银屑病患者生活与病情关联调查问卷
尊敬的朋友:
您好!为了更好地了解银屑病患者的生活状况对病情的影响,我们特开展此次问卷调查。您的回答将对我们的研究提供重要参考,请您放心,问卷内容仅供医护人员用于科学研究分析,不会泄露您的任何隐私。感谢您的支持与配合!
一、个人信息
1. 您的姓名______________
您的性别
A. 男
B. 女
您的年龄
A. 18 - 30岁
B. 31 - 50岁
C. 51 - 70岁
D. 70岁以上
您患银屑病的时长
A. 1年以内
B. 1 - 5年
C. 6 - 10年
D. 10年以上
5. 您的身高(cm)____________
6. 您的体重(kg)____________
7. 您的联系方式(电话或微信,仅用于随访沟通)_____________
二、生活作息
您通常每天的睡眠时间是?
A. 不足6小时
B. 6 - 8小时
C. 8 - 10小时
D. 10小时以上
您是否有熬夜的习惯(通常指凌晨1点后入睡)?
A. 总是
B. 经常
C. 偶尔
D. 从不
您日常的运动频率是?
A. 每周5次及以上
B. 每周3 - 4次
C. 每周1 - 2次
D. 几乎不运动
在过去一周内,您最常进行的运动或身体活动类型,更接近以下哪种描述?
A.轻松活动,持续时间较长:例如:每天累计散步超过60分钟(买菜、遛狗等);或者做轻松的家务(如洗碗、整理衣物)累计1-2小时。
B.中等轻松活动,持续时间中等:例如:每周3-5次,每次30-45分钟的快走、慢速骑行(共享单车速度)、或温和的瑜伽/太极拳。
C.有点吃力的活动,持续时间中等偏短:例如:每周2-3次,每次20-30分钟的慢跑、速度较快的骑行、或一套中等强度的健身操/舞蹈。
D.剧烈或高强度的活动,持续时间较短或包含冲刺: 例如:每周1-2次,进行包含冲刺跑、快速爬楼、篮球、波比跳、高抬腿跑
三、饮食习惯
您平时的饮食口味偏好是?
A. 清淡
B. 偏咸
C. 偏辣
D. 偏甜
您是否有饮酒的习惯?
A. 每天都喝
B. 经常喝(每周3 - 4次)
C. 偶尔喝(每月1 - 2次)
D. 从不喝
您是否有抽烟的习惯?
A. 每天都抽(平均每天≥1 支)
B. 经常抽(每周 3 - 4 次,平均每天约1 支)
C. 偶尔抽(每月 1 - 2 次)
D. 从不抽
E. 曾经抽,现已戒烟
在饮食方面,您会刻意避免食用可能诱发或加重病情的食物吗?(比如辛辣刺激性食物)
A. 总是严格避免
B. 大部分时候会注意
C. 偶尔会注意
D. 完全不注意
过去1个月内,您是否服用过益生菌产品或含益生菌的食品?
A.是
B.否
最近1个月,您平均几天排便1次?
A.每天1次
B.每2天1次
C.每周少于3次
D.无规律
四、情绪状态
您觉得自己在过去一年中的情绪状态如何?
A. 总是积极乐观
B. 大部分时间心情较好
C. 偶尔会有焦虑、抑郁情绪
D. 经常感到焦虑、抑郁
当您处于压力较大的环境时,您的银屑病病情通常会?
A. 明显加重
B. 稍有加重
C. 没有变化
D. 有所减轻
您是否尝试过通过心理调节方法(如冥想、深呼吸等)来缓解情绪对病情的影响?
A. 经常使用且效果显著
B. 偶尔使用,感觉有一定效果
C. 尝试过但感觉效果不明显
D. 从未尝试过
五、病情相关
使用生物制剂前 1 年,您的银屑病病情复发频率是?
A. 超过 5 次
B. 3-5 次
C. 1-2 次
D. 没有复发
使用生物制剂后至今,您的银屑病病情复发频率是?
A. 超过 5 次
B. 3-5 次
C. 1-2 次
D. 没有复发
E. 暂未使用
是否注意到皮肤症状加重与感染(如感冒、牙龈炎等)有关?
是
否
是否认为辛辣食物(如辣椒、火锅)会诱发或加重症状?
是
否
是否观察到饮酒(啤酒/白酒)后皮损恶化?
是
否
是否尝试过调整饮食(如低糖/无麸质)以改善症状?
是
否
是否因搔抓、摩擦导致原有皮损扩散?
是
否
您认为在生活作息、饮食、情绪这三个因素中,对您病情影响最大的是?
A. 生活作息
B. 饮食
C. 情绪
D. 不确定
六、生物制剂使用基线信息
您是否正在使用或曾经使用过生物制剂/小分子药物治疗银屑病?
A.从未使用过(跳到第九部分);
B.正在使用;
C.曾经使用过,现已停药
若使用过/正在使用,具体为哪种生物制剂/小分子药物?(可多选)
A.古赛其尤单抗;
B.司库奇尤单抗;
C.依奇珠单抗
D.乌司奴单抗;
E.氘克来昔替尼
F.其他,请注明)
首次使用生物制剂/小分子药物的时间:______年______月
使用生物制剂/小分子药物前,您接受过哪些治疗?(可多选)
A.外用药物
B.传统系统药物如甲氨蝶呤、环孢素等
C.光疗
D.其他,请注明
七、生物制剂/小分子药物使用过程信息
您目前使用生物制剂/小分子药物的时长
A.小于2个月
B.2-6个月
C.6-12个月
D.超过12个月
使用生物制剂/小分子药物期间,是否出现过不良反应?
A. 无
B. 有,具体为______,如注射部位红肿、感染、头痛等)
您是否严格按照医嘱使用生物制剂/小分子药物?
A. 完全遵医嘱
B. 偶尔漏用
C. 经常漏用
D. 已自行停药,原因______
八、生物制剂/小分子药物使用前后病情对比
使用生物制剂/小分子药物前,您的银屑病症状涉及以下哪些(可多选)
A.头面部
B.躯干
C.四肢
D.指甲
E.关节
F.生殖器
g.其他
使用生物制剂/小分子药物后,病情变化如何?
A.显著改善(皮损消退≥75%)
B.部分改善(皮损消退 30%-75%)
C.无明显变化
D.加重
E.停药后复发
使用生物制剂/小分子药物后,您的情绪状态与用药前相比是否有变化?
A.明显改善;
B.略有改善;
C.无变化;
D.变差
E.暂未使用生物制剂
九、随访意愿
您是否愿意在使用生物制剂后2个月、 6 个月、1 年接受随访调查(如病情复查、生活状态更新)?
A.愿意,可接受电话或微信随访
B.愿意,可接受线上问卷
C.暂不确定
D.不愿意
再次感谢您抽出宝贵的时间填写这份问卷!如果您对本次调查有任何疑问,请随时与我们联系。
关闭
更多问卷
复制此问卷