儿童住院期间家属心理与生活状况问卷调查[复制]
亲爱的家长朋友:
您好，我们正在开展一项关于深圳市儿童医院儿童肿瘤病人住院期间家庭成员日常体验与心理感受的问卷调查！该调查不对外公布您的个人信息，所收集的信息仅用于学术分析，请根据您的真实情况作答，无对错之分，您的每一项回答都非常宝贵。感谢您的信任与配合！
您孩子的住院号
1. 您与患儿的关系是?
A. 母亲
B. 父亲
C. 其他家庭成员
2. 您的性别是?
A. 男
B. 女
3. 您的年龄是?
A. 30岁以下
B. 31-40岁
C. 41-50岁
D. 51岁及以上
4. 您的最高学历是?
A. 初中及以下
B. 高中/中专/技校
C. 大专/本科
D. 研究生及以上
5. 您的月家庭总收入为?
A. 5000元以下
B. 5001-10000元
C. 10001-20000元
D. 20001元以上
6.您的孩子购买以下哪些保险？
A.少儿医保
B.广东省内外异地医保
C.重疾险
D.百万医疗
E.医疗险
F.没有保险
7.您的孩子目前所患的肿瘤为？
A.急性淋巴细胞白血病/淋巴瘤
B.非霍奇金淋巴瘤（伯基特淋巴瘤、弥漫性大B细胞淋巴瘤、间变性大细胞淋巴瘤等）
C.霍奇金淋巴瘤
D.神经母细胞瘤
E.神经肿瘤
F.其他实体肿瘤
8. 患儿目前所处的治疗阶段是?
A. 初诊期
B. 化疗期
C. 缓解期
D. 复发/进展期
9. 您是否为患儿主要照护者?
A. 是
B. 否
10.1 照护压力感知
非常不同意
不同意
不确定
同意
非常同意
家庭中其他成员大多将照顾患儿的责任交由我承担。
我的日常安排和生活重心几乎完全围绕患儿的住院照护展开。
自从孩子住院后，我经常感到身体和心理的双重疲惫。
在照顾患儿方面，我几乎得不到家庭成员的帮助。
为了照顾住院中的孩子，我不得不暂停或放弃工作。
自从孩子住院以来，我与亲友的交流和来往明显减少。
孩子住院后，我不得不减少很多属于自己的时间和活动。
在照顾患儿的过程中，我常常感觉自己被家庭忽略。
因频繁的照护任务，我难以获得放松或喘息的机会。
在照顾住院孩子的过程中，我经常是一个人独自承担全部责任。
10.2 医疗阶段相关压力感知
非常不同意
不同意
不确定
同意
非常同意
在照护过程中，我担心所照护的家属如果生病可能得不到及时治疗。
我担心疫情或其他因素影响所照护对象接受必要的医疗服务。
我感到因为医院或医生资源紧张，照护过程可能受到耽误。
我担心医疗资源分配不均会影响所照护对象的治疗质量。
我担心照护对象病情加重时难以及时进入重症监护。
医疗预约、检查或手术推迟让我感到照护过程非常焦虑。
我对无法陪同照护对象就诊或住院感到不安。
医疗服务受限让我觉得难以满足照护对象的医疗需求。
在需要医疗支持时，我常常需要独自决策和安排。
面对医疗系统的限制，我感到无力保障照护对象的健康。
10.3 心理健康状况
非常不同意
不同意
不确定
同意
非常同意
我经常感到害怕孩子的病情恶化。
我经常感到精神紧张，难以放松。
我常常感到神经高度紧绷，担心治疗结果。
我感到持续的焦虑，不知道未来会怎样。
当孩子病情暂时稳定时，我能感到安心。
即使在医院环境中，我也能让自己放松片刻。
医护人员的安慰让我感到被安抚。
我感到生活中的压力越来越大，几乎无处释放。
10.4 社会支持感知
非常不同意
不同意
不确定
同意
非常同意
我的亲友会主动分享他们的相似经历，帮助我看待当前的困难。
我的亲友会在我情绪低落或焦虑时给予我安慰与鼓励。
当我因为孩子的病情感到无助时，他们会设法鼓舞我，帮我振作。
当我需要倾诉或发泄时，我身边有人愿意耐心倾听我。
我感受到他人对我的处境和情绪有深切的理解与共鸣。
10.5 经济压力感知
非常不同意
不同意
不确定
同意
非常同意
我感觉自己很难合理安排与孩子治疗相关的各项支出。
我对自己当前处理家庭经济的能力感到不满意。
我在安排孩子治疗期间的预算方面感到吃力。
我在面对医疗支出时需要格外谨慎使用每一笔钱。
我感觉家庭经济状况已变得难以控制。
我没有多少选择的余地，必须不断做出艰难的经济决策。
我是因为不得不而不是自愿地应对这些经济压力。
每次涉及治疗费用的决策，我都感到被迫和有压力。
在经济困难时，我能依靠亲友的帮助。
我可以和亲密的人谈论我在经济上的担忧与困难。
非常感谢您完成本次问卷！您的分享对我们了解住院患儿家属的生活状态具有重要意义，祝愿您和家人健康平安，未来顺利。
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