儿童自我意识与社交能力\n促进项目A

(由家长填写) 


亲爱的家长，您好！

       依托国家科技部和国家自然科学基金支持，国家儿童医学中心-上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心开展“儿童自我意识与社交能力促进项目”，将免费为您的孩子提供权威的神经发育综合评估，建立健康成长档案，并通过养育指导、干预治疗和随访监测，促进儿童功能康复和生活质量。我们还将为参与的家长推荐优质的医疗、康复和教育资源，全方位促进孩子的身心健康和最佳发展。

       本项目评估内容有儿童的社交能力、情绪行为表现、自我意识、睡眠健康和胃肠道健康以及家长的养育压力和情绪健康。我们将为您提供详细的反馈报告。


    参加该项目获益：  

（1）免费参加：该研究涉及的所有项目均不收取您任何费用；但如研究期间发现问题，您认为有必要进一步就诊，相关费用则由您自行承担。

（2）评估报告：相关测评结果或报告将以电子版或纸质版的形式反馈给您，并提供需要的报告解读和咨询。

（3）门诊绿色通道：为您的孩子提供所属医院专家门诊绿色通道，需要就诊其他医疗机构的，为您提供力所能及的推荐和帮助。

（4）康复教育资源推荐：根据您的需要，提供自闭症康复和特殊教育方面的咨询，以及力所能及的推荐。

（5）随访预约制：您的孩子每次访视都将实行预约制，由专人对您的孩子进行各项评估，以及干预指导。

（6）项目补贴：参加该研究，您不会收到任何报酬。但是，参加该研究来医院访视期间，可获得规定交通补贴或小礼物。

     本研究通过了上海儿童医学中心伦理委员会批准，该研究坚持自愿参与原则，您和您的孩子可以随时终止或退出项目研究。本研究应用的测评工具和干预方法，均在临床和科研中广泛使用，不会对人体产生任何不良影响。此外，调查获得的所有信息资料仅作为研究用途，研究记录除被本研究团队、伦理委员会查阅以外，将严格保密，不会有任何泄露。本研究不会对您和孩子带来任何不良影响。


