乳腺患者淋巴水肿自我管理行为问卷调查

您好!我们现正在做关于“乳腺疾病患者淋巴水肿”的相关研究，研究结果将为淋巴水肿患者提供科学依据。本研究需要您填写一份问卷，恳请您如实、全面的填写。研究过程中将遵循以下原则:自愿参加该项研究，尊重您的隐私权，采用匿名调查方式，所有相关资料保密。谢谢您对我们工作的支持与帮助!
一、一般资料
1.您的姓名：
2.性别
3.年龄:
4. 文化程度:
5.婚姻状况
6.工作状态
7.医保类型
8.您的手术是哪侧
9.您的手术类型
10.您目前口服哪些药物
二、以下问题是了解您的淋巴水肿自我管理行为状况，请您仔细阅读每一个问题，并根据自己的实际情况， 在最符合您实际情况的选项上打“ √ ”。
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1. 对疾病有疑问时，我会主动询问专业人员，寻求帮助
2.我会主动与其他的患者交换相关信息
3. 我会主动查询淋巴水肿相关知识，比如危险因素、症状体征、自我护理技巧等
4.我会坚持均衡饮食以保持健康的体重
5.我会保持良好的饮食习惯，如低盐、高蛋白饮食，避免吸烟和饮酒
6.我会做合适的运动如深呼吸练习、抗阻力运动和有氧运动
7.我会保持患肢皮肤清洁和滋润
8.我会保护受影响的肢体以避免受伤，例如避免晒伤，创伤或进行侵入性治疗操作，例如抽血和注射
9.我会避免受影响的肢体受到过冷或过热的刺激，例如桑拿或长时间的热水浴
10.我会避免对患肢施加压力，例如避免穿紧身衣服或珠宝，测量血压
11.我会避免患肢过度劳累，例如过度负重或长期重复劳动
12. 我会重视自我监测患肢轻微变化，如肿胀、疼痛、麻木、僵硬、沉重、发红发热和皮肤破损等，及时主动报告变化
13.我会做促进淋巴液回流的活动，如抬高患肢、向心性按摩等
14.我会按照建议使用压缩服装，例如长途旅行或飞行时
15.我会根据专业人员推荐的防治淋巴水肿方法进行护理，如手法淋巴引流、人工加压、深呼吸等
16.我会通过放松训练自我调节负面情绪
17.我会与家人/朋友/同事/患者沟通我的心理感受，寻求安慰和帮助
18.我会与医护人员沟通我的心理感受，寻求支持和帮助
19.我在家庭中承担起应有的义务和责任
20.我与家人、同事和朋友保持着良好的关系
21.我会回归到患病前的社交和（或）工作中
22.我会以病人的角色调整并适应新的生活
三、以下问题是淋巴水肿的症状评估，答案没有对错、好坏之分，请根据自己的实际情况在选项上打“√”。
您的患侧肢体有无活动受限？若有，严重程度如何？
  • 无
  • 稍有不适
  • 有些不适
  • 相当严重
  • 非常严重
1.肩部
2.肘部
3.手腕
4.手指
5.手臂
您的患侧肢体有无以下症状？若有，严重程度如何？
  • 无
  • 轻微
  • 有些严重
  • 相当严重
  • 非常严重
1.上肢肿胀
2.乳房肿胀
3.胸部（胸壁）肿胀
4.患者僵硬
5.患肢紧绷
6.患肢沉重
7.患肢皮肤变硬、粗糙或增厚
8.患肢不灵活
9 患肢触痛或压痛
10.患肢皮肤温度升高，发热或发烫
11.患肢发红
12.患肢皮肤起水泡
13.患肢疼痛/隐痛/酸痛
14.患肢麻木
15.患肢有烧灼痛或火辣辣的痛
16.患肢刺痛
17.患肢有针扎样感觉
18.患肢疲乏
19.患肢无力
以下是关于上述症状对您生活的改变或影响，没有对错之分，请如实打“√”。
上述症状对您日常活动造成多大的不良影响？
  • 没有做
  • 无影响
  • 稍有影响
  • 有些影响
  • 影响较大
  • 影响非常大
（1）做饭做菜
（2）用刀切割食物
（3）写字或打字或使用电脑
（4）打扫卫生，清理房间
