白化病的公众认知和遗传学调查问卷

您好！这是一份关于白化病公众认知和遗传学知识的调查问卷。我们将严格保密您的个人信息。感谢您的支持与参与！

1. 您的性别

男女

2. 您的年龄

请选择

3. 您的受教育程度

初中高中/中专/技校大专本科硕士及以上

4. 您是否听说过白化病

是否

5. 您认为白化病最显著的外在特征是什么

皮肤白皙头发白色或淡黄色眼睛虹膜颜色浅以上都是

6. 您认为白化病患者的视力通常会怎样

正常下降失明不确定

7. 您认为白化病是否会传染

会不会不确定

8. 您了解白化病的遗传方式吗

非常了解比较了解一般不太了解完全不了解

9. 您认为白化病的遗传方式是

常染色体显性遗传常染色体隐性遗传性染色体显性遗传性染色体隐性遗传不知道

10. 如果父母双方都不是白化病患者，但携带白化病基因，他们的孩子患白化病的概率大约是多少

0%25%50%75%100%不确定

11. 您认为白化病患者在日常生活中可能面临哪些主要困难（可多选）

视力问题导致的行动不便皮肤对紫外线敏感，易晒伤或患皮肤癌社会歧视和偏见就业困难婚姻和生育压力其他

12. 您认为以下哪些措施有助于提高公众对白化病的认知（请选择每个措施的有效程度）

开展白化病相关知识的科普讲座

在学校进行白化病知识教育

通过媒体（电视、网络、报纸等）宣传白化病知识

制作白化病知识宣传手册或海报

举办白化病主题公益活动

13. 您认为目前社会对白化病患者的接纳程度如何

非常接纳比较接纳一般不太接纳非常不接纳

14. 您认为白化病的治疗和康复干预应包括哪些方面（可多选）

视力矫正和保护皮肤防护和护理心理辅导和支持社会融入培训基因治疗研究其他

15. 您认为目前针对白化病的宣传力度是否足够

足够基本足够不足不清楚

16. 您是否接触过白化病患者

是，有较多接触是，有少量接触否，但见过否，从未见过

17. 如果在您的身边有白化病患者，您可以为他们提供的支持有

情感陪伴，缓解心理压力信息支持，分享筛查与康复资源实际帮助（生活照料，物资支持等）不提供帮助歧视白化病患者

18. 您知道白化病可通过孕期筛查提前发现吗

知道具体项目不知道听说过但不确定知道但不知道具体项目

19. 白化病的预防包括哪些

婚前或孕前遗传咨询避免近亲结婚羊水穿刺无创DNA检测

更多问卷复制此问卷