    填写问卷时注意以下几点：

    1. 请按实际情形认真、完整填写，以便我们能够对孩子做出准确、全面评估，提供个体化干预建议；

    2. 请与孩子生活在一起、较了解孩子情况的家长填写，对每个问题无需过多考虑，回答也无对错之分，按实际情形填写即可；

    3. 请按照指导语填写，选择题如非特殊注明，均为单选，切勿多选或漏选；

    4. 如您对问卷涉及的一些信息不太确定，请选填您觉得最符合或最可能的情形，切勿漏答；

    5. 填写问卷大约需要20-30分钟，请安排好充足时间以及不受干扰的环境进行填写；

    6. 问卷填写过程中有任何疑问，请联系我们。

项目负责人：
王广海 博士 

心理治疗师  研究员  博士生导师

上海儿童医学中心发育行为儿科

上海市浦东新区东方路1678号

办公电话：021-38626161转88548
项目组手机/微信：18918392157

Email：wang-guanghai@163.com

参与项目知情同意声明

1. 我已被告知“儿童自我意识与社交能力促进项目”的研究背景、目的、内容、获益和风险情况，并已经阅读这份知情同意书。
请准确完整填写联系信息，以便反馈评估结果，进行后续随访。谢谢!
2. 入组编号：
3. 儿童姓名：
4. 填表人员与儿童的关系
5. 您的手机（反馈报告随访用，请准确填写）：
6. 其他联系手机或固话：
7. 您的联系地址（邮寄睡眠手表所需资料，请填写常住地址）：
姓名：
所在地区：
街道地址:
一、基本资料
以下是关于孩子和家庭的基本资料，请填写或选择符合的选项。
8. 您孩子的性别：
9. 您孩子的民族
10. 您孩子的出生日期：
11. 您孩子的身高（cm）
12. 您孩子的体重(kg)
13. 分娩方式
14. 出生孕周
15. 您孩子是否是独生子女
16. 若非独生子女，有兄弟姐妹几人
17. 孩子排行第几
18. 孩子母亲的出生日期
19. 孩子的母亲受教育程度
20. 孩子父亲的出生日期
21. 孩子的父亲受教育程度
22. 孩子父母的婚姻状况
23. 您的家庭类型
24. 孩子的主要抚养人
25. 您家去年的全家总收入
26. 您的家庭人均住房面积（建筑面积）
27. 您的家庭居住环境
二、儿童的健康状况
生活习惯和健康问题均会影响孩子的日常行为表现。为了全面评估孩子的健康状况，请您准确填写以下内容。
28. 您的孩子是否曾由医生确诊为孤独症（自闭症）或孤独症谱系障碍（包括阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍）?
29. 您孩子是否为首次确诊孤独症（自闭症）或孤独症谱系障碍（包括阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍）？
30. 确诊日期为         年（请填写具体年份，如：2020）
31. 您的孩子目前是否患有孤独症（自闭症）或孤独症谱系障碍（包括阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍）?
32. 您认为孩子孤独症的严重程度
33. 是否有家族成员曾被诊断孤独症、发育迟缓或其他神经发育障碍？
34. 您的孩子现在是否在进行孤独症相关的药物治疗？
35. 在过去的一年里，您的孩子是否接受过孤独症相关的行为治疗，比如您或孩子接受训练或干预来帮助孩子改善行为？
36. 您的孩子是否能够完成简单的指令，如让孩子拿一样东西给您
37. 您的孩子习惯用左手还是右手（惯用手）
38. 您的孩子有无以下方面的问题，请依据孩子的实际情况填选。
  • 有
  • 无
  • 不知道
1. 胃肠道反流
2. 便秘
3. 腹痛
4. 癫痫
5. 打鼾
6. 夜间咳嗽
7. 牙痛
8. 湿疹
9. 服用复合维生素和铁剂
10. 情绪障碍（如焦虑）
11. 注意力缺陷多动障碍（多动症）
