PNH患者治疗偏好研究调查问卷-版本2（测试）

尊敬的先生/女士：

    您好！

    为了解阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）病友的治疗偏好，助力临床精准把握患者的治疗需求和期望，提升健康相关生命质量，特进行此次调查。我们会对您所回答的问题加以保密，所调查的内容仅用于相关的分析，希望您能根据自己的实际情况如实回答下列问题，非常感谢您的配合！

    您的宝贵意见是我们完成此次调研项目的重要依据，在此感谢您的参与和贡献！如果您有问题，请联系：吴同学，yananwu0328@163.com 

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第一部分 患者基本情况与诊疗情况



（一）基本情况

1. 您的性别：
2. 您的出生年份：
请选择
6. 3. 您的身高为：_________  厘米 ，体重为：_________ 公斤
4. 您的现居住地(一年中居住半年及以上)：
5. 您所居住的省份
6. 您的受教育程度：
7. 您的婚姻状态：
8. 您的职业：
9. 您最主要的医疗保障形式（如果有多种，选最常用、年报销费用最多的一种）：
10. 您的家庭年收入：
11. 您确诊PNH的年龄（周岁）：
12. 您确诊PNH的类型

13. 您的主要照顾者是

14. 您是否有其他PNH合并症？

15.您是否曾经历过突破性溶血（血管内溶血和典型PNH症状：如血红蛋白尿、乳酸脱氢酶水平显著升高和血红蛋白水平急剧下降等出现）：

19.

您过去一年因治疗突破性溶血而到门诊或急诊就医___次，费用_____元/年；

药店购药___次，自付费用为______元/年；

住院___次，自付费用为_____元/年。

过去一年，因治疗突破性溶血前往医院而产生的交通费用约为_____元；

                  住宿费用约为_____元；膳食费用约为_____元。

过去一年，因突破性溶血而导致误工天数为___天，导致家人的误工天数为___天。

16.针对PNH您当前正在接受的药物治疗方案是：

17. 您对目前PNH治疗方案的满意度为：____分
非常不满意(1)
非常满意(5)
22. 18. 您服用盐酸伊普可泮胶囊的情况

您每日服用药物的次数：___ 次/天

在过去一个月，您有多少天是按照医生要求，准时、足量服用了盐酸伊普可泮胶囊？

如果您在过去一个月，没有按时（包括忘记、延迟、漏服或自行减少剂量）服用盐酸伊普可泮胶囊，最主要原因是什么：

19. 您注射依库珠单抗的情况
26.

注射频率为每 _____周一次

在过去的3个月里，您是否严格按照医生规定的日期和时间前往医疗机构接受依库珠单抗注射？

如果您在过去3个月中曾有过延迟注射或漏注射依库珠单抗的情况，最主要的原因是什么：

第二部分 PNH药物治疗偏好DCE问卷
一、影响因素及定义
二、选择示例（（“请一定要观看完指导视频再开始作答”）

     假设存在如下两种治疗药物（治疗药物1，治疗药物2），在您更倾向的治疗药物下面的方框内打勾，从以下选项中选择您最满意的一种治疗药物。

三、治疗药物的选择

    在接下来的12组治疗药物中，请根据您的治疗偏好做出选择。请仔细阅读每个治疗药物选项，虽然它们看起来很相似，但实际上每个治疗药物选项都是不同的。


    问题1：

    问题2：

    问题3：
    问题4：

    问题5：

    问题6：

    问题7：

    问题8：

    问题9：

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