（5）使用吸尘器
（6）洗衣服
（7）独立洗澡
（8）照顾孩子（如抱孩子，换尿布、喂孩子）
（9）搬运或提重物
（10）做园艺或整理花园
（11）穿衣，梳妆打扮
（12）驾驶汽车
（13）铺床
上述症状对您与家人、朋友、邻居或社会团体的正常社交活动有多大的不良影响？
述症状对您日常休闲活动有多大不良影响？
上述症状对您的情绪有多大不良影响或造成您多大的心理困扰？
  • 没有影响
  • 很少的时侯有
  • 经常有
  • 大部分时间有
  • 每时每刻有
（1）挫折感，沮丧
（2）难过，悲伤
（3）内疚感，自责
（4）担心
（5）烦躁，暴躁，易怒
（6）恐惧，害怕
（7）生气，恼怒
（8）孤独
（9）无助和无奈感
（10）绝望或无望感
（11）焦虑
（12）忧伤或抑郁
上述症状如何改变您对自己的看法？（例如，人们可能会认为自己已成为“疼痛不离身的人”、“水肿不离身的人”、“丧失独立的人”、需要别人帮助的人”、“没有吸引力或缺乏性感的人, 有残疾的人”）
您在夜间因上述症状而醒来的情况？每晚会有几次？
上述症状对您与配偶或伴侣的性生活（进行性行为）有多大不良影响？
上述症状对您与配偶或伴侣的亲密关系或感情有多大不良影响？
上述症状对您的工作（职业）有多大不良影响?
四、以下有 12 个句子，每一个句子后面各有 7 个答案。请您根据自己的实际情况在每句后面选择一个答案并打上“√”。
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
1. 在我遇到问题时有些人（领导、亲戚、同事）会出现在我的身旁。
2. 我能够与有些人（领导、亲戚、同事）共享快乐与忧伤。
3. 我的家庭能够切实具体地给我帮助。
4. 在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持。
5. 当我有困难时有些人（领导、亲戚、同事）是安慰我的真正源泉。
6. 我的朋友们能真正的帮助我。
7. 在发生困难时我可以依靠我的朋友们。
8. 我能与自己的家庭谈论我的难题。
9. 我的朋友们能与我分享快乐与忧伤。
10. 在我的生活中有些人（领导、亲戚、同事）关心着我的感情。
11. 我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定。
12. 我能与朋友们讨论自己的难题。
五、下面是对您当前自身状态进行的描述，注意：没有对错之分哦！请根据实际情况在相应的选项上打“√”。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不确定
  • 同意
  • 非常同意
1.我感到精力充沛。
2.我能很轻松地设定目标。
3.我很难执行我的运动计划。
4.做出决定对我来说不是问题。
5.与朋友们保持联系对我来说很容易。
6.记住某事对我来说有困难。
7.我很容易沮丧。
8.我能很好地处理压力。
9.我很容易哭泣。
10.坚持健康的饮食对我来说很容易。
11.我总是喜怒无常。
12.我有过要破坏某样东西的冲动。
13.我总是想一些令人不快的事情。
14.我试图回避讨论或思考困扰我的事情。    
15.我总是无法控制自己发脾气。
16.我有过要打或伤害别人的冲动。

上肢测量记录表

虎口（左）
腕横纹（左）
腕横纹上10cm（左）
肘窝（左）
肘窝上10cm（左）
腋下顶部（左）
虎口（右）
左腕横纹（右）
腕横纹上10cm（右）
肘窝（右）
肘窝上10cm（右）
腋下顶部（右）
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