渐冻症患者社会支持与生活质量相关性研究问卷

尊敬的参与者：
您好！我们正在开展“渐冻症患者社会支持与生活质量的相关性研究”，旨在了解您的生活状态与心理资源。问卷采用匿名形式，信息仅用于学术研究，您可根据实际情况作答，答案无对错之分。填写约需20分钟，感谢您的支持与配合！
您的性别：
您的年龄段：
文化程度：
婚姻状况：
渐冻症确诊时长：
生活自理能力：
二、请根据您当前的功能状态，选择对应的选项
1.言语：
2.流涎：
 3.吞咽：
4.书写（患渐冻症之前的优势手）：
5.您是否行胃肠造瘘术
6.使用餐具（患者未行胃肠造瘘术）：
7.使用餐具（患者行胃肠造瘘术）
8.穿衣和洗漱
9.床上翻身和调整被褥：
10.行走：
11.爬楼梯：
12.呼吸困难：
13.端坐呼吸（入睡状况）：
14.呼吸机使用：
三、请根据您社会支持的实际情况，选择对应的选项
1. 您有多少关系密切、可获得支持的朋友？
2. 近一年来的居住情况？
3. 您与邻居的关系？
4. 您与同事的关系？
5. 从家庭成员得到的支持（选一项）：
  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻/恋人
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员（如嫂子）
6. 急难时经济/实际帮助的来源：
7. 急难时安慰/关心的来源：
8. 您遇到烦恼的倾诉方式？
9. 遇到烦恼的求助方式？
10. 团体活动参与情况？
四、请根据您过去一个月的心理情况，选择对应的选项：
  • 从来不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 几乎总是
我能适应变化
我有亲密、安全的关系
有时，命运或上帝能帮我
无论发生什么我都能应付
过去的成功让我有信心面对挑战
我能看到事情幽默的一面
应对压力使我感到有力量
经历艰难或疾病后，我往往会很快恢复
事情发生总是有原因的
无论结果怎样，我都会尽自己最大努力
我能实现自己的目标
当事情没希望时，我不会轻易放弃
我知道去哪里寻求帮助
压力下我能集中注意力并清晰思考
我喜欢在解决问题时起带头作用
我不会因失败而气馁
我认为自己是个强有力的人
我能做出不寻常的或艰难的决定
我能处理不快乐的情绪
我不得不按照预感行事
我有强烈的目的感
我感觉能掌控自己的生活
我喜欢挑战
我努力工作以达到目标
我对自己的成绩感到骄傲
五、请根据您当前的感受，选择对应分数（0=非常不同意，10=非常同意）：
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
我感到疼痛
我感到疲劳
我的口水过多
我的讲话能力受到影响
我的力气和活动能力受到影响
我的睡眠受到影响
我觉得身体状况很糟糕
我的需求能够得到关注和回应
我感觉能够得到支持
我一直很沮丧
我很满意与亲人的关系
信仰能够给我力量/安慰
我坚信自己的信仰
我感到绝望
我感到悲伤
我能够感受到周围事物的美好
我很渴望亲密感情
我能够与他人诉说自己的情感
我很渴望亲密接触
我和他人有亲密接触
问卷填写完成，再次感谢您的参与！
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