类风湿关节炎患者慢病管理与症状体验调查(本院)

尊敬的病友们:
        您好!我们正在开展一项关于类风湿关节炎(RA)患者慢病管理与症状体验的研究,希望了解您在日常疾病管理、用药、症状体验等方面的真实情况。本问卷旨在用于科研分析,不涉及任何商业用途。本问卷为匿名填写,所有信息将严格保密,仅用于统计研究,请您根据自身真实情况如实作答。问卷中无对错之分,您的每一份回答都对我们的研究非常重要。非常感谢您的支持与配合!
        祝您身心愉快,早日康复!
一般资料
1. 您的性别:
2. 年龄:___岁
3. 学历:
4. 经济收入:
5. 常住地:
6. 婚姻状况:
7. 主要医疗支付方式(可多选):
8. 是否独居
9. 确诊类风湿关节炎(RA)时间:
10. 当前是否使用糖皮质激素:
11. 当前使用的糖皮质激素(及其剂量):
12. 当前是否使用免疫治疗:
13. 当前使用的免疫抑制剂(可多选):
14. 当前是否使用生物制剂:
15. 合并症及类型(可多选):

药物依从性 (MMAS-8

16. 您是否有时忘记服药?
17. 在过去的2周内,是否有一天或几天您忘记服药?
18. 治疗期间,当您觉得症状加重或出现其他症状时,您是否未告知医生而自行增加/减少药量或停止服药?
19. 当您外出旅行或长时间离家时,您是否有时忘记随身携带药物?
20. 您昨天服药了吗?
21. 当您觉得自己的疾病已得到控制时,您是否自行减少或停止过服药?
22. 您是否觉得坚持药物治疗计划有困难?
23. 您觉得要做到按时按量服药很困难吗?

类风湿关节炎疾病影响评分(RAID)

24. 疼痛:选择最能描述您上周因类风湿性关节炎(RA)感到疼痛的数字
25. 功能:选择最能描述您上周因RA导致的日常体育活动困难的数字
26. 疲劳:选择最能描述您上周因RA感到疲劳程度的数字
27. 睡眠:选择最能描述您上周因RA导致的睡眠困难(即夜间休息)的数字
28. 躯体感受:考虑到您的整体情况,您如何评价过去一周的身体健康水平?选择最能描述您身体健康水平的数字
29. 心理感受:考虑到您的整体情况,您如何评价过去一周的情绪健康水平?选择最能描述您的情绪健康水平的数字
30. 适应能力:考虑到您的关节炎总体情况,上周您对疾病的适应(管理、应对、凑合)情况如何?

患者激活水平测量(PAM-13)

此部分目的在于测量您对于健康自我管理的积极性,请您根据实际情况选择最适当的答案。如果该陈述不适合您的情况,请选择“不适用”。您的答案对您而言应该是最真实的,而不是您认为医生希望您选择的答案。

31. 我自己应该为自身健康管理负责
32. 是否在疾病管理过程中采取了积极的角色,是影响我健康最重要的因素
33. 我有信心能采取行动,以预防或减缓一些症状或健康问题
34. 我知道医师开的每项处方药的作用
35. 我有信心能分辨什么时候我需要去看医生,以及什么时候我能够自行处理我的健康问题
36. 即使医护人员没有问及,我也有信心能够告诉他们我所在意的健康问题
37. 我有信心能够遵循我需要的居家治疗
38. 我了解我的疾病及其起因
39. 针对我的疾病,我知道有哪些治疗选择
40. 出现健康问题以来,我一直都能坚持生活方式的改变(如饮食、锻炼)
41. 我知道该如何做才能避免我的健康状况出现更多的问题
42. 如果我的健康状况出现新问题,我有信心能找到解决办法
43. 即使在压力、困难下,我相信我也能坚持改善自身生活方式(如饮食、锻炼)

慢性病管理自我效能量表 (SEMCD-)

对于下面的每一个问题,请根据您的实际情况,选择一个数字,该数字是您目前经常能够做到的。量表中数字从1到10,依次代表从毫无信心(1)到完全有信心(10)。

44. 您有多大信心,不让所患疾病引起的疲劳影响您的生活和工作?
45. 您有多大信心,不让所患疾病引起的身体不舒服或者疼痛影响您的生活和工作?
46. 您有多大信心,不让所患疾病引起的情绪低落影响您的生活和工作?
47. 您有多大信心,不让其他症状或者健康问题影响您的生活和工作?
48. 您有多大信心,通过各种不同任务和行为管理好疾病,以减少看病次数?
49. 您有多大信心,不仅能遵医嘱服药,还采取其他行为来降低疾病对日常生活的影响?
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