39. 最近7天里，您孩子是否参加过“剧烈活动”。“剧烈活动”是指需要较多体力消耗，让呼吸较正常更为急促的活动，并且每次至少持续10分钟以上。比如搬运重物、快速跑步、激烈打球踢球、健美体操或快速骑自行车？
40. 您孩子参加剧烈活动的频次 _________  天/周
41. 您孩子参加剧烈活动的那几天，通常每天花多长时间做剧烈活动，活动每次至少持续10分钟以上？___小时：___分钟
42. 最近7天您孩子是否参加“中强度活动”。“中强度活动”指需要适度的体力消耗，且让呼吸较正常稍微急促的活动。并且每次至少持续10分钟以上。比如提轻的物品、以正常的速度骑自行车以及运动量较小的一些运动， 但不包括走路。
43. 您孩子参加中等强度活动的频次 _________天/周
44. 您孩子参加中等强度活动的那几天，通常每天花多少时间做中等强度活动，活动每次至少持续10分钟以上？___小时：___分钟
45. 最近七天里,您孩子工作日（星期一至星期五）通常每天坐着的时间为（包括上学、家中、户外坐着的时间，也包括坐在书桌旁、拜访朋友时坐着、读书或看电视的躺着或坐着的时间。）___小时：___分钟
46. 最近七天里,您孩子休息日（星期六和星期天）通常每天坐着的时间为（包括上学、家中、户外坐着的时间，也包括坐在书桌旁、拜访朋友时坐着、读书或看电视的躺着或坐着的时间。）___小时：___分钟
47. 过去一个月,您的孩子每天花多长时间用屏幕媒介（使用电视、电脑、手机、平板等）进行刷网页/视频，在线聊天等娱乐休闲活动？___小时：___分钟
48. 过去一个月,您的孩子平均每天花多少时间用屏幕媒介（如电视、电脑、手机、平板等）进行在线学习或上课？___小时：___分钟
49. 过去一个月，孩子每天晚上睡觉前一个小时使用屏幕媒介（如电视、电脑、手机、平板等）进行在线学习、看视频、在线聊天的时间是多少？
三、儿童的社交能力
1.社交沟通能力
感谢您花时间填写本问卷。请在每个问题后圈选“是”或“否”作答。有些问题同时询问几种相互关联的行为，如果这些行为中的任何一种曾经在过去3个月内出现过，请圈选“是”。可能有些行为，您不太确定是否曾经出现过，但请根据您自己的想法回答所有问题。
50. 1.您的孩子现在是否能用短语或句子说话？
51.  
  • 是
  • 否
2.您是否能和您的孩子进行有来往的“对话”，包括轮流讲话或根据您说的话展开对话？
3.您的孩子是否用几乎相同的方式反复说奇怪的词语或同样的话（这些词语可能是他/她听别人说过或是他/她自己创造的）？
4.您的孩子是否会提出与社交场合不符的问题或评论？例如，他/她是否经常询问别人的私事或在不恰当的时候发表自己的评论？
5.您的孩子是否会混淆代词（例如，把“我”说成“你”或“他/她”等）？
6.您的孩子是否会运用自己发明或拼凑的词语，用奇怪的、间接的方式把单字组合在一起，或用比喻的方式说话（例如，将“蒸汽”说成“热的雨”等）？
7.您的孩子是否会用固定的模式反复说同样的话，或者坚持让您反复说同样的话？
52.  
  • 是
  • 否
8.您的孩子是否必须用特定的方式、顺序或仪式性程序做某些事情，并坚持让您也遵守以上模式（例如，把所有东西排成一排，坚持同一条线路去某个地方等）？
9.以您的观察，您孩子的脸部表情是否经常与特定的场合相符（例如，该笑的时候笑，该哭的时候哭等）？
10.您的孩子是否会将您的手当成工具或当成他/她自己身体的一部分使用（例如，用你的手指指物或将你的手放在门把手上让你开门等）？
11.您的孩子是否曾对某些东西十分着迷，且这些行为在别人看来非常古怪（例如，交通信号灯、水龙头或日历等）?
12.您的孩子是否会表现出对玩具或物体的某些部分更感兴趣，而不是用常规的方法使用它们（例如，喜欢转动玩具汽车的轮子而不是让玩具汽车在地上跑动等）？
13.您的孩子是否曾对一些事物有着过于强烈的兴趣，即使这种兴趣在其他方面是符合年龄的（例如，汽车、恐龙等）？
14.您的孩子是否曾对某些视觉刺激、感觉、声音、味道或人和东西的气味过分地感兴趣？
