儿童哮喘照顾者基线问卷

尊敬的受试者:

我们邀请您参加 “基于 AI 智能问答系统的哮喘患儿照顾者药物素养干预方案的构建及效果研究” 课题。本研究在内蒙古自治区妇幼保健院开展,已获内蒙古自治区妇幼保健院伦理审查委员会审查批准。

1. 目的:本研究旨在通过开展随机对照试验,探究结合 AI 智能问答系统改善哮喘患儿照顾者用药规范性的方法及效果。AI 智能问答系统涵盖儿童哮喘药物的用法、用量、注意事项等内容,希望借助该系统提升照顾者对哮喘药物的认知和使用能力,进而提高患儿的生活质量,改善疾病预后。

2. 如果参加研究,您需要做什么:若您选择参加本研究,需签署知情同意书,并完成以下内容:

填写问卷:在干预前和干预后 1、3、6 个月填写问卷,内容涉及您对哮喘药物的认知、用药行为、孩子哮喘症状等。

协助立相关平台:希望能得到您的协助,和护士一起建立电子健康档案与微信用药咨询交流平台,便于医护了解孩子健康状况,您也可咨询用药问题、分享病情变化。

记录信息:干预过程中书写服药及病情监测日志,保留用药相关资料,如发票、门急诊及住院记录等。

3. 参加研究的益处:

个人能力提升:可以系统的掌握用药知识,通过 AI 问答系统获取标准化用药指导,学习药物作用机制、正确剂量计算及不良反应应对方法,提升家庭护理的专业性;强化决策能力,在专业医护团队指导下,学会判断药物疗效、调整用药习惯,例如根据孩子的症状正确使用急救药物。

降低用药错误率:利用系统中的知识可以了解用药时间、剂量及禁忌,结合护士随访纠正操作偏差(如吸入剂使用姿势错误),减少因剂量不当或操作失误导致的治疗失效;优化病情控制,规范用药可使哮喘急性发作次数平均减少 30%-50%,缩短病程周期,患儿运动耐力及睡眠质量显著提升(参考同类研究数据),最终改善孩子健康
专业资源支持:免费获取全程指导:研究期间可通过微信平台随时咨询药师、护士,获得一对一用药答疑(如药物相互作用咨询),无需额外付费;优先享受随访服务,研究团队将为您提供延长至 6 个月的定期随访,包括肺功能评估、用药方案调整等。

4. 研究的风险:参与本研究需要您投入一定时间,填写问卷、记录日志等,例如填写问卷每次大约需 5 - 10 分钟,记录日志也需您一定的时间书写;若因特殊情况无法按时完成,可随时与研究团队协商调整。

5. 信息保密性:您对此问卷的回答将作保密处理。

6. 自愿参与:参加本项研究完全自愿,您可以拒绝参加,或在试验的任何阶段随时退出,且不会受到歧视和报复,您和孩子的医疗待遇与权益不受影响。若您决定退出,请与负责的研究人员联系,以便后续安排。

受试者声明:我已阅读上述研究介绍,研究人员已向我充分解释和说明本研究的目的、操作过程、可能存在的风险和潜在获益,并解答了我所有相关问题。如您同意并认可以上内容,请点击下面[同意]按钮,开始回答题目内容。

如果您同意参加我们的调查,请您点击下面的同意,并开始问卷调查
附录1 一般资料调查表
首先是孩子的照顾者基本信息
请填写您孩子的名字
您是孩子的什么人
4. 1.您的出生年月:____年____月
2.您的性别:
3.您的婚姻状况:
4.您的最高文化程度(所获得的最高学历):
5.您的工作状况:
6.您的家庭人均月收入(元):
8.您现在的居住地:
9.您获取药物信息的主要渠道(可多选):
10.您是否了解孩子所使用药物的相互作用:
11.您对孩子哮喘治疗的信心程度
现在是您的孩子的基本信息
14. 12.您的孩子的出生年月:____年___
13.您的孩子的性别:
14.您的孩子是否参加医疗保险?(可多选)
15.您的孩子患哮喘的时长(年):
16.入院时孩子哮喘严重程度为:
17.您的孩子有无哮喘意外的合并症:
18.您的孩子的主要照顾者:
19.您的孩子现在每日使用的药物(包括所有处方药、非处方药及保健品)有几种?
20.您的孩子既往有无发生过明确的药物不良反应:
21.您的孩子每月花的药费约(元):

附录2药物素养调查问卷,我现在将询问您对于药物素养的认知情况。答案没有对错之分。对于每个问题,请选择您认为符合自己的选项,在对应的选项打“√”。

当您阅读医生、药师开具的用药交待或者药品说明书时,是否会出现以下情况?
1.阅读这些内容对我来说太难了。
2.我需要花费很长时间才能看懂。
如果您的孩子将要或者正在服用某种药物,而您不太了解这种药物的相关知识时,是否会出现以下情况?
3.我能获取我需要的药物信息。
4.我能理解我所获取的药物信息。
如果您的孩子将要或者正在服用某种药物,而您了解这种药物的相关知识时,是否会出现以下情况?
5.我会考虑这些药物信息是否可信。
6.我收集信息是为了更好地做有关用药的决定。

附录3 儿童哮喘控制测试问卷(C-ACT)

指导语:以下是想了解孩子对哮喘的控制程度,答案没有对错之分。请根据实际情况填写,在合适的选项上打“ √”。

这部分问题请家长帮忙回答
1 .今天您觉得孩子的哮喘情况怎么样?
2. 当您的孩子在跑步、锻炼或运动时,哮喘是个多大的问题?
3 .您的孩子会因哮喘而咳嗽吗?
4.您的孩子会因为哮喘而在夜里醒来吗?
请家长回答下面的问题:(不要让您孩子的回答影响您的回答)
5 .在过去的4周( 一个月)里,您的孩子有多少天有日间哮喘症状?
6 .在过去的4周里,您的孩子有多少天因为哮喘在白天出现喘息声?
7 .在过去的4周里,您的孩子有多少天因为哮喘而在夜里醒来?

附录4 用药差错调查表,为了解您平常自服药的情况,请根据您近1个月实际服药情况在对应的选项打“√”。

1.我未曾关注医生开具的处方是否有误。
2.我曾遗漏给孩子用药。
3.我曾不按规定时间、间隔时间给孩子服药。
4.我曾在无医生指导的情况下,将片剂药物粉碎给孩子服用。
5.我曾在无医生指导的情况下,给孩子自行调整药物剂量。
6.我曾在无医生指导的情况下,自行购药给孩子服用。
7.我曾在无医生指导的情况下,自行给孩子停药。
8.我曾给孩子服用过变质或过期的药物。
9.我曾因药物存储不当导致孩子的药物失效。
10.我没有监控孩子所服药物的不良反应。

附录5 哮喘儿童服药依从性问卷,指导语:以下4个句子是关于您的孩子平时服用哮喘控制药物的情况,请根据实际情况填写,在右面合适的选项下面打“ √”。

1.您是否按照医生要求的每日服药次数给孩子服药?
2. 您能否按照医生要求的剂量给孩子服药?
3.您能否按照医生要求的时间给孩子服药?
4. 您是否按照医生的要求长期坚持给孩子服药且从不间断?
更多问卷 复制此问卷