先心病胎儿父母妊娠决策及恐惧疾病进展调查问卷

亲爱的准爸爸/准妈妈：

您好！

首先非常感谢您愿意参加此次调查！为了全面了解先心病胎儿父母在得知胎儿患有先心病后对胎儿病情治疗/进展/预后、妊娠风险等的认知情况，以及在制定是否继续妊娠决策过程的需求、困惑及心理情况等，以便临床医护人员更好的为先心病胎儿父母提供咨询和妊娠决策辅助，最大限度减少先心病胎儿流产率、提高适时干预率、改善先心病的预后，广东省人民医院心脏母胎科、心儿科科研团队拟定了本问卷。

非常感谢您在百忙之中抽空完成此问卷，此调查所有资料严格保密，仅用于科研，您的选项没有对错之分,也不会对您和胎儿的后续治疗有任何影响。通过阅读上述问卷说明，代表了您充分理解本次调查的研究目的，并自愿配合本研究。问卷填写可能会占用您8-10分钟时间，您回答的真实性和完整性对提高本研究的质量非常重要，请根据您自身实际情况填写，再次感谢您的配合！

如果准爸爸和准妈妈均在场，我们希望准爸爸和准妈妈共同完成调查，请选择问卷完成者
第一部分：一般资料
1.1. 准爸爸的年龄（岁）：
1.2.准妈妈的年龄（岁）：
2.1.准爸爸的文化程度是？
2.2.准妈妈的文化程度是？
3.1.准爸爸的近一年的居住地：
3.2.准妈妈的近一年的居住地：
4.准妈妈的医保类型：

5.请问此次妊娠前准妈妈是否有以下不良习惯：

请问准妈妈目前是否还保持以上不良习惯？
6. 请问此次妊娠前准爸爸是否有以下不良习惯：
请问准爸爸目前是否还保持以上不良习惯？
26. 准妈妈孕早期情况:
17.准妈妈和准爸爸备孕期间是否居住在刚装修1年内的居所？
18. 准妈妈和准爸爸备孕期间是否从事装修或家居相关工作？
21.准妈妈孕早期是否居住在刚装修1年内的居所？
22.准妈妈孕早期是否从事装修或家居相关工作？
7. 准爸爸和准妈妈是否近亲结婚？
8. 准爸爸和准妈妈的父母、祖父母、外祖父母是否近亲结婚？
9. 准爸爸和准妈妈的已有子女、父母、兄弟姐妹、祖父母、外祖父母是否有先心病史？
9.1 是否接受过治疗：
9.2 具体是治疗方法是：
9.3 目前身体状况、生活质量如何：
10. 请问您的家庭平均年收入约：
11. 准妈妈现在孕周：
12.请问准妈妈此次受孕的方式是：
12.1此次怀孕准备时间
13.准妈妈此次怀孕的胎数：
14. 准妈妈此次怀孕前是否有不良孕育史：
14. 准妈妈此次怀孕前是否有异常妊娠：
15.准妈妈这次是初次怀孕吗？
15.1.准妈妈此次怀孕前是否有流产史：
15.2.如非初次怀孕，
16. 这是准妈妈和准爸爸的第几个宝宝：
16.1. 已有孩子性别及数量：
23. 准妈妈备孕期间及孕早期居室距离马路距离是否<50m？
27.准爸爸是否有医学教育或工作背景
28.准妈妈是否有医学教育或工作背景

二、先天性心脏病认知与决策相关问题

下面为先天性心脏病认知与决策相关问题，每个选项没有对错之分，请根据您的真实想法回答。
25. 请问准妈妈和准爸爸是否知道胎儿的具体疾病诊断：
1. 您觉得胎儿的心脏问题严重吗？
2. 您从何处了解到先心病相关的知识？（可以多选）
3. 您是否了解胎儿继续妊娠可能面临的问题？
4. 您觉得胎儿先心病在哪个时期对准妈妈的健康影响最大？
5. 您知道胎儿先心病在孕期或者出生后有哪些治疗方法吗？（可多选）
6. 您若继续妊娠，您的宝宝需要接受哪种治疗？
8. 您是否了解医生给您的方案建议的利与弊？
9. 您希望由谁来决定诊疗方案？
11. 您目前的决定是？
10. 您认为医务人员给您的咨询是否对您有帮助？
7. 目前这个阶段，根据医生建议，您的选择是？（可以多选）

三、决策冲突相关量表

下面为决策冲突相关量表，您更倾向于以下哪种选择？每个选项没有对错之分，请考虑您倾向的选择，并回答以下问题。

1. 我知道我有哪些选择
2. 我知道每种选择的益处
3. 我知道每种选择潜在的风险和副作用
4. 我清楚自己最在意哪些益处
5. 我清楚自己最在意哪些风险和副作用
6. 我清楚对自己而言什么更重要（益处，或者风险和副作用）
7. 我已从他人那里获得足够的支持来做选择
8. 我选择时没有来自其他人的压力
9. 我已获得足够的建议来做出这个选择
10. 我清楚哪个是我的最佳选择
11. 我知道要选择什么
12. 做出这个决定对我来说是容易的
13. 我感觉我是在知情（即充分了解）的情况下做出的选择
14. 我的决定体现了什么对我重要
15. 我希望我坚持自己的决定
16. 我对自己的决定满意

四、恐惧疾病进展量表

以下是一系列与您孩子的疾病有关的陈述条目，以及您对孩子的未来可能产生的担忧。请勾选每项陈述中适用于您的内容。

1. 想到我孩子的病情可能会进一步恶化时，我会感到焦虑
2.在医生预约或定期检查之前，我感到紧张
3.我担心孩子会感到疼痛
4.我担心孩子因为生病而影响在学校学习的效率
5.当我焦虑时，我的身体也会感到难受 (如心悸、胃痛、紧张）
6.我很担心我的孩子是否会将疾病遗传给他/她的孩子
7.想到孩子的日常生活可能得依靠陌生人，我感到不安
8.我担心我的孩子会因为生病而无法追求自己的爱好
9.我害怕在孩子患病期间采取重大的治疗方式
10.我担心药物会损害我孩子的身体
11.我担心如果我的孩子发生意外，我的家人会无法接受
12.我担心我的孩子会因为生病而缺课
最后，再次感谢您的参与！祝您生活愉快！
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