遗传性血管性水肿患者焦虑抑郁及自我效能状况调查问卷

您好, 感谢您参与本次问卷调查!本问卷采用匿名方式进行,旨在深入了解遗传性血管性水肿患者的心理状况,为制定更具针对性的心理护理干预措施提供依据,进而改善患者的生活质量。
您填写的信息可能用于学术研究并发表,所有数据在分析和发表过程中均不涉及任何个人隐私。完成问卷约需要8-10分钟,请您根据个人实际情况作答,您的参与对我们至关重要,衷心感谢您的支持和配合。
一、基本人口学信息
1.性别
2.年龄
3.文化程度
4.婚姻状况
5.职业状态
6.月收入水平(家庭人均)
7.居住地

8.医疗费用支付方式

、疾病相关情况

1.确诊遗传性血管性水肿的时间

2.近1年内疾病发作频率
3.近1年内疾病发作最常见的部位(可多选)
4.近1年内是否因疾病发作住院治疗
5.近1年内是否出现过危及生命的发作(如喉头水肿)
6.目前是否接受规律治疗
7.对遗传性血管性水肿相关知识的了解程度
8.疾病对工作/学习的影响程度
9.疾病对人际关系(如亲友交往)的影响程度
、心理状况评估

以下14个问题用于评估您近一个月内的心理状况。请根据您的实际感受,为每个问题选择最符合的答案,在对应的选项上划“√”。注意:每个问题仅选一项,不要遗漏或重复选择。

1.因担心血管性水肿突然发作,我感到紧张不安

2.血管性水肿未影响我对以往感兴趣的事的热情
3.我会突然感到害怕,担心水肿发作累及喉头
4.即使考虑到血管性水肿,我仍能开怀大笑
5.即便想到血管性水肿,我也能保持心情平静
6.我会因担心水肿发作或发作时不适感到头晕
7.我有信心应对血管性水肿的各种突发情况
8.我对血管性水肿的治疗和未来生活有希望
9.即使患有血管性水肿,我仍觉得生活有意义
10.我会因血管性水肿反复发作感到情绪低落
11.我觉得自己并非因血管性水肿而成为负担
12.我有精力应对血管性水肿带来的生活变化
13.我能接受血管性水肿带来的生活改变
14.我曾因血管性水肿的困扰产生自杀念头
、自我效能状况(请选出最符合的一项)

1.您对准确区分HAE水肿与过敏、蚊虫叮咬等其他类型水肿的信心程度?说明:HAE水肿多为非可凹性、无瘙痒风团,与过敏水肿存在典型差异。

2.您对及时识别HAE发作前驱症状(如局部皮肤瘙痒、麻木、灼热感)的信心程度?

3.您对准确判断水肿发作部位(尤其是区分咽喉与面部水肿)的信心程度?说明:咽喉水肿可伴随声音嘶哑、吞咽困难,需与面部水肿明确区分以避免延误急救。

4.您对判断水肿发作严重程度(是否需立即使用急救药物或就医)的信心程度?

5.您对规范记录水肿发作细节(时间、部位、诱因、症状持续时长)的信心程度?

6.您在咽喉水肿发作时,30分钟内完成急救药物(如C1-INH浓缩剂、拉那利尤单抗)使用的信心程度?说明:咽喉水肿发作后1小时为黄金急救期,致死率达11%~40%,快速用药是关键

7.您对正确掌握急救药物注射操作(如皮下/静脉注射、预充针使用)的信心程度?

8.您在水肿突发时,保持冷静并按流程(用药→呼救→就医)处置的信心程度?

9.您对向急救人员清晰说明HAE病情(含分型、用药史、过敏史)以避免误诊的信心程度?说明:HAE常被误诊为急腹症或过敏,明确表述可减少不必要手术

10.您在胃肠道水肿引发剧烈腹痛时,准确判断并避免盲目使用止痛药的信心程度?

11.您对长期坚持规避HAE明确诱因(外伤、情绪应激、含雌激素药物、感染)的信心程度?

12.您对按医嘱定期完成疾病相关检查(C4、C1-INH浓度及功能检测)的信心程度?说明:1型HAE患者C4及C1-INH浓度降低,2型患者C1-INH功能下降,定期监测是调整方案的依据。

13.您对维持急救药物储备充足(含效期管理、随身携带)的信心程度?

14.您对向家人、同事等密切接触者普及HAE急救知识(含药物位置、注射方法)的信心程度?

15.您对在疾病影响下,仍能维持正常工作、学习及社交活动的信心程度?

再次感谢您的支持与配合!
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