基于肿瘤患者照顾者需求的混合性研究的一项问卷调查

尊敬的先生/女士：

您好！为了全面了解肿瘤患者照顾者的需求偏好，我们组织了这次调查。我们保证此次问卷内容仅供研究使用，对您个人的利益没有任何影响，您只需根据自己的实际情况，在每个问题所给出的答案中选择一个合适的答案打√，或者在______中填写。谢谢您的合作！

（一）照顾者基本情况
1.您的性别:
2. 2.您的年龄: ____岁
3.您的居住地是
4.您的户口
5.您的文化程度:
6.您的职业属于哪一类:
7.您的婚姻情况:
8.您的照护年限:
9.您当前是否为主要照护者:
10.您的家庭年收入（元）:
11.您是否有其他需要照顾的家庭成员（如老人、儿童等）:
12.您平均每天投入照护的时间为:
13.您是否有照顾病人的经验 :
14.您与患者的关系:
(二）患者临床资料
15. 1.您的年龄:_____岁
2.您的性别:
3.您的民族:
18. 4.您的身高:_____m
19. 5.您的体重:_____kg BMI:_____kg/m
20. 6.您的联系方式:_______________
7.您的教育程度:
8.您的工作情况:
9.您的月收入:
10.您的医疗费用支付方式:
25. 11.您的居住地:_____省(市)_____市_____区_____村
12.您有无子女:
13.您的居住状态:
14.您的自理水平:
29. 15.您的癌症类型:_____
16.您的病程:
17.您的疾病严重程度(疾病分期):
18.您的转移状况:
19.您是否伴有其他慢性病:
20.放疗/化疗:
21.您的疾病状态:
（三）照顾者需求
一．心理与情感支持需求
1.需要心理咨询的支持
2.需要医院提供减压室帮助缓解压力
3.需要参加互助小组，获得他人经验和情感支持
（三）照顾者需求
二、获取医疗资源需求
4.需要医护人员能够及时、主动地传达患者病情

