲伤
GE2 我满意自己处理疾病的方式
GE3 在与疾病的抗争中，我越来越感到失望
GE4 我感到紧张
GE5 我担心我可能会去世
GE6 我担心自己的病情会恶化
GF1我能够工作（包括在家里工作）
GF2 我的工作（包括在家的工作）令我有成就感
GF3 我能够享受生活
GF4 我已能面对自己的疾病
GF5 我睡得很好
GF6 我在享受我常做的娱乐活动
GF7 我对现在的生活质量感到满意 .
请在每行圈选或标出一个数字来表明适用于您过去7天情况的回答。
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
BMT1我很担心我的工作（包括在家工作）
BMT2 我感觉和别人有距离感
BMT3 我担心移植没有效果
BMT4 治疗的副反应比我想象的要严重
C6 我的食欲好
C7 我喜欢我的外表
BMT5 我可以自己在附近活动
BMT6 我容易觉得累
BL4 我对性生活有兴趣
BMT7 我担心我生孩子的能力
BMT8 我对我的护士有信心
BMT9 我后悔做了骨髓移植
BMT10 我的记忆力还可以
Br1 我能集中精力
BMT11 我经常感冒/感染
BMT12 我视物模糊
BMT13 我因对食物味觉的变化而感到困扰
BMT14 我会颤抖
B1 我一直感到呼吸急促
BMT15 我因皮肤问题而困扰（如皮疹、发痒）
BMT16 我因肠道问题而困扰
BMT17 我的病情对我最亲的家人来说是一个难关
BMT18 治疗费用对于我或家人来说是个负担 ...
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