2025年法布雷病友大会满意度问卷
1. 您的姓名：
2. 您的身份是：
患者
亲属
其他
3. 本次工作坊环节中，您最满意的环节是（最多3个）：
“我”的故事（法布雷患者故事分享）
心理工作坊（税晓霖老师）
专家面对面（医患工作坊）
生活及保障工作坊（治疗改善和回归社会）
4. 本次专家分享环节中，您最满意的环节是（最多2个）：
如何应对法布雷病中的头痛?一个神经内科医生最头痛的问题（张巍）
法布雷儿童的早期症状及应对（孙书珍）
法布雷病心脏受累及应对（严卉）
国内基因临床试验进展 （陈玉成）
警惕法布雷病背后的“脑危机’交中风险评估与管理（ 赵亚雯）
法布雷病的突变点位及症状（ Germain）
5. 本次会议住宿方面，您的满意程度是（1-10分）1分为不满意，10分为最佳
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6. 本次会议餐饮方面，您的满意程度是（1-10分）1分为不满意，10分为最佳
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7. 本次会议内容设计方面，您的满意程度是（1-10分）1分为不满意，10分为最佳
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8. 本次会议整体方面，您的满意程度是（1-10分）1分为不满意，10分为最佳
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9. 您认为此次会议的日程和时间安排是否紧张？
我认为时间有些紧张了
我认为时间不紧张，比较充裕
我认为时间安排刚刚好
10. 从您的角度来看，本次会议做的好的地方和做得不足的地方有哪些？以及您的宝贵建议。
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