先天性心脏病患者家庭照顾者问卷调查

尊敬的患者家属:
    您好!非常感谢您参加本次研究,以下调查问卷包括年龄、性别以及学历等内容。本次调查采取无记名方式,您的作答没有对错之分,请您如实填写即可,填写过程中请您仔细核对信息,不要遗漏相关信息。本次调查结果仅用于学术研究,并进行严格保密,请您放心填写,谢谢。
照顾者一般资料
1. 您的性别:
2. 您的年龄段
3. 您的最高学历
4. 婚姻情况
5. 职业状态
6. 家庭月平均收入:
7. 与患者的关系
8. 除自己外是否有其他人(丈夫、妻子、爷爷、奶奶、外公外婆等)协助照顾患者
9. 是否有先天性心脏病家族史
患者一般情况
10. 患者年龄段:
11. 患者性别
12. 患者医保类型
13. 家庭关怀度指数测评表
指导语:下列问题反应您受到的家庭关怀程度,请您按照自己的实际情况填写,答案没有对错之分。
  • 几乎从不
  • 有时
  • 经常
①当我遇到困难时可以从家人得到满意得帮助
②我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式
③当我希望从事新的活动或发展时,家人几乎都能接受且给予支持
④我很满意家人对我表达情感的方式及对我情绪的反应
⑤我很满意家人与我共度时光的方式
14. 家庭照顾者内疚感量表
指导语:下列问题反映您在因在照顾患者过程中的可能产生的情绪感受,请按照自己实际情况填写,答案没有对错之分。
  • 0从未
  • 1很少
  • 2有时
  • 3多次
  • 4总是或几乎是
1、我在制定一些计划或参加一些活动时没有考虑到我的家人,这使我感到难过
2、有时我与家人相处方式让我感到内疚
3、由于照顾患者,我没有应尽的照顾其他家人(丈夫、妻子、孩子......)的义务,这使我感到难过
4、由于照顾患者,我无法投入更多时间在我家人身上(丈夫、妻子、孩子......),这使我感到难过
5、我曾想过我对自己照顾的人做了不正确的事情
6、考虑到各方面情况,作为一名照顾者,我认为自己做得很好
7、当我出去做一些愉快的事情(娱乐活动)时(如餐厅吃饭),我会感到内疚,并且总是在想此时我应该在关注照顾我的家人
8、我可能对正在照顾的人做了一些错误的事情,这使我感到难过
9、我曾经想过我可能没有照顾好我的家人
10、我对自己正在照顾的人生气,这使我感到难过
11、由于某些原因,我责备正在照顾的人,这使我感到难过
12、我跟自己生气,因为我对自己正在照顾的人产生了消极的感觉
13、我发现我在思考自己能不能胜任这份工作
14、我对自己正在照顾的人没有付出更多的耐心,这使我感到难过
15、当我做自己的事情时(如工作、购物、去看医生),我把我的家人交给其他人照顾,这使我感到难过
16、当我在休闲玩乐时,我把我的家人交给其他人照顾,这使我感到难过
17、我希望别人也“有这样的负担”或遭受和我一样的困难,这种想法使我感到内疚
18、我觉得自己像一个坏人,因为我讨厌和/嫉妒那些本可以承担一些照护的责任,但却没有这样做的其他家人
19、我对一些家人有消极的感觉(例如讨厌、愤怒或怨恨),这使我感到难过
20、我对自己有那么多和照顾相关的消极情绪而感到内疚
21、我曾想过我照顾家人的方式可能不合适,并可能导致他/她的问题变得更糟
22、想到我的信息和准备不足可能导致家人没有得到最好的照护,这使我感到内疚
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