关于医疗提供者向患者亲属披露遗传风险的伦理困境
尊敬的受访者,您好!
本调查旨在了解您对“医疗提供者是否应在患者不同意的情况下,向其亲属披露遗传风险”这一复杂伦理问题的看法。这种情况通常发生在:患者的基因检测结果显示其亲属(如兄弟姐妹、子女)也面临较高的遗传疾病(如某些癌症、亨廷顿舞蹈症等)风险,但患者本人出于各种原因拒绝告知其亲属。
本问卷采用匿名方式,所有数据仅用于学术研究或政策讨论。您的参与将为我们理解这一重要社会议题提供宝贵视角。问卷大约需要8-12分钟完成。
您的身份是?
普通公众
患者或患者家属
医疗专业人员(如医生、护士、遗传咨询师)
法律从业者
生命伦理学研究者/学生
其他
您的年龄段是?
18-25岁
26-35岁
36-50岁
51-65岁
66岁及以上
总体而言,您认为医疗提供者最重要的责任是?
绝对保护患者的隐私和自主权,无论情况如何。
在保护患者隐私和防止对他人可预见的严重伤害之间寻求平衡。
以最大化整体健康利益为目标,即使有时需要牺牲个人自主权。
在一般情况下,您是否支持医疗提供者违背患者意愿,向其近亲披露遗传风险?
坚决不支持
倾向于不支持
中立/视具体情况而定
倾向于支持
坚决支持
情境A: 遗传疾病可防可治(如林奇综合征,通过定期筛查可有效预防肠癌)。在此情境下,您支持医疗提供者披露信息的意愿如何?
坚决不支持
倾向于不支持
中立/视具体情况而定
倾向于支持
坚决支持
情境B:遗传疾病不可治且致命(如亨廷顿舞蹈症,目前无法治愈,且发病后病情会持续恶化)。在此情境下,您支持医疗提供者披露信息的意愿如何?
坚决不支持
倾向于不支持
中立/视具体情况而定
倾向于支持
坚决支持
情境C: 风险亲属是未成年人,其父母一方(即患者的兄弟姐妹)不知情。在此情境下,您支持医疗提供者披露信息的意愿如何?
坚决不支持
倾向于不支持
中立/视具体情况而定
倾向于支持
坚决支持
如果您支持在特定情况下可以披露,您认为应满足哪些前提条件?(可多选)
疾病具有严重的健康后果。
疾病有明确的预防或治疗措施。
风险是确定或非常高的(而非仅仅是可能性增加)。
已对患者进行了充分的劝说和教育,但其仍坚决拒绝。
披露的对象仅限于面临直接风险的亲属。
披露的信息仅限于必要的医学风险信息,不涉及患者的其他隐私。
在披露前,应告知患者即将采取的行动。
其他
如果您支持披露,您认为由谁来做最终决定最为合适?
主治医生个人决定。
由医院伦理委员会审议决定。
法院裁决。
根据明确的国家法律或行业指南行事。
其他
您认为,在决定披露前,医疗提供者应尝试与患者沟通多少次或多长时间?
一次正式的沟通即可。
多次,在不同时间点进行劝说。
提供遗传咨询,帮助患者理解其亲属的处境。
没有固定标准,取决于医生的判断。
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