15.您的孩子是否曾有一些特殊习惯或用奇怪的方式去摆动手或活动手指，例如在自己的眼睛前面拍手或活动手指等？
16.您的孩子是否曾做过复杂的全身动作，例如不停地旋转或反复跳上跳下等动作？
17.您的孩子是否会故意伤害自己，例如咬自己的手臂或重重地敲自己的头等？
18.您的孩子是否一定要带上某些物品（除了柔软的玩具或舒服的毯子以外）？
19.您的孩子是否有一个或几个要好的朋友？
20.您的孩子是否会仅仅为了表示友善和您讲话（而不是为了获得某样东西）？
21.您的孩子是否会自发地模仿您或您当时正在做的动作，（或自发地模仿他人或他人当时正在做的动作），例如扫地、炒菜、开车等？
22.您的孩子是否会自发地指向周围的东西（例如好玩的玩具、灯等）来让您看（而不是因为想要得到它们）？
23.您的孩子是否会用自己的手势表示他/她的需求（例如用自己的手指着想要的玩具或食物等），而不是指向您的手或拉您的手?
24.孩子是否会用点头表示“是” ？
25.您的孩子是否会摇头表示“否”?
26.当和您一起做事或讲话时，您的孩子通常会看您的脸吗？
27.如果有人向您的孩子微笑，他/她是否会以笑容回应？
28.您的孩子是否会把自己感兴趣的东西（例如玩具等）拿给您看以引起您的注意？
29.您的孩子是否会主动和您分享除了食物以外的东西（例如玩具、图书等）？
30.您的孩子是否会与您分享他/她的快乐（例如告诉您幼儿园里发生的开心的事情等）？
31.如果您伤心或受伤了，您的孩子是否会尝试着安慰您？
32.如果他/她需要某些东西或需要帮助时，他/她是否会看着您并使用手势及声音或言语来引起您的注意？
33.您的孩子面部表情是否和同龄孩子一样丰富？
34.您的孩子是否会自发地参与社交游戏并且尝试模仿社交游戏中的动作（例如，“找朋友”、“丢手绢”等要与别的小朋友交流和互动的游戏）？
35.您的孩子是否会玩假装游戏（例如假装打电话，过家家等）？
36.您的孩子是否会对不认识的同龄孩子产生兴趣（例如，对别人讲话、想要和别人玩等）？
37.如果其他孩子接近您的孩子，您的孩子是否会积极地回应（例如，微笑、打招呼、主动碰别人等）？
38.如果您走进房间不叫孩子的名字就开始和他/她说话，他/她是否会抬头并注意到您？
39.您的孩子是否能和其他孩子一起玩假装游戏，并且您可以看出他们都能够理解对方在扮演什么？
40.您的孩子是否能加入一群孩子，与他们合作玩游戏，例如捉迷藏或球类游戏等？
2.社交反应能力
感谢您花时间填写本问卷。请您根据孩子近6个月内的表现，在程度栏中选出最能形容孩子行为表现的选项。
53.  
  • 没有
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.在社交场合较独处时表现得明显烦躁。
2.面部表情与当时说话的内容不符。
3.与别人互动时表现得很自信。
4.当受到压力时表现出固定奇特的行为方式。
5.不会意识到被别人利用。
6.宁愿一个人待着也不愿与别人待在一起。
7.能意识到别人的想法或感觉。
8.行为方式独特、奇怪。
9.粘着大人，对他们十分依赖。
10.只能理解谈话的字面意思，不能理解其真正含义。
11.很有自信。
12.能够向别人传达他/她的感受。
13.与同伴交流时显得笨拙（例如在交谈中不懂得轮流说话）。
14.不能很好地与别人协调。
15.能理解别人的语调及面部表情的意思。
16.避免目光接触或有不正常的目光接触。
17.能意识到事情的不公平。
18.即使很努力，仍很难与别人做朋友。
19.在谈话中想理解别人的意思时受挫。
20.存在不同寻常的感官兴趣（如喃喃自语或旋转物体），或特别的玩玩具方式。
21.能够模仿别人的动作。
22.能与同龄人正常、恰当地玩耍。
23.除非叫他去，否则不加入集体活动。
24.较之其他儿童，他\她很难接受常规的改变。
25.不介意与别人不同步或与别人不同调。
26.当别人伤心时能安慰别人。
27.避免与同伴或成人开始社会交往。
28.重复地想或重复谈论同一样东西。
29.被其他儿童认为古怪或奇特。
