炎症性肠病患者治疗现状与生活状况调查问卷

亲爱的患者：

       您好！我们正在进行一项关于炎症性肠病（IBD）的科学研究，旨在了解治疗药物，特别是生物制剂，对您情绪感受和生活质量的影响。您的参与将帮助我们更好地理解患者需求，改善未来的医疗服务。问卷收集的所有信息将绝对保密，除用于学术研究外不涉及其他用途。请您认真阅读下面每一个题目，并根据您的实际情况耐心填写，答案没有对错之分。该问卷填写时间大概15分钟，感谢您的配合！

一、基础信息
您的姓名：
请输入您的手机号码：
您的出生日期：
您的性别：
您的身高和体重：
身高（单位：m）
现在的体重（单位：kg）
没有患炎症性肠病前的体重（单位：kg）
您的户籍所在地：
您目前的婚姻状况：
您的学历：
您目前的工作状态：
您的家庭月收入水平：
您平均每月用于治疗IBD的自付金额（指扣除医保报销后，您个人或家庭需要承担的费用，包括药物、检查、住院等所有与IBD直接相关的医疗花费）。
二、疾病临床表现
该部分收集您在炎症性肠病患病期间的肠道症状、肠外临床表现和并发症情况，请您如实填写。
您明确诊断哪种类型炎症性肠病（IBD）？
您明确诊断为该疾病的具体日期：
在过去1周，您出现稀便的情况？
您对过去1周腹痛程度的总体评价？
您在过去1周，自我感觉一般状况怎么样？
您在过去1周是否出现出现该疾病的肠外表现？
您在过去1周是否出现出现该疾病的并发症？
您在过去1周阿片类止泻药使用情况(如：洛哌丁胺、地芬诺酯、曲美布汀等)？
您在过去1周是否出现合并出现其他临床症状？
您在过去1天的实际排便次数？
您在过去1天的实际便血情况？
您在最近是否出现合并出现其他临床症状？
您是否出现出现该疾病的肠外表现？
您是否出现出现该疾病的并发症？
三、针对炎症性肠病的药物治疗情况
该部分为您在诊断为炎症性肠病后的用药情况，请您根据具体用药情况进行作答。
您是否正在针对克罗恩病/炎症性肠病进行药物治疗？
您目前正在使用的药物类型？
你目前使用的生物制剂类型？
您当前生物制剂的用药总时长是？
您是否正在联合使用其他药物？
您此前是否使用过其他类型药物或者生物制剂？（即“换药”史）
四、生活感受评估

请根据最近两个星期内您的实际感受，选择一个与您的情况最符合的答案，不要花费太多时间去思考，根据第一印象做出判断，答案没有对错，真实反应自己的感受就好。

请评估您在最近2个星期内，被下列情绪所困扰的频繁程度。
  • 完全没有
  • 有几天
  • 一半以上时间
  • 几乎每天
①感觉心神不安、焦虑或高度紧张
②不能够停止或控制担忧
③对各种各样的事情过度担忧
④很难放松下来
⑤由于不安而无法静坐
⑥变得容易恼火或急躁
⑦感到似乎将可能发生可怕的事情而害怕
请评估您在最近两周内，被以下问题所困扰的频繁程度。
  • 完全没有
  • 有几天
  • 一半以上时间
  • 几乎每天
①做事时提不起劲或没有兴趣
②感到心情低落、沮丧或绝望
③入睡困难、睡不安稳或睡眠过多
④感觉疲倦或没有活力
⑤食欲不振或吃太多
⑥感觉自己很糟，或觉得自己很失败，或让自己或家人失望
⑦难以集中精力做事，例如阅读报纸或看电视
⑧动作或说话速度缓慢到别人已经察觉；或正好相反，烦躁或坐立不安，动来动去的情况更胜于平常
⑨有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头