5.需要及时了解各种检查目的、过程和结果

6.需要医护人员在交流中使用清晰、易理解的语言进行解释和答疑
7.需要医护人员在相关疾病的诊治方面拥有扎实实践经验和高水平技能
8.需要医院提供集中、高效的检查服务（如预约、缴费、检查在同一区域完成）
9.照顾者需要医院配备轮椅坡道、电梯等无障碍设施
10.需要医院或周边机构提供便捷的医用氧气设备租赁服务（包括配送、维护等）
11.需要医院在患者急诊或病情变化时快速协调住院床位
12.需要医院提供可预期的住院周期和门诊预约服务（如固定主治医生、规律复诊时间等）
（三）照顾者需求
三、获取照顾信息支持需求
13.需要清晰掌握患者从初诊到确诊各阶段的步骤、所需检查及时间安排
14.需要清楚了解患者在转诊、住院及出院各环节的具体步骤和注意事项
15.需要清晰了解医疗保险的挂号、费用报销及相关手续办理步骤
16.需要清晰了解患者当前的治疗手段（如手术、化疗、靶向治疗等）
17.需要掌握患者治疗期间常见并发症（如感染、呕吐等）的识别方法、紧急处理措施及就医时机的指导性知识
18.需要了解病人疾病预后情况
19.需要了解患者病情进展的预警信号、复发高危因素及定期监测要求
20.需要了解病人术后/治疗后的功能锻炼、疼痛管理、并发症预防等专业护理技能
21.需要明确患者复查的时间节点、指定医疗机构及所需材料（如病历、影像资料等）
22.需要掌握患者术后饮食恢复的适宜时机
23.需要了解患者术后饮食的禁忌
24.需要了解适合患者口味偏好、营养需求且能刺激食欲的食物选择
25.需要掌握富含蛋白质、维生素及抗氧化物质等有助于伤口愈合、免疫力提升的食物选择（如鱼肉、深色蔬菜等）
26.需要准确掌握药物剂量、服用时间、禁忌
27.需要掌握药物不良反应以及对策
28.需要了解肿瘤治疗药物（化疗药、靶向药、免疫药等）的名称、类别和作用机制
（三）照顾者需求
四、突发状况识别及应对方法需求
29.需要能够识别早期预警需熟知的病情恶化典型症状
30.需要掌握患者意外情况下的急救技能
（三）照顾者需求
五、家庭与社会支持需求
31.需要家庭成员协助承担日常餐食的采购、烹饪和饮食管理等相关任务
32.需要家庭成员协助患者完成如洗澡、更衣、床铺更换、环境清洁等日常卫生管理任务
33.需要其他家庭成员能协助照顾老人、孩子或其他需照料者
34.需要家庭成员能够迅速参与、协助决策和提供实际帮助
35.需要获取可靠的就医渠道信息（权威的肿瘤诊疗机构、专家信息）
36.需要获取可靠的患者必需品（医用耗材、特殊营养品、日常护理用品等）捐赠渠道
37.需要通过权威渠道（如医院宣教平台、专业协会指南等）获取疾病管理、照顾技巧及康复指导的科学信息
38.需要获取医院周边低价或公益性的临时住所
39.需要遇到医疗相关问题或争议时，获得法律咨询、维权指导或调解支持
40.需要获得针对患者治疗及长期照顾的经济补贴、医疗保险报销提高等政策支持
41.需要政策保障照顾者的工作岗位和合理休假，如护理假、弹性工作安排
42.需要有养老保险、医疗保险、失业保险等多层次保障体系覆盖照顾者
43.需要政府推动社区居家护理、专业照顾员培训及上门服务，建立更多的临时照顾与喘息服务政策
（三）照顾者需求
六、自我健康需求
44.需要培养或恢复个人兴趣活动（如阅读、园艺等）
45.需要逐步恢复原有的家庭、职场或社交身份
46.需要通过规律且量力而行的身体活动（如散步、瑜伽等）
47.需要通过规律的健康筛查（如血压监测、肿瘤标志物检查等），及时发现并干预自身潜在健康风险
48.需要通过推拿、穴位按压等传统疗法缓解肌肉紧张、促进血液循环，以改善照顾导致的肩颈劳损或疲劳状态的辅助康复
49.需要保持稳定的睡眠时间促进身体功能
（四）Zarit 照顾者负担量表
1 .您认为，您所照料的病人向您提出过多的照顾要求
2.您认为，由于护理病人会使自己时间不够
3您认为，在照料病人和努力做好家务及工作之间，你会感到有压力
4 您认为，会因病人的行为而感到为难
5 您认为，有病人在您的身边而感到烦恼
6 您认为，您的病人已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系
7 您认为，会对未来的生活感到担心
8 您认为，病人依赖于您
9 当病人在您身边时，您会感到紧张
10 您认为，由于护理病人您的健康受到影响
11 您认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事
12 您认为，由于护理病人，您的社交受到影响
13 您有由于病人在家，放弃请朋友来家玩的想法
14 您认为，病人只期盼您的照顾，是他唯一依靠的人
15 您认为，除外您自身的花费，您没有余钱用于护理病人
16 您认为，您有可能花更多的时间护理病人
17 您认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了
18 您需要，能把病人留给别人来照顾
19 您对病人有不知如何相处的情形
20 您认为应该为病人做更多的事情
21 您认为在护理患者上您能做得更好
22 综合看来您怎样评价自己在护理上的负担
（五）家属照顾者照顾能力测量表(FCTI)
1.观察病人情况及评估病情的变化
2.在病人有残障的情况下，协助其过正常生活
3.照顾病人的日常起居生活
4.增加该疾病知识(获取知识和技能)
5.要应付家庭面对未来的损失/限制
6.向患者提供及时的协助
7.监督患者遵从医嘱
8.评估患者的能力及资源
9.处理患者做出的困扰行为(如吵闹)
10.适当考虑患者的意见和偏爱
11.消除对患者有负面感觉的愧疚感
12.为照顾者个人的现状及患者的病况找埋怨借口(合理宣泄情绪)
13.区分对病况的感受和对患者的感受
14.消除对个人技能不肯定的感觉
15.舒缓对患者的紧张
16.预估未来所需要的协助和服务
17.家庭成员是首要求助对象
18.处理对不能及时基于协助的家人的感受
19.长期维持家庭是做出有效决定的整体
20.联系专业人士包括医生护士或其他社会专业人士
21.生活有转移/抵消日常繁琐事务
22.避免严重消耗体力
23.避免损失/对未来的计划和前途做出限制
24.调整个人日常生活
25.弥补被打扰的睡眠
（六）晚期癌症住院患者家属需求项目表

