肌侧索硬化患者回访核心问题调查问卷

一、基本信息
1. 姓名
2.性别
3.年龄
4.患者目前状态
二、疾病与功能评估
（一）ALSFRS-R量表
1、言语功能（延髓功能）
2、流涎（延髓功能）
3、吞咽（延髓功能）
4、书写（上肢功能）
5、使用餐具（上肢功能）
6.、穿衣和卫生（上肢功能）
7、床上翻身/调整被褥（下肢功能）
8、行走（下肢功能）
9、爬楼梯（下肢功能）
10、呼吸困难（呼吸功能）
11、端坐呼吸（呼吸功能）
12、呼吸支持（呼吸功能）
（二）症状管理（肌束震颤、痉挛、疼痛、疲劳）
1、肌束震颤频率
2、肌束震颤强度
3、肌束震颤部位
4、肌束震颤伴随症状
5、肌束震颤对日常生活影响
6、肌束震颤治疗情况
7、肌束震颤相关因素
8、痉挛症状？
9、痉挛症状评估：Ashworth分级评估量表——肌张力情况
10、痉挛症状评估：Ashworth分级评估量表——关节活动情况
11、是否有疼痛等不适
12、是否因疼痛采取药物治疗
13、是否存在其他诱发疼痛愿意
14、是否因疼痛影响心理状态
15-16题为“疲劳量表-14（FS-14）”，共14个小题，躯体疲劳分值最高为8，脑力疲劳分值最高为6，总分值最高为14，分值越高，反映疲劳越严重。
15、躯体疲乏：1.你有过被疲劳困扰的经历吗？
躯体疲乏：2.你是否需要更多的休息？
躯体疲乏：3.你感觉到犯困或昏昏欲睡吗？
躯体疲乏：4.你在着手做事情时是否感到费力？
躯体疲乏：5.你在着手做事情时并不感到费力，但当你继续进行时是否感到力不从心？
躯体疲乏：6.你感觉到体力不够吗？
躯体疲乏：7.你感觉到你肌肉力量比以前减小了吗？
躯体疲乏：8.你感觉到虚弱吗？
16、脑力疲乏：9.你集中注意力有困难吗？
脑力疲乏：10.你在思考问题时头脑像往常一样清晰、敏捷吗？（反向计分）
脑力疲乏：11.你在讲话时出现口头不利落吗？
脑力疲乏：12.讲话时，你发现找到一个合适的字眼很困难吗？
脑力疲乏：13.你现在的记忆力像往常一样吗？（反向计分）
脑力疲乏：14.你还喜欢做过去习惯做的事情吗？（反向计分）
三、呼吸功能管理（生命支持核心）
（一）症状与体征
1、夜间是否有缺氧、呼吸困难、血氧降低现象
2、咳嗽效力分级
（0级和1级患者通常需要被动辅助排痰（如拍背、吸痰等）。
2级患者需指导咳嗽方式，加强咳嗽训练。
3级患者咳嗽能力基本正常，但仍可能需要辅助排痰工具（如振动排痰仪）。
（二）设备与监测
1、是否使用无创呼吸机
2、是否使用咳嗽机
四、营养与吞咽管理
（一）吞咽评估与体重监测（防误吸与营养不良）
1、洼田饮水试验：患者端坐，喝下30ml温水，观察所需时间和呛咳情况（正常：1级且5秒内完成；异常：3-5级）。
2、体重监测（发病前、置管前、置管后、现在体重）
（二）营养管理
1、是否行胃造瘘（PEG）
2、期间是否更换管路（包括脱管换管等）
3、管道周围皮肤是否完好
4、是否清楚管道维护
5、是否有管道相关问题
6、管道相关并发症
五、沟通与辅助技术
1、是否使用辅助沟通设备（AAC）
2、是否使用字母板
3、是否使用动眼仪
五、日常与移动能力
（一）移动安全与防跌倒
1、是否使用助行器（拐杖、轮椅等）
2、环境改造
（二）生活护理与放压疮
1、是否需专人照顾
2、是否有压疮
六、心理社会支持
（一）患者情绪（SAS量表）
1、我无缘无故地感到害怕
2、我感到比平常更容易紧张和着急
3、我容易心烦意乱或感到惊恐
4、我觉得可能要发疯
5、我觉得一切都很好，不会有倒霉的事发生
6、我手脚发抖或打颤
7、我因头痛、颈痛和背痛而苦恼
8、我感到无力且容易疲劳
9、我感到心平气和，能安静坐着
10、我感到心跳得很快
11、我因一阵阵头晕而苦恼
12、我有晕倒感或觉得要晕倒
13、我呼吸顺畅，进气和出气都不费力
14、我的手指或脚趾感到麻木或刺痛
15、我因胃痛或消化不良而苦恼
16、我常常需要小便
17、我的手通常是温暖干燥的
18、我感到脸红发热
19、我容易入睡且睡眠质量好
20、我做恶梦 
（二）患者情绪（SDS量表）
1 ．我感到情绪沮丧
2 ．我感到早晨心情好
3 ．我要哭或想哭

4 ．我夜间睡眠不好
5 ．我吃饭像平时一样多
6 ．我的性功能正常
7 ．我感到体重减轻
8 ．我为便秘烦恼
9 ．我心跳比平时快
10 ．我无缘无故感到疲劳
11 ．我的头脑像往常一样清醒
12 ．我做事像平常一样不感到困难
13 ．我坐卧不安，不能保持平静
14 ．我对未来感到有希望
15 ．我比平时更容易激怒
16 ．我觉得做什么决定都很容易
17 ．我觉得自己是有用和不可缺少的人
18 ．我的生活很有意义
19 ．假如我死了，别人会过得更好
20 ．我仍喜欢自己平时喜欢的东西
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