30.在一个复杂（很多事情同时发生）的环境中会变得不高兴。
31.他\她一旦开始想一件事就会坚持想下去。
32.个人卫生好。
33.在交往时即使他/她努力尝试礼貌，但是仍显得笨拙无礼。
34.逃避想要亲近他/她的人。
35.不能维持正常的交谈。
36.与成人交流有困难。
37.与同龄人交流有困难。
38.当别人的情绪改变时能有恰当的反应（如：当朋友或玩伴由高兴变得伤心时）。
39.有不寻常的、狭隘的兴趣。
40.富有想象力，会假装（不脱离实际的）。
41.毫无目的地在两个活动之间走动。
42.对声音、质地或特殊气味敏感。
43.容易与抚养者分开。
44.不能理解时间的相互关系（如因果），而同龄人可以。
45.能注意别人看或听的地方。
46.有过度严肃的面部表情。
47.表现得很傻或突然大笑。
48.有幽默感，能理解笑话。
49.对一些任务完成得极好，但大多数任务不能完成得同样好。
50.有重复的奇怪的行为，如拍手或摇晃。
51.不能直接回答问题或答非所问。
52.会察觉他\她正在大声说话或制造了噪音。
53.用奇怪的语调与人谈话（如像机器人说话或像在演讲）。
54.对人的反应好像把人当成物体。
55.能意识到他/她太靠近别人或侵犯了别人的空间。
56.会走到两个正在谈话的人中间。
57.经常被嘲弄。
58.对事物的部分过于专注而忽视了整体，例如要求描述故事情节时，他/她会描述故事人物穿的衣服。
59.多疑。
60.感情淡漠，不表达他/她的感受。
61.固执，要改变他/她的想法很难。
62.做事的原因很特别或不合逻辑。
63.与他人接触时方式特别（如碰碰别人后不说话就走开）。
64.在社交场合中特别紧张。
65.无目的地凝视或注视。
3.共情能力
54. 请您仔细阅读并完成以下每个题目，根据孩子的实际情况评估您同意或不同意以下叙述的程度。(-4）代表非常不同意，（+4）代表非常同意，中间的0则代表不确定。离0越远，代表同意或不同意的程度越高。
  • 非常不同意 -4
  • -3
  • -2
  • -1
  • 不确定0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 非常同意 4
1.当看到另一个小孩找不到人一起玩，我的孩子会感到难过。
2.我的孩子会把小狗小猫当成是人一样去对待。
3.当我的孩子看到人们在公众场合亲吻和拥抱时反应会很糟糕。
4.我的孩子会因为另一个小孩的烦乱不安而感到过意不去。
5.当我的孩子周围有小孩难过时，他/她也会感到难过。
6.我的孩子不能理解为什么其他人会喜极而泣。
7.当看到另一个小孩因为调皮而被惩罚时，我的孩子会感到不安。
8.我的孩子看起来能对周围人的情绪做出反应。
9.当看到另一个人表现得烦乱不安时，我的孩子也会感到烦乱不安。
10.我的孩子喜欢看别人拆开礼物，即使没有他/她自己的一份。
11.当看到另一个小孩在哭，我的孩子也会哭泣或感到不安。
12.当我的孩子看到另一个小孩受伤时会感到不安。
13.当我难过的时候，我的孩子似乎没有注意到。
14.看到另一个孩子大笑，我的孩子也会跟着笑。
15.悲伤的电影或电视节目会让我的孩子感到难过。
16.当我的孩子周围有其他小孩紧张时，他/她也会变得紧张。
17.要明白为什么有人会感到烦乱不安，对于我的孩子来说很困难。
18.我的孩子会感到烦乱不安当他/她看到有小动物受伤。
19.我的孩子会为残疾人（例如：坐在轮椅上的人）感到难过。
20.我的孩子几乎不怎么明白为什么其他人会哭。
21.我的孩子会把饼干罐里最后一块饼干吃掉，即使当他/她知道有人也想要吃。
22.当另一个人表现得很开心的时候，我的孩子也会表现得很开心。
23.我的孩子不会因为周围有人烦乱不安而受到影响。
四、儿童的情绪行为表现
55. 对于下面各题，请选择相应的选项，以表明是否符合您的孩子的情况。请根据您的孩子过去6个月的行为来回答。请务必回答每一道题，即使您对某一题不是十分确定或不很清楚。
  • 不符合
  • 有点符合
