临床调查医生填写
1. 患者姓名
2. 年龄
＜18岁
≥18岁
3. 身高：cm
4. 体重：kg
5. 与患者关系
患者本人
患者父母
患者子女
患者配偶
患者其他近亲属
6. 所在地区
农村
城镇
7. 常住城市
石家庄
唐山
邯郸
邢台
保定
张家口
秦皇岛
承德
沧州
廊坊
衡水
其他城市（请具体说明）
8. 医保所属地区
石家庄
唐山
邯郸
邢台
保定
张家口
秦皇岛
承德
沧州
廊坊
衡水
其他地区（请具体说明）
9. 是否独生子女
是
否
10. 医保类型
城镇职工医保
居民医保
无医保
商业保险
11. 职业
学生
职员
农民
自由职业
无业
其他（可具体说明）
12. 文化程度
文盲
小学
初中
高中/中专
大专及以上
13. 患者监护人文化程度
文盲
小学
初中
高中/中专
大专及以上
14. 是否曾因病辍学
是
否
15. 因病辍学年龄
16. 过去一年因病致缺学天数
17. 过去一年因病致缺勤/误工天数
18. 看护者过去一年因看护缺勤/误工天数
19. 婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
20. 是否吸烟
从不吸烟
吸烟
已戒烟
21. 是否饮酒
从不饮酒
很少饮酒
经常饮酒
酗酒
22. 确诊时测的凝血因子浓度
＜1%
1%~5%（包含1%及5%）
>5%
23. 凝血因子含量具体数值（若已知）：
24. 血管性假性血友病因子抗原（vwF:Ag)（若已知）：
25. 疾病类型
血友病甲
血友病乙
血友病丙
血管性血友病
26. 首次出血年龄
27. 首次出血原因
自发
外伤
手术
拔牙
其他
28. 首次出血部位
皮肤/粘膜
关节
肌肉
牙龈
鼻出血
腹腔
胃肠道
泌尿系（如血尿）
颅内出血
手术后
29. 首次确诊年龄是几岁（或几个月）
30. 首次替代治疗年龄是几岁（或几个月）
31. 首次治疗产品
血浆
冷沉淀
百因止
科跃奇
任捷
贝赋
红细胞
全血
安佳因
人血浆八因子（血缘）
人凝血酶原复合物
艾美赛珠单抗
其他（请说明）
32. 从首次出血到现在，出血部位有哪些
皮肤/粘膜
关节
肌肉
牙龈
鼻出血
腹腔
胃肠道
泌尿系
颅内出血
手术后
33. 您的年收入约为
无收入
＜1万
1-2万
2-3万
3-5万
5-8万
＞8万
34. 每月治疗支出
＜500元
501～1000
1001～2000
2001～3000
3001～4000
＞4000
35. 目前经济条件
完全够用
基本满足
部分满足
满足很少
完全没有
36. 治疗方面支出来源
本人
父母
配偶
子女
其他
37. 是否进行过康复治疗
是
否
38. 家族史
有
无
不详
39. 患病亲属与患者本人关系（如有多个亲属，请分别填写）
40. 出血关节史（请勾选所有发生过出血的关节）
左肩
右肩
左肘
右肘
左腕
右腕
左髋
右髋
左膝
右膝
左踝
右踝
无关节出血
41. 关节畸形或活动受限（请勾选所有受影响关节）
左肩
右肩
左肘
右肘
左腕
右腕
左髋
右髋
左膝
右膝
左踝
右踝
无关节出血
42. 是否做过关节相关手术
否
有
43. 手术部位（如有多个关节做过手术，请分别填写，如：右膝，左踝）
44. 手术类型
滑膜切除术
关节置换
关节穿刺抽液
关节融合术
截肢术
其他手术
45. （第二个部位）手术类型（如有）
滑膜切除术
关节置换
关节穿刺抽液
关节融合术
截肢术
其他手术
46. 是否出现过因子抑制物
是
否
未知
47. 抑制物检测日期（若已知）
48. 目前采用的治疗方式
从未治疗
偶尔治疗（仅严重出血时按需）
按需治疗（发生出血时，及时注射凝血因子、血制品）
预防治疗（发生出血前，定期规律注射凝血因子）
49. 目前使用药品
安佳因
上海莱士
百因止
科跃奇
任捷
绿十字
华兰生物
人凝血酶原复合物
艾美赛珠单抗
诺易
血浆
冷沉淀
全血
其他（请说明）
50. 目前使用药品
人凝血酶原复合物
泰九安
贝赋
其他（请说明）
51. 剂量： 大概每次应用多少单位
52. 预防治疗因子输注频次
1次/周
2次/周
3次/周
隔日一次
53. 平均每月出血次数大约几次
54. 过去一年关节出血次数： 次
55. 最常受累关节
肩关节
肘关节
腕关节
髋关节
膝关节
踝关节
56. 过去一年肌肉/软组织出血： 次
57. 其他部位出血 (如鼻衄、牙龈、血尿等)： 次
58. 曾经感染哪些输血相关病毒
乙肝
丙肝
艾滋病
梅毒
无感染
不详
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