强直性脊柱炎合并葡萄膜炎患者中药治疗后随访调查
亲爱的患者:
感谢您参与本研究。本问卷旨在评估中药治疗对您强直性脊柱炎和葡萄膜炎的疗效与安全性。
问卷将根据您的具体情况智能显示相关问题,约需15-20分钟完成。
所有信息将严格保密,仅用于医学研究。
1. 我已阅读并理解上述说明,自愿参与本研究
同意,开始填写问卷
不同意,退出问卷
2. 姓名
3. 请输入您的手机号码:
一、基本筛查
4. 您是否曾使用中药治疗强直性脊柱炎或葡萄膜炎?
是
否
5. 您本次使用中药的主要目的是什么?
A. 主要为了治疗 / 控制葡萄膜炎(眼病)
B. 主要为了治疗强直性脊柱炎(关节症状)
C. 两者都有,同等重要
二、中药治疗情况
6. 中药治疗开始时间
7. 已使用多长时间
8.
使用中药期间,是否同时使用西药?
是,请具体说明
否
三、强直性脊柱炎疾病活动度评估(BASDAI)
请评估过去一周的情况(0 = 完全没有,10 = 非常严重)
9.
你感受到的疲乏/困倦的总体程度?
完全没有(
0
)
非常严重(
10
)
10.
你感受到的颈痛、背痛或髋关节疼痛的总体严重程度?
完全没有(
0
)
非常严重(
10
)
11. (
除颈部、背部和髋关节)你所感受到的其他关节疼痛或肿胀的总体严重程度?
完全没有(
0
)
非常严重(
10
)
12.
你身体的任何部位是否有压触痛或压痛?
完全没有(
0
)
非常严重(
10
)
13.
您在起床后晨僵的严重程度如何?
完全没有(
0
)
非常严重(
10
)
14.
起床后晨僵持续多长时间?
15. 过去1周你总体的疼痛程度
无痛(
0
)
剧痛(
10
)
16. 疾病对日常生活的影响
无影响(
0
)
完全影响(
10
)
四
、强直性脊柱炎症状变化
开始中药治疗前相比,您的症状变化如何?
17. 症状变化评估
明显改善
略有改善
无变化
加重
不适用
腰背疼痛
晨僵(早晨僵硬)
夜间疼痛(影响睡眠)
关节活动度(弯腰、转身、俯仰)
日常活动能力(行走、家务)
其他关节疼痛
肌腱端炎(足跟痛等)
整体疲劳感
整体功能状态
五、葡萄膜炎情况评估
18. 中药治疗后,葡萄膜炎是否再次发作?
是
否
不确定 / 记不清
19. 与治疗前相比,发作频率变化?
明显减少(减少 50% 以上)
略有减少(减少 20-50%)
无变化
增加
20. 最近一次发作时间
21. 受累眼睛
左眼
右眼
双眼
22. 主要症状
眼睛突然看不清东西、看东西模糊
眼睛发红
眼睛疼痛
怕光(看到光觉得刺眼、不舒服)
其他(请注明)
23. 左眼最佳矫正视力 - 治疗前(如未测试或忘记可填0)
24. 左眼最佳矫正视力 - 目前
25. 右眼最佳矫正视力 - 治疗前
26. 右眼最佳矫正视力 - 目前
27. 未再发作已持续 (请填写具体时间单位,如:2年、4个月)
28. 您认为未再发作的主要原因?
中药的预防作用
西药控制良好
生活方式调整
不明原因
其他(请注明)
29. 是否定期眼科复查?
是
否
30. 复查频率
31. 是否因稳定减少了其他药物?
是
否
32. 请说明减少的药物及剂量
六、药物安全性评估
33. 使用中药期间是否出现不适或不良反应?
无
有
34. 不良反应类型?
胃肠道不适(恶心、腹泻等)
皮疹 / 皮肤瘙痒
肝功能异常
头晕 / 头痛
其他(请注明)
35. 不良反应严重度?
轻度(不影响生活)
中度(部分影响生活)
重度(严重影响,需停药)
36. 最近一次检查肝肾功能是何时?
3 个月内
3-6 个月
6-12 个月
超过 1 年
从未检查
七、中医证候评估
37. 中医证候积分
颈项疼痛
0
10
脊背疼痛
0
10
腰骶疼痛
0
10
肢体疼痛
0
10
僵硬不舒
0
10
腰膝酸软
0
10
精神疲乏
0
10
畏恶风寒
0
10
手足不温
0
10
大便泄泻
0
10
小便清长
0
10
身热不扬
0
10
汗出心烦
0
10
口苦粘腻
0
10
口干欲饮
0
10
大便不爽
0
10
小便黄赤
0
10
关节红热
0
10
38. 舌象上传
选择文件
八、治疗满意度与依从性
39. 总体来看,中药对葡萄膜炎的控制效果如何?
非常满意
满意
一般
不满意
非常不满意
40. 总体来看,中药对强直性脊柱炎症状的改善效果如何?
非常满意
满意
一般
不满意
非常不满意
41. 总体来看,中药对整体病情的改善效果如何?
非常满意
满意
一般
不满意
非常不满意
42.
您服用中药的依从性如何?
完全按医嘱(>90%)
基本按医嘱(70-90%)
偶尔漏服(<70%)
43. 是否愿意继续使用中药?
是
否
视情况而定
九、健康相关生活质量评估(科研用)
请根据您今天的健康状况选择
44. EQ-5D-5L 维度评估
无困难 / 无
轻微困难 / 轻微
中度困难 / 中度
严重困难 / 严重
无法活动 / 极度
活动能力
自我照顾
日常活动
疼痛 / 不适
焦虑 / 抑郁
45. 用 0-100 分表示您今天的健康状况
十、数据质量与后续研究
46. 您的回答反映真实情况的程度?
完全真实
基本真实
部分真实
不太真实
47. 填写本问卷是否困难?
是
否
48. 哪些部分困难:
49. 是否愿意参与后续研究?
愿意定期随访
同意数据用于学术发表
愿意提供生物样本(如血液)
暂时不考虑
50. 随访偏好方式
门诊
电话
微信
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