大众对罕见病认知程度调查问卷
您好！我们是大学生暑期实践团队，正在开展关于罕见病认知的调研，旨在了解大众对罕见病的认知情况，为后续科普工作提供方向。本问卷采用匿名方式，数据仅用于研究，我们将严格保护您的隐私。问卷约需5分钟完成，感谢您的支持与配合！
1. 您所在的地区:单选题
直辖市（北京/上海/天津/重庆）
省会城市
地级市
县级市/县城
乡镇/农村
2. 您的年龄段:单选题
18岁以下
18-25岁
26-35岁
36-50岁
51岁以上
3. 您是否了解“罕见病”的定义?（罕见病:指发病率极低的疾病，通常为慢性、进行性疾病，多数缺乏有效治疗手段，如渐冻症、苯丙酮尿症等）单选题
非常了解
比较了解
不太了解
完全不了解
4. 您知道哪些罕见病?多选题
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）
血友病
苯丙酮尿症
白化病
脆骨病（成骨不全症）
法布雷病
从未听说过任何罕见病
5. 您主要通过哪些渠道获取罕见病相关资讯?多选题
新闻报道（电视/报纸/网络新闻）
社交媒体（微信/微博/抖音等）
公益宣传活动
医疗相关知识平台（如丁香医生等）
身边有人患病或接触过患者
从未主动了解过
6. 您认为所在地区的医院对罕见病的诊疗能力如何?
很强，能精准诊断和治疗
一般，可诊断但治疗手段有限
较弱，难以诊断
不清楚
7. 您了解罕见病患者的医保覆盖情况吗?（如特殊病种报销、大病保险等）
非常了解，知道具体政策
知道有覆盖，但不了解细节
听说过，但不确定是否覆盖
完全不了解
8. 您认为罕见病患者的家庭经济负担如何?
极重，难以承担
较重，有一定压力
一般，可通过保障缓解
不清楚
9. 您知道哪些针对罕见病患者的社会救助形式?多选题
慈善组织资助
政府专项补贴
公益众筹平台
病友互助组织
不清楚任何形式
10. 您认为罕见病患者的生活质量（如教育、就业、社交等）受影响程度如何?
严重受影响，难以正常生活
有一定影响，但可基本维持
影响较小
不清楚
11. 除了上述提到的罕见病，您还知道哪些罕见病名称?
12. 您认为关于罕见病的科普工作最需要加强哪些方面?（如知识普及、政策解读、患者关怀等）
问卷结束，再次感谢您的参与！
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