1.需要了解与患者疾病相关的知识
2.需要了解患者目前的治疗方案和护理措施
3.需要了解患者治疗过程中可能出现的问题及应对方法
4.需要了解患者的服药情况如剂量、时间、作用和不良反应
5.需要了解适合患者的多种治疗方式以及这些治疗效果，以供选择
6.需要医护人员及时主动地将患者的病情告诉您
7.需要医护人员及时清楚地解释对患者进行各项检查的目的、过程和结果
8.治疗方案改变时，需要医护人员及时通知您
9.需要医护人员用通俗易懂的语言解答问题
10.需要医护人员有处理此类疾病的经验
11.需要医护人员指导您对患者进行生活照顾
12.需要医护人员指导您如何与患者沟通
13.需要医护人员帮助您接受患者的病情变化，以实事求是的态度面对现实
14.需要医护人员与您谈论患者的不良预后或死亡的可能
15.需要医护人员为您提供临终关怀的相关信息
16.需要医护人员为您提供殡葬服务的信息
17.需要医护人员及时处理患者的疼痛
18.需要医护人员及时处理患者的呼吸困难、恶心呕吐、便秘等不适症状
19.需要医护人员采取措施保证患者睡眠
20.需要心理医生为患者提供心理安慰
21.需要宗教人员为患者提供精神支持
22.需要让患者了解自己的疾病状况及预后
23.需要了解患者未了的心愿
24.需要有独处的时间和空间
25.需要与朋友或亲人交谈，倾诉您的苦闷
26.需要与有类似经历的人交谈获取经验
27.需要与医护人员交谈获得精神安冠
28.需要有人与您分担照顾任务，减轻照顾负担
29.除照顾患者外，您需要维持正常的工作
30.需要保持您基本正常的家庭生活
31.需要有正常的人际交往，不被朋友或亲人孤立
32.需要为临终患者采取气管插管、人工呼吸机、心脏按压等维持性措施
33.需要一个与临终患者独处的告别室
34.需要有参与尸体料理的机会
35.在丧葬方面，需要尽量尊重您家庭的风俗习惯
36.患者逝后需要得到关心和支持
（七）、EORTC QLQ-C15-PAL 量表

1、户外短距离行走对您来说有困难吗?
2、您白天需要呆在床上或椅子上吗?
3、您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗?
4、您有气短吗?
5、您有疼痛吗?
6、您睡眠有困难吗?
7、您觉得虚弱吗?
8、您食欲不振(没有胃口)吗?
9、你觉得恶心吗?
10、您有便秘吗?
11、您觉得累吗?
12、疼痛影响您的日常生活吗?
13、您觉得紧张吗?
14、你觉得压抑(情绪低落)吗?
15、您如何评价在过去一星期内您总的生命质量?
对以下问题，请在 1-7 之间选出一个最适合您的数字并画圈。

（八）、照顾者照顾能力量表

1.观察病人的情况及评估病情的变化
2.在病人有残障的限制下，帮助其过正常生活
3.执行病人的日常起居生活
4.增加对该疾病的认识
5.应付家庭面对未来的损失/限制(经济，劳力)
6.向病人提供及时的帮助
7.监督病人遵从医嘱
8.评估病人的能力和资源
9.处理病人做出的困扰行为
10.适当考虑病人的意见和偏爱
11.消除自己对病人有负面感觉的罪疚感
12.为你个人的现状及病人病情情况找埋怨借!1
13.区分对疾病情况的感受和对病人的感受
14.消除对于自己照顾技能不肯定的感觉
15.舒缓面对病人时的紧张情绪
16.预估未来所需要的协助和服务
17.其他家人或亲戚可以帮助你照顾病人
18.处理对不能定时给予协助的家人的感受
19.长期维持家庭是做出有效决定的团体(面对事情起做决定)
20.联系专业人士包括医生护士及社会专业人士
21.大肠癌患者家庭照顾者照顾负担及其影响因素的
22.避免严重消耗体力
23.避免损失/对未来的计划和前途做出限制
24.调整个人日常生活
25.弥补被打扰的睡眠