  • 完全符合
1. 能体谅到别人的感受
2. 不安定、过分活跃、不能长久安静
3. 经常抱怨头痛、肚子痛或者身体不舒服
4. 很乐意与别的孩子分享东西（糖果、玩具、笔、等等）
5. 经常发脾气或大吵大闹
6. 颇为孤独，比较多自己玩
7. 一般来说，比较顺从，通常是大人要求要做的都肯做
8. 有很多担忧，经常表现出忧虑
9. 如果有人受伤、不舒服或是生病，都很乐意提供帮助
10. 经常的坐立不安或躁动
11. 至少有一个好朋友
12. 经常与别的孩子吵架或欺负其他孩子
13. 经常不高兴、情绪低落或哭泣
14. 一般来说，受别的小孩喜欢
15. 容易分心，注意力不集中
16. 在新环境下，会紧张或黏住大人，容易失去信心
17. 对年纪小的小孩友善
18. 经常撒谎或欺骗
19. 受别的小孩作弄或欺负
20. 经常自愿地帮助别人（父母、老师或其他小孩）
21. 做事前会想清楚
22. 会从家里、学校或其他地方偷东西
23. 与大人相处比与同辈相处融洽
24. 对很多事物感到害怕，容易受惊吓
25. 做事情能做到底，注意力持久
五、儿童自我意识
自我意识是个体对自己和自己与周围事物关系的意识，是建立自我与外界关系的基础。然而部分儿童的自我意识发展迟滞，这可能是其多方面能力发展困难的基本原因，因此评估孩子的自我意识水平尤为必要。
56. 请回忆孩子在日常生活中出现下列行为的频率，1代表肯定没有表现出该行为；2代表孩子有些许表现出该行为，即刚开始出现该行为，但表现缺乏稳定性和一致性；3代表孩子肯定表现出该行为。
  • 肯定没有
  • 些许有
  • 肯定有
1.您的孩子是否曾对他/她自己使用一般性的评价语言（如“我是个好孩子”，“我（自己的名字）很漂亮”）？
2.您的孩子是否曾通过说“我自己做”，“（自己的名字）来做”，或类似的说法来拒绝你的帮助？
3.您的孩子是否曾在谈论他人时使用一般性的评价语言（如“坏狗”，“小明坏/小气”）？
4.您的孩子是否曾说过“我不能”？
5.您的孩子是否曾用评价性的描述性语言（如“粘手”，指着玩具说“脏了”或“坏了”）？
6.您的孩子是否曾用自己的名字（如“把它给（自己的名字）”，“（自己的名字）的卡车”）？
7.您的孩子是否曾坚持穿某件衣服？
8.您的孩子是否会使用作为宾语的“我”？（如“把玩具给我”）
9.您的孩子是否会使用代词“我的”？(如“这个玩具是我的”）
10.您的孩子是否知道他/她是男孩/女孩？
11.您的孩子是否会使用作为主语的“我”？（如“我要吃饭”）
12.您的孩子是否会描述自己的身体特征（如卷发）？
13.您的孩子是否能认出镜子里的自己（通过说出自己的名字;当你问他/她在哪里时指着镜子）？
14.您的孩子是否曾会吸引你的注意力到他/她自己身上，如他/她的头发或衣服？
15.您的孩子是否会口头表达他/她自己的喜好或讨厌的事情？
16.您的孩子是否能够认出照片上的自己？
17.您的孩子是否曾吸引你的注意力到他/她做过的事情（如“看我做了什么”，或通过动作展示给你他/她做了什么）？
18.您的孩子是否曾坚持与你相反的想法，只是为了与你对抗？
19.您的孩子是否曾拒绝身体接触（如穿尿布，穿衣，亲吻，抱起）？
20.您的孩子是否曾拒绝你的帮助，通过把你的手推开或说“不”？
57. 请回忆孩子在日常生活中是否出现下列行为。
  • 是
  • 否
21.当您的孩子做的错事引起您的注意后，他/她是否曾看上去很沮丧？
22.当您发现您的孩子做了不该做的事情，并表现出不赞成时，他/她是否曾看上去很沮丧（羞愧，懊悔）？
23.您的孩子是否曾试图藏起一些他/她不应该做的事情的证据？
24.您的孩子是否曾将您的注意吸引到一些他/她本不应该做的事情上（如拔掉电视机按钮）？
25.您的孩子是否曾因为您的监视，而不去做他/她自己很想做的事情？
感谢您的参与！
让我们一起为孩子的健康成长努力！

我们近期会联系您
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