原发性颅脑肿瘤患者照顾者恐惧疾病进展问卷调查



一、照顾者一般资料调查表 (Caregiver Demographic Data)
指导语：请作为患者的主要照顾者（即承担最多照顾任务的人）填写此表
1. 1.编号 (Dyad ID):___________（需与患者编号一致）
2.性别
3. 3.年龄:_______ 岁
4.与患者的关系
5.文化程度
6.婚姻状况
7.职业状态
8.是否与患者共同居住:
9. 9.累计照顾时间:_______ 个月
10.平均每天照顾时长:
11.照顾者自身健康状况
12.家庭经济压力主观感知:

二、家属疾病不确定感量表

请阅读并考虑每项陈述，在最接近您对家人的感觉的那个条目打“√”。

1.我不知道我的家人出了什么问题
2.对于我家人的疾病，我有很多疑问，得不到确定答案
3.我不确定家人的病情是变好还是变坏
4.我不知道我的家人还会不舒服到什么程度
5.我不明白医护人员对我家人病情的解释
6.我清楚每一项治疗的目的
7.我不知道对我家人的治疗还要多久
8.我无法预测我家人的症状，它一直在变化
9.我了解医护人员对我所有的讲解
10.医生对我说的话可能话中有话，模棱两可
11.我家人接受的治疗非常复杂，我很难弄清楚
12.我很难知道我家人接受的治疗或服用的药物是否有效
13.因为我家人的病情无法预知，我无法计划未来
14.我家人的病情不稳定，时好时坏
15.我不清楚在离开医院后，将如何照顾他/她
16.我不知道在我的家人身上，下一步会发生什么事
17.我知道我家人的身体状况每天是好还是坏
18.我家人的检查结果报告前后不一致
19.我无法确定我家人接受的治疗是否有效
20.很难确定还要多久，我才能做好照顾患者的工作
21.我一般能预测我家人的康复进程
22.他们没有给我的家人一个明确的诊断
23.我能预测我家人身体上的不舒服，知道何时好何时坏
24.我家人的诊断己经确定，不会再有任何改变了，诊断清楚且明确
25.医生和护士说话通俗，我可以听得懂

三、痛苦表露指数量表

下面是对您生活状态的描述，请根据实际情况在相应的选项上划“√”

1.在我难过的时候，我通常向朋友倾诉
2.我不愿谈论自己的问题
3.当我身上发生不愉快的事情时，我经常找人谈论这些事情
4.我一般不和人谈论那些使我难过的事情
5.当我感到沮丧或难过的时候，我总是独自承担
6.我会找人谈论我的问题
7.当我心情不好的时候，我会找朋友聊天
8.如果我难过，我最不愿意找别人倾诉
9.当我遇到难处的时候，我最不愿意找别人谈论这些困难
10.当我痛苦的时候，我不会告诉任何人
11.当我心情不好的时候，我通常找别人聊天
12.我愿意把我不高兴的事告诉别人

四、照顾者恐惧疾病进展简化量表

指导语：下列问题请您依照您的感受，如实勾选出最符合您的程度。如果有些不符合您现在的状况，就请勾选“从不”这一选项。

1.想起他的病情也许会进展时，我感到焦虑
2.在医生检查和一些定期体检前我感到紧张
3.我害怕他会疼痛
4.我担心他因为生病而无法达到自己的职业目标
5.每当我担心时会有一些症状（如心跳加快，胃痛，紧张等）
6.担心他的病会传染给他的孩子
7.担心他今后的活动和日常生活要依靠其他人
8.担心他的病使我以后不能继续追求自己的爱好
9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗
10.担心治疗和药物会损害他的身体
11.担心如果他发生什么，家庭会怎么样
12.担心他的病可能影响今后无法工作
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