肺移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担及影响因素调查问卷
尊敬的照顾者:
您好!我们诚挚地邀请您参与本次调查。本研究旨在了解肺移植术后患者家庭主要照顾者的照顾体验与感受,以期为未来改善对照顾者的支持服务提供科学依据。您的回答对我们至关重要。
1. 照顾者的性别:
男
女
2. 照顾者的年龄:
18岁以下
18~25
26~30
31~40
41~50
51~60
60以上
3. 您与患者的关系是?
配偶
子女
父母
其他亲属(请注明具体关系)
4. 您的文化程度是?
初中及以下
高中/中专
大专/本科
研究生及以上
5. 您目前的就业状况是?
在业
退休
失业/待业
全职照顾者
6. 您的婚姻状况是?
未婚
已婚
离异
丧偶
7. 您认为自己的经济状况如何?
严重困难
比较困难
一般
良好
8. 家庭年收入
小于10万元
大于10万元
9. 您本人是否有慢性疾病(如高血压、糖尿病等)?
是
否
10. 您的平均每日照顾时长大约是?
少于4小时
4-8小时
8-12小时
超过12小时
11. 您已持续照顾了多长时间?
少于3个月
3-6个月
6-12个月
超过1年
12. 患者性别
男
女
13. 患者的年龄:
18岁以下
18~25
26~30
31~40
41~50
51~60
60以上
14. 并发症
0
1
≥2
15. 付费方式
自费
医保
16. 患者接受肺移植手术至今有多长时间?
少于3个月
3-6个月
6-12个月
超过1年
17. 术后依赖程度
轻度
中度
重度
18. 患者近期(1个月内)是否发生急性排斥反应或感染?
是
否
19. 患者目前的活动能力如何?(请根据实际情况判断选择)
基本卧床,活动能力严重受限
能在室内活动,但需要他人帮助
能独立在室内活动,到室外需要帮助
能独立外出活动
20. 您是否认为,您所照料的亲人会向您提出过多的照顾要求?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
21. 您是否认为,由于护理病人会使自己时间不够?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
22. 您是否认为,在照料病人和努力做好家务及工作之间,您会感到有压力?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
23. 您是否认为,因病人的行为而感到为难?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
24. 您是否认为,有病人在您的身边而感到烦恼?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
25. 您是否认为,您的病人已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
26. 您是否认为,对未来感到担心?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
27. 您是否认为,病人依赖于您?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
28. 当病人在您身边时,您感到紧张吗?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
29. 您是否认为,由于护理病人,您的健康受到影响?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
30. 您是否认为,由于护理病人,您没有时间办自己的私事?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
31. 您是否认为,由于护理病人,您的社交受到影响?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
32. 您有没有由于病人在家,放弃请朋友来家的想法?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
33. 您是否认为,病人只期盼您的照顾,您好像是他/她唯一可依赖的人?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
34. 您是否认为,除外您的花费,您没有余钱用于护理病人?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
35. 您是否认为,您有可能花更多的时间护理病人?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
36. 您是否认为,开始护理以来,按照自己的意愿生活已经不可能了?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
37. 您是否希望,能把病人留给别人来照顾?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
38. 您对病人有不知如何是好的情形吗?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
39. 您认为应该为病人做更多的事情是吗?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
40. 您认为在护理患者上您能做得更好吗?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
41. 综合看来,您怎样评价自己在护理上的负担?
A. 从不(0 分)
B. 很少(1 分)
C. 有时(2 分)
D. 经常(3 分)
E. 总是(4 分)
42. 您有多少关系密切,可以得到支持和帮助的朋友
一个也没有
1—2 个
3—5 个
6 个或 6 个以上
43. 近一年来您
远离家人,且独居一室
住处经常变动,多数时间和陌生人住在一起
和同学、同事或朋友住在一起
和家人住在一起
44. 您与邻居
相互不交往,只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些邻居很关心您
大多数邻居都很关心您
45. 您与同事(以往同事)
相互不交往,只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些同事很关心您
大多数同事都很关心您
46. 从夫妻(恋人)得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
47. 从父母得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
48. 从儿女得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
49. 从兄弟姐妹得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
50. 从其他成员(如嫂子)得到的支持和照顾
无
极少
一般
全力支持
51. 过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源有
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他(请列出)
52. 过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他(请列出)
53. 您遇到烦恼时的倾诉方式
从不向任何人诉述
只向关系极为密切的几个人诉述
如果朋友主动询问您会说出来
主动叙述自己的烦恼,以获得支持和理解
54. 您遇到烦恼时的求助方式
只靠自己,不接受别人帮助
很少请求别人帮助
有时请求别人帮助
有困难时经常向家人、亲友、组织求援
55. 对于团体(如党团组织、宗教组织、工会等)组织活动,您
从不参加
偶尔参加
经常参加
主动参加并积极活动
56. 通过工作学习或一些其他活动解脱
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
57. 与人交谈,倾诉内心烦恼
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
58. 尽量看到事物好的一面
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
59. 改变自己的想法,重新发现生活中什么重要
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
60. 不把问题看得太严重
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
61. 坚持自己的立场,为自己想得到的斗争
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
62. 找出几种不同的解决问题的方法
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
63. 向亲戚朋友或同学寻求建议
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
64. 改变原来的一些做法或自己的一些问题
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
65. 借鉴他人处理类似困难情景的办法
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
66. 寻求业余爱好,积极参加文体活动
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
67. 尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
68. 试图休息或休假,暂时把问题(烦恼)抛开
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
69. 通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
70. 认为时间会改变现状,唯一要做的便是等待
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
71. 依靠别人解决问题
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
72. 试图忘记整个事件
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
73. 接受现实,因为没有其它方法
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
74. 幻想可能会发生某种奇迹改变现状
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
75. 自己安慰自己
A.不采取
B.偶尔采取
C.有时采取
D.经常采取
76. 如果我尽力去做的话,我总是能够解决问题的。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
77. 即使别人反对我,我仍有办法取得我所要的。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
78. 对我来说,坚持理想和达成目标是轻而易举的。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
79. 我自信能有效地应付任何突如其来的事情。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
80. 以我的才智,我定能应付意料之外的情况。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
81. 如果我付出必要的努力,我一定能解决大多数的难题。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
82. 我能冷静地面对困难,因为我可信赖自己处理问题的能力。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
83. 面对一个难题时,我通常能找到几个解决方法。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
84. 有麻烦的时候,我通常能想到一些应付的方法。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
85. 无论什么事在我身上发生,我都能够应付自如。
完全不正确
有点正确
多数正确
完全正确
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