8.医疗费用支付方式
1.确诊遗传性血管性水肿的时间
以下14个问题用于评估您近一个月内的心理状况。请根据您的实际感受,为每个问题选择最符合的答案,在对应的选项上划“√”。注意:每个问题仅选一项,不要遗漏或重复选择。
1.因担心血管性水肿突然发作,我感到紧张不安
1.您对准确区分HAE水肿与过敏、蚊虫叮咬等其他类型水肿的信心程度?说明:HAE水肿多为非可凹性、无瘙痒风团,与过敏水肿存在典型差异。
2.您对及时识别HAE发作前驱症状(如局部皮肤瘙痒、麻木、灼热感)的信心程度?
3.您对准确判断水肿发作部位(尤其是区分咽喉与面部水肿)的信心程度?说明:咽喉水肿可伴随声音嘶哑、吞咽困难,需与面部水肿明确区分以避免延误急救。
4.您对判断水肿发作严重程度(是否需立即使用急救药物或就医)的信心程度?
5.您对规范记录水肿发作细节(时间、部位、诱因、症状持续时长)的信心程度?
6.您在咽喉水肿发作时,30分钟内完成急救药物(如C1-INH浓缩剂、拉那利尤单抗)使用的信心程度?说明:咽喉水肿发作后1小时为黄金急救期,致死率达11%~40%,快速用药是关键
7.您对正确掌握急救药物注射操作(如皮下/静脉注射、预充针使用)的信心程度?
8.您在水肿突发时,保持冷静并按流程(用药→呼救→就医)处置的信心程度?
9.您对向急救人员清晰说明HAE病情(含分型、用药史、过敏史)以避免误诊的信心程度?说明:HAE常被误诊为急腹症或过敏,明确表述可减少不必要手术
10.您在胃肠道水肿引发剧烈腹痛时,准确判断并避免盲目使用止痛药的信心程度?
11.您对长期坚持规避HAE明确诱因(外伤、情绪应激、含雌激素药物、感染)的信心程度?
12.您对按医嘱定期完成疾病相关检查(C4、C1-INH浓度及功能检测)的信心程度?说明:1型HAE患者C4及C1-INH浓度降低,2型患者C1-INH功能下降,定期监测是调整方案的依据。
13.您对维持急救药物储备充足(含效期管理、随身携带)的信心程度?
14.您对向家人、同事等密切接触者普及HAE急救知识(含药物位置、注射方法)的信心程度?
15.您对在疾病影响下,仍能维持正常工作、学习及社交活动的信心程度?