五、睡眠评估

请您根据最近1个月的实际睡眠情况如实填写下列内容。
1.近1个月，晚上上床睡觉通常在几点？（请填写24小时制整数时间点）
2.近1个月，从上床到入睡通常需要多少分钟？
3.近1个月，早上通常几点起床？（请填写24小时制整数时间点）
4.近1个月，通常晚上实际睡眠多少小时？（不包括卧床时间）
5近1个月，您在入睡过程中因下列情况影响睡眠而烦恼的频率？
  • 无
  • ＜1次/周
  • 1-2次/周
  • ≥3次/周
a.入睡困难（30分钟内不能入睡）
b.夜间易醒或早醒
c.夜间去厕所
d.呼吸不畅
e.咳嗽或鼾声高
f.感觉冷
g.感觉热
h.做噩梦
i.疼痛不适
j.影响睡眠的其他事情
6.总的来说，近1个月，您觉得您的睡眠质量？
7.近1个月，您使用药物催眠的情况？
8.近1个月，您通常感到困倦吗？
9.近1个月，您感到做事情的精力不足吗？
六、生活质量评估

该量表将评估您的肠道症状、全身症状、情感能力、社会能力，了解您的疾病恢复情况。共有32 个问题，每个问题均设有从1到7不同程度的答案，请仔细阅读每个问题，并根据过去2周感受填写下列问题。

B.过去2周，您的大便次数有多频繁？
S.过去2周，您的精力如何？
SF.过去2周，肠道问题给您原本想参加的休闲或体育运动带来多大困难？
B.总的来说，过去2周，大量放屁对您来说是一多大问题？
S.总的来说，过去2周，保持或达到您想要的理想体重对您来说是一多大问题？
过去2周，您被以下问题困扰的频率是？
  • 所有时间
  • 大部分时间
  • 很多时间
  • 有些时间
  • 少部分时间
  • 很少时间
  • 完全没有
S.过去2周，您有多少时间受到疲劳、乏力或筋疲力尽的影响？
E.过去2周，您有多少时间感到挫折、不耐烦或烦躁不安？
SF.过去2周，您有多少时间因肠道问题而不能上学或工作？
B.过去2周，您有多少时间有解稀便的现象？
E.过去2周，您有多少时间担心您的肠道问题可能需要手术治疗？
SF.过去2周，您有多少时间因为肠道问题而不得不推迟或取消社交活动？
B.过去2周，您有多少时间因腹部绞痛而烦恼？
S.过去2周，您有多少时间感到身体不适？
E.过去2周，您有多少时间因担心找不到厕所而烦恼？
B.过去2周，您有多少时间因腹痛而烦恼？
S.过去2周，您有多少时间因夜间不能睡眠或夜间醒来而烦恼？
E.过去2周，您有多少时间感到抑郁或沮丧？
SF.过去2周，您有多少时间因您想要去的场所附近没有厕所而去不了？
E.许多肠病病人经常会因疾病而担心、忧虑，包括担心并发癌症、担心病情不会好转、病情复发。总的来说，过去2 周，您有多少时间感到这方面的担心、忧虑？
B.过去2周，您有多少时间因腹胀而烦恼？
E.过去2周，您有多少时间感到放松、没有压力？
B.过去2周，您有多少时间有便血的问题？
E.过去2周，您有多少时间因您的肠道问题而感到尴尬？
B.尽管肠道是空的，但仍感觉要上厕所，过去2周，您有多少时间为此而烦恼？
E.过去2周，您有多少时间感到伤心流泪或心理难过？
B.过去2周，您有多少时间因意外弄脏内裤而烦恼？
E.过去2周，您有多少时间因肠道问题而感到愤怒？
B.过去2周，您有多少时间因恶心、胃部不适而烦恼？
E.过去2周，您有多少时间感到急躁易怒？
E.过去2周，您有多少时间感到缺乏他人的理解？
SF.过去2周，您的肠道问题在多大程度上限制了您的性生活？

E.过去2周，您对个人生活感到有多满意、幸福或开心？

问卷到此结束，十分感谢您的配合，祝您生活愉快！
更多问卷 复制此问卷