孤独症儿童疾病负担与健康促进效果调查问卷

尊敬的受访者:

您好！我们是北京师范大学运动与健康课题组的研究人员，感谢您参加此次问卷调研。为提高社会对孤独症儿童的接纳与保障，需了解您的孩子在就诊及康复过程中的一些信息，这将有利于更好地指导您孩子的康复治疗与发展。诚挚邀请您根据自己的实际情况填写本问卷。我们在此承诺，本调查仅用于学术研究，所有问卷将以数据形式出现，不会泄露个人信息，请您放心填写，再次对您给予的帮助表示衷心的感谢！

——北京师范大学运动与健康课题组

2025年5月

说明:请在“_____”上填写内容

一、孩子的一般情况

儿童姓名:______________ ；出生日期（阳历）:____年____月____日_____岁，身高____米，体重_____kg

2. 孩子性别

男女

3. 家庭地址:省市区（县）

4. 户籍所在地是

城镇农村

5. 民族

汉族其他民族

6. 您家孩子的诊断结果为

孤独症谱系障碍全面发育迟缓选择性缄默肠道免疫紊乱语言发育迟缓其他

7. 孩子是否存在伴病情况

是，具体是否

8. 您最早发现孩子有异常时孩子的年龄为______岁，孩子的具体异常是_______

9. 医院诊断您家孩子患病程度是

低功能中功能高功能

10. 填表人与儿童的关系是______

二、父母及家庭基本情况

11.

请选择父亲职业

党机关、国家机关、群众团体和社会组织、企事业单位负责人专业技术人员（如科学家、教师、画家、医生、律师、体育运动员、新闻出版等）公务员和有关人员（如行政办事、安全和消防等类型的公务员）商业、服务业人员（如批发与零售、邮递员、住宿和餐饮、修理等服务人员等）农业、林业、畜牧业、渔业生产及辅助人员产品加工和生产制造及有关人员（如农副产品、饮料、烟草、纺织加工人员，塑料、汽车、铁路、船舶和电子设备制造人员，木工、电工、建筑工、运输设备和工程机械操作人员等）军队人员（军官、警官、军士、警士、义务兵、文职人员等）下岗或无业未在上述分类中的其他从业人员

12. 请选择母亲职业

13. 请选择父亲的最后学历

小学及以下初中高中/中专本科/专科硕士研究生及以上

14. 请选择母亲的最后学历

小学及以下初中高中/中专本科/专科硕士研究生及以上

15. 孩子出生时父亲的年龄是________岁;母亲的年龄是________岁。

三、儿童疾病负担情况

16. 您的家庭每月收入约为________元?

17. 您孩子的康复治疗费中各项支出分别是

就诊咨询_____元/月药物治疗_____元/月在机构的康复训练课时费_______元/月交通、膳食、住宿费______元/月其他费用，具体指______、_____元/月

18. 您家孩子治疗费用支出方式是

城镇居民医疗保险农村医疗合作保险公费医疗商业医疗保险自费其他

19. 您家孩子在康复过程中是否得到来自政府的经济补贴

是，补贴约为_____元/月否

20. 政府的补贴来自哪个部门

社会保障部门民政部门残联其他

21. 补贴获取途径是

从康复机构直接抵扣治疗费用直接补贴到家长账户其他

22. 没有获得补贴的原因是

不了解补贴政策没有诊断证明未办理残疾证没有本地户籍治疗机构未列入补助名单申请流程繁琐补助太少，不值得花费精力去申请需要残疾证等材料，不希望孩子被贴标签其他

23.

您为孩子申请国家康复补贴的条件是

不需要任何条件诊断证明残疾证户籍其他

24. 除国家康复补贴外，您家孩子享受过的其他补贴是

没有享受过其他补贴低保金，补贴约为_____元/月重度残疾人护理和康复器械补贴，补贴约为_____元/月中国福利彩票公益金，补贴约为_____元/月自己购买的保险补贴，补贴约为_____元/月生活补贴，补贴约为_____元/月其他

25. 孩子患病后家庭是否有因病负债的情况

是否

四、就诊及治疗经历

26. 当您发现孩子行为有异常时，您带孩子去医院的哪个部门咨询和就诊

儿科心理科精神科神经科儿童保健科康复科其他

27. 您是否清楚地了解孤独症的知识和治疗方法

很了解不太了解一点不了解

28. 您关于孤独症诊断、治疗的信息来源于哪里

电视网络报纸和图书别人介绍或社会宣传咨询医生QQ或微信群幼儿园和学校的讲座其他

29. 您一直在一家固定的医疗机构或特殊训练机构帮助您的孩子进行康复治疗吗

是否

30.

现在所在治疗机构的名称是____________，治疗机构地址是：____________，孩子刚来时的年龄是_____岁，在这个机构治疗时间持续了_____年_____个月_____天，治疗的内容包括_________，每天的课程安排是____________(例如填写：1节体能课，2节语言课等)；每节课的时长是______分钟。

31. 孩子现在接受康复治疗的场所是

公立的机构私立的机构普通学校或幼儿园特殊教育学校/学校的特殊班不清楚其他

32.

您家孩子在机构进行康复训练的频次是

每周1~2天每周3~4天每周5~6天每天训练

33. 您家孩子在机构每天参与训练的时间是

＜1小时1.1~2小时2.1~3小时3.1~4小时4小时以上

34. 您家孩子在这家机构治疗后您感觉效果是

很好好一般差极差刚开始来，还不了解

35. 从孩子确诊以来您已经带孩子持续进行了______年的康复训练

36. 孩子一直以来进行康复训练的持续性如何

一直进行持续性的康复治疗时断时续地进行康复治疗根本没进行过任何形式的康复训练刚刚被确诊，刚开始进行康复训练其他

37. 不能连续坚持进行康复训练的原因是

经济上原因看护者原因（如没人伴同前往）对康复训练的信心不足家庭所在地无此类康复训练机构其他

38. 除在康复机构或特殊教育学校接受康复训练外，您在家是否也会陪孩子进行康复训练

是否

39. 您带孩子在家练习的频率是

每周1~2天每周3~4天每周5~6天每天训练

40. 您带孩子在家每天练习多长时间

小于30分钟30~60分钟60~90分钟90~120分钟120分钟以上

41. 您对孩子将来有什么样的打算

在家里抚养进入普通学校或幼儿园进入特殊学校或学校的特殊班级不知道该去哪里其他

42. 孩子患病以来，您的家庭关系如何

父母关系融洽并时常陪伴，都在寻找治疗方法父母意见时有不同，有轻微争吵父母有较大争吵父母均放任孩子不管，治疗陪伴均由祖父母代劳父母争吵不断并已离婚

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