慢性肺疾病（含COPD）患者衰弱与社会支持研究

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您的性别：
您的学历：
您目前从事的职业：
婚姻状况：
居住情况
主要照顾者
身高
体重
主要诊断
慢阻肺问卷CAT得分
  • 很符合
  • 符合
  • 一般
  • 不符合
  • 很不符合
我从不咳嗽
我肺里一点痰也没有
我一点也没有胸闷的感觉当
我在爬坡或爬一层楼梯时，我并不感觉喘不过气来。
我在家里的任何活动都不受慢阻肺的影响
尽管我有肺病，我还是有信心外出
我睡得好
我精力旺盛
病程
主要症状
吸烟情况
饮酒情况
过去一年住院治疗次数
用药情况
您对生活的满意度是几分？（0分为十分不满意，10分为非常满意）
mMRCf呼吸困难分级
COPD自我管理行为
症状管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.无气促时，我会进行呼吸训练如：腹式呼吸、缩唇呼吸)
2.感到气促时，我会吸入支气管舒张剂（如：氨茶碱、沙丁胺醇、特布他林)
3.感到明显气促时，我不会使用激素（如：强的松、地塞米松等)
4.感到明显气促时，我不会吃消炎药
5.感到明显气促时，我会吸氧每分钟1-2升
6.我会自觉遵医嘱按时按量服药
7.气促急性加重时，我会寻求帮助（如：打120或叫家属送医院)
8.咳嗽咳痰时，我会使用有效方法清除呼吸道痰（如：有效咳嗽法、胸部叩击法、雾化吸入)
日常生活管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
9.我会与其他慢性阻塞性肺疾病患者交换疾病知识
10.我会上网或查阅专业医学书籍获取相关信息
11.我会经常看报纸，了解疾病相关信息
12.将疾病相关资科保存完整（如：门诊病历、检查结果等)
13.我觉得我能进行有效的相关锻炼
14.我能主动坚持遵医嘱按时按量服药
15.我觉得我可以自己缓解不舒服的症状
16.我会与医护人员商讨与病情有关的其他问题（如这个病有没有传染？)
17.我海年注射1~2次流感疫苗
18.我会进行防赛训练（如：夏天、秋天开始用冷水洗脸)
19.我觉得我能控制由慢性阻塞性肺疾病引起的不良情绪（如悲观、抑郁、焦虑、恐惧等）
20.我觉得我可以乐观地看待慢性阻塞性肺疾病
21.当疾病反复发作时，我能找到解决的办法
22.我觉得我能够独立做家务活
情绪管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
23.我会避晚吃生、冷、硬的食物
24.我认为控制症状，可以轻家人负担
25.我会避免吃含糖过高、热量过多的食物（如汽水、可乐等)
26.身体无水肿、痰较多时，我会多喝水
27.我会尽力改变自己是家人负担的想法
28.在冷天，我会使用供暖设施提高室温
29.我会通过锻炼，调节自己的情绪（如悲观、抑郁、焦虑、恐惧等)
30.对治疗上不明白的地方，我会向医护人员咨询
31.对于检查结果不明白的地方，我会向医务人员咨询
32.我会根据身体状况，调整运动情况（如出现不适时，在屋子附近走走)
33.向医护人员咨询时，我会将想问的问题列成清单以免遗漏
34.有烦恼的事情我自己能够想得开
信息管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
35.病情稳定时，我每周运动的时间会超过2~3小时
36.冬天，为预防感冒，我会穿足够的衣物保暖
37.我会注意避免粉尘、烟雾或有害气体吸入
38.我会选择适当的方式锻炼（如散步、慢跑、登梯、太极拳等)
39.我会根据身体状祝，适量做家务（如：打扫卫生、买莱等)
40.我觉得我能有地预防感染
41.我会根据身体状况，调整运动速度
42.我会经常开窗通风，避免对着风吹
自我效能
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
43.对于不安和烦恼的事情，我会向医务人员倾诉
44.我会尽量去看生活好的一面
45.只要我想办法，我觉得我可以获得疾病相关信息
46.心情不好时，我会将注意力转移到其他想做的事情上
47.我会与其他类似患者交换心理感受
48.我会经常告诉自己要乐观
49.我会控制自己不向别人发脾气
50.有烦恼的事情，我会向亲属、朋友倾诉
51.心情不好时，我会向朋友或家人寻求安慰和帮助
衰弱量表
1.您觉得您健康吗?
2.您的体重是否下降了很多（最近6个月下降达6kg以上;或最近一个月下降达3kg以上;排除刻意减轻体重）
3.是否由于行走困难影响了您的日常生活?
4.是否由于保持平衡很难而影响了您的日常生活?
5.是否由于以听力差而影响了您的日常生活?
7.是否由于双手没劲影响了您的日常生活?
8.是否由于身体疲乏影响了您的日常生活?
9.您记忆有没有问题?
10.您最近一个月有没有感到情绪低落?
11.您最近一个月有没有感到紧张或焦虑?
12.您能很好地处理遇到的问题吗?
13.您是否独居?
14.您是不是有时候会希望有人陪伴在您的身边?
15.您是否可以从他人那里得到足够的帮助?