（九）、照顾者反应评估量表

1.在他(她)生病的时候照顾他，我觉得很应该
2.其他人把照顾他(她)的责任全推到我身上
3.我的经济状况足以支持照顾他所需的各种费用
4.我的日常活动都围绕着怎么照顾他(她)
5.自从开始照顾他(她)，我好像总是感觉很累
6.在照顾他(她)的过程中，我很难从我的家庭得到帮助
7.我非常厌烦照顾他(她) 1（非常不同意）
8.我不得不放下工作来照顾他(她)
9.我真的很想照顾他(她)
10.自从开始照顾他(她)，我的健康状况变差了
11.自从开始照顾他(她)，我的探亲访数减少了
12.我怎么照顾都不足以回报他(她)
13.我家里人和我一起照顾他(她)
14.自从开始照顾他(她)，我的日程安排上少了很多内容
15.我有足够的体力来照顾他(她)
16.自从开始照顾他(她)，我觉得我的家人抛弃了我
17.照顾他(她)让我感觉良好
18.因为照顾他(她)，持续的打断使我很难有时间让自已放松
19.我很健康，足以来照顾他(她)
20.照顾他(她)对我来说很重要
21.照顾他(她)使我们家庭有经济压力
22.我家里的人(兄弟、姐妹、孩子)让我独自一个人照顾他(她)
23.我喜欢照顾他(她)
24.我很难支付他(她)的健康需求以及服务所需的费用

（十）、简易应对方式量表

1.通过工作、学习等活动解脱(转移注意力)
2.与人交谈、倾诉内心烦恼
3.尽量看到事情好的一面(保持乐观)
4.改变自己原来的想法(换一-种思维)
5.不把问题看得太严重
6.坚持自己的立场，为自己想得到的努力
7.找出几种不同的解决问题的方法
8.向亲戚朋友或同学寻求建议
9.改变原来的一些做法或自己的一些问题
10.借鉴他人处理类似困难情景的办法
11.寻求业余爱好，积极参加文体活动
12.尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
13,试图休息或休假，暂时把问题(烦恼)抛开
14.通过吸烟喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
15.以为时间会改变现状，唯--要做的是等待
16.试图忘记整个事情
17.依靠别人解决问题
18.接受现实，因为没有其他办法
19.幻想可能会发生某种奇迹改变现状
20.自己安慰自己

（十一）、中文版家庭韧性评估量表


1.当我因疾病感到不堪重负时，家人的支持帮助了我。
6.我们知道诊断无法改变，但在这种情况下尽量充分利用条件做到最好。
11,对未来目标和人生意义的追求帮助了我们应对疾病。
16.在患病的过程中，我和家人彼此关心照顾。
21.我和家人能清晰、明确、坦诚地讨论病情
26.我和家人像一个团队就疾病的解决方案集思广益。
28.患疾病的经历将有助于我们为将来应对困境做好准备
（十二）、3 Herth需要量表

1.我用积极的态度对待生活,
4.即使目前处境艰难，我仍能看见光明
7.我经常回忆起以前的快乐时光。
10.我应该采取积极的行动使疾病向好转的方向发展
12.我觉得生活有价值、有意义、过的很实在。
（十三）、家庭亲密度和适应性量表

1.在有难处的时候，家庭成员都会尽最大的努力相互支持
5.所有家庭成员聚集在一起进行活动。
9.家庭成员与朋友的关系比家庭成员之间的关系更密切。
13.家庭成员自己要作决策时，喜欢与家人一起商量。
17.家庭成员之间的关系是非常密切的。
21.家庭成员都能按家庭所作的决定去做事。
25.家庭成员都很主动向家里其他人谈自己的心里话。
29.在家里，我们更愿意分开做事，而不愿意和全家人一起做。
30.家庭成员可以分享彼此的兴趣和爱好。
（十四）、一般自我效能感量表
1.如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的
2.即使别人反对我，我仍有办法取得我所要的
3.对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举
4.我自信能有效地应付任何突如其来的事情
5.以我的才智，我定能应付意料之外的情况
6.如果我付出必要的努力，我一定能解决大多数难题
7.我能冷静地面对困难，因为我信赖自己处理问题的能力
8.面对一个难题时，我通常能找到几个解决方法
9.有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的方法
10.无论什么事在我身上发生，我都能应付自如
更多问卷 复制此问卷