中文版自我分化量表
情绪反应
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 非常同意
18.当事情出错时，谈论它通常会使情况变得更糟。
13.当我的人际关系变得非常紧张时，我会有种想要逃离它的冲动
16.当我身边没有帮助我做决定的人时，我常常会优柔寡断。
9.我担心自己会在亲密关系中失去个体独立性。
14.如果有人在生我的气，我似乎不能轻松放下这件事。
12.我经常会同意别人的观点，仅仅是因为要安抚他们。
10.我会对批评过于敏感。
自我立场
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 非常同意
19.面对压力时，我倾向于认为自己的情绪很稳定。
2.无论生活中发生什么事情，我都知道自己不会失去自我。
15.当我在做自己认为正确的事时，我并不太关心别人是否赞同我。
自我分化
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 非常同意
7.有时我感觉自己情绪像坐过山车一样起伏较大。
4.有时我的情绪会占上风，我很难清晰地思考。
11.我时常感到家人对自己要求过多。
6.我认为我需要在生活中得到几乎所有人的认可。
社会情绪
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 非常同意
20.有时在与家人吵架后，我会感到不舒服。
17.我对他人造成的伤害非常敏感。
5.当我与他人发生争吵时，我可以将对问题的看法和对这个人的感受区分开来。
情绪隔离
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
1.在家人身边时我也常会感到压抑。
8.对自己无法改变的事情感到不安是没有意义的。
以下由照护者填写
您的性别：
年龄
居住情况
家庭人均收入情况
宗教信仰
您的学历：
职业情况
家务主要承担者（负责一半及以上家务）
家庭经济支柱（负责一半及以上经济来源）
您是否身患慢性疾病
您对生活的满意度是几分？（十分不满意为0分，十分满意为10分）
照护者衰弱量表
躯体衰弱
  • 是
  • 否
1.您觉得您健康吗？
2.您的体重是否下降了很多（最近6个月下降达6kg以上；或最近一个月下降达3kg以上；排除刻意减轻体重）
3.是否由于行走困难影响了您的日常生活？
4.是否由于保持平衡很难而影响了您的日常生活？
5.是否由于以听力差而影响了您的日常生活？
6.是否由于以视力不好而影响了您的日常生活？
7.是否由于双手没劲影响了您的日常生活？
8.是否由于身体疲乏影响了您的日常生活？
心理衰弱
  • 是
  • 否
9.您记忆有没有问题？
10.您最近一个月有没有感到情绪低落？
11.您最近一个月有没有感到紧张或焦虑？
12.您能很好地处理遇到的问题吗？
社会衰弱
  • 是
  • 否
13.您是否独居？
14.您是不是有时候会希望有人陪伴在您的身边？
15.您是否可以从他人那里得到足够的帮助？
照护者中文版自我分化量表
情绪反应
  • 很不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有点同意
  • 同意
  • 很同意
18.当事情出错时，谈论它通常会使情况变得更糟。
13.当我的人际关系变得非常紧张时，我会有种想要逃离它的冲动
16.当我身边没有帮助我做决定的人时，我常常会优柔寡断。
9.我担心自己会在亲密关系中失去个体独立性。
14.如果有人在生我的气，我似乎不能轻松放下这件事。
12.我经常会同意别人的观点，仅仅是因为要安抚他们。
10.我会对批评过于敏感。
自我立场
  • 很不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 很同意
19.面对压力时，我倾向于认为自己的情绪很稳定。
2.无论生活中发生什么事情，我都知道自己不会失去自我。
15.当我在做自己认为正确的事时，我并不太关心别人是否赞同我。
自我分化
  • 很不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 很同意
7.有时我感觉自己情绪像坐过山车一样起伏较大。
4.有时我的情绪会占上风，我很难清晰地思考。
11.我时常感到家人对自己要求过多。
6.我认为我需要在生活中得到几乎所有人的认可。
社会情绪过程
  • 很不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 很同意
20.有时在与家人吵架后，我会感到不舒服。
17.我对他人造成的伤害非常敏感。
5.当我与他人发生争吵时，我可以将对问题的看法和对这个人的感受区分开来。
情绪隔离
  • 很不同意
  • 不同意
  • 有些不同意
  • 有些同意
  • 同意
  • 很同意
1.在家人身边时我也常会感到压抑。
8.对自己无法改变的事情感到不安是没有意义的。
照护者社会支持量表
1.您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?
2.近一年来您:
3.您和邻居:
4.您和同事:
5.从家庭成员得到的支持和照顾
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
A.夫妻
B.父母
C.儿女
D.兄弟姐妹
E其他成员（如嫂子）
6-7．过去您遇到急难情况时，得到帮助的来源
  • 无任何来源
  • 配偶
  • 其他家人
  • 亲戚
  • 同事
  • 工作单位
  • 官方组织
  • 非官方组织
  • 其他（请列出）
曾给予您经济支持和解决问题的帮助
曾给予您安慰和关心
8.您遇到烦恼时的倾诉方式:
9.您遇到烦恼时的求助方式:
10.对于团体组织活动（如党组织、宗教组织、工会等），您参加的频率:
简易应对方式量表（照护者填）
积极应对方式维度
  • 不采取
  • 偶尔采取
  • 有时采取
  • 经常采取
1通过工作学习或一些其他活动解脱
2与人交谈，倾诉内心烦恼
3尽量看到事物好的一面重要
4改变自己的想法，重新发现生活中什么
5不把问题看得太严重
6坚持自己的立场，为自己所得到的斗争
7找出几种不同解决问题的方法
8向亲戚朋友或同学寻求建议
9改变原来的一些方法或自己的一些问题
10借鉴他人类似情景的处理办法
11寻求业余爱好，积极参加文体活动
12尽量克制自己的失望，悔恨，悲伤和愤怒
消极应对维度
  • 不采取
  • 偶尔采取
  • 有时采取
  • 经常采取
13试图休息或休假，把问题抛开
14通过吸烟喝酒，服药吃东西来解除烦恼
15认为时间会改变现状，唯一要做的就是等待
16试图忘记整个事情
17依靠别人解决问题
18接受现实，因为没有其他办法
19幻想可能会发生某种奇迹改变现状
20自己安慰自己
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