孤独症儿童父母社会融入量表的编制及应用研究

尊敬的家长：

       您好！衷心感谢您参与本次研究！本研究旨在开发适用于中国文化背景的"孤独症儿童父母社会融入量表"，以科学评估孤独症儿童父母的社会融入现状及影响因素。您的参与将为量表完善、相关服务与支持政策的制定提供重要依据。

       本研究遵循知情自愿原则，可随时退出。问卷匿名填写，数据严格保密，仅作统计使用。

       填写并提交本问卷即表示您已了解本研究目的，并自愿同意参与。

       再次感谢您的理解与支持!

研究者：洪露

联系电话：15074790346

A部分：一般资料（请您根据实际情况在对应选项下划“√”，请不要漏项）

1. 儿童的性别:
2. 儿童的年龄: 岁
3. 儿童的病程: 年
4. 参与康复的时长: 月
5. 您的孩子目前的孤独症严重程度属于以下哪一类?
6.您的孩子是否存在除孤独症以外的其他共病疾病?（可多选）
7. 儿童是否入读普通学校:
8. 儿童是否独生:
9. 家长（您）的性别/与儿童的关系:
10. 家长（您）的年龄: 岁
11. 家长（您）的职业:
12. 家长（您）的教育程度:
13.家长（您）的婚姻状况:
14.您的家庭居住地:
15.请问您所在家庭上一年度的家庭总收入大约为多少?（不扣除支出）

B：2025年自编版孤独症儿童父母社会融入量表（请根据您的实际情况，在对应框内划“√”)

1. 我认为自己在社会中扮演着有意义的角色（如父母、配偶、子女等）

2. 我不会因为孩子是孤独症儿童而感到羞愧或难堪

3. 我可以安心地带孩子去公园、超市或餐厅等公共场所，不担心他人的目光

4. 我感觉社会对像我这样的家庭越来越宽容和理解

5. 当我向别人谈论孩子的情况时，我感到被倾听和理解

6. 在参加社会活动时，我不会因孩子的沟通或行为问题感到紧张或焦虑

7. 我在与他人交往中，能够轻松融入周围的社交群体
8. 在遇到困难时，我能从亲戚、朋友或熟人那里获得情感支持和实际帮助（比如照看孩子）
9. 我和家人（尤其是配偶）会一起商量孩子的教育和康复安排，彼此支持
10. 我的家人不仅理解我照顾孩子的辛苦，还在情感和实际行动上给予支持
11. 当我带孩子去亲戚朋友家时，他们会主动与我或孩子交流互动
12. 我有一两个可以分享心事、愿意倾听我的朋友
13. 朋友、同事或孩子的老师在日常交往中表现出对我和家庭的理解与接纳
14. 我和其他孤独症儿童的家长之间会互相联系、组织交流或互助活动
15. 我经常参与单位、行业或社团组织的各类活动（如聚餐、培训等）
16. 我经常主动和孩子所在学校、康复机构或医院的老师、医生沟通，交流育儿和康复方面的经验
17. 我积极参加学校、康复机构或医院组织的家长会、培训和亲子活动
18. 我在工作单位、社区组织或家长互助团体中，有机会表达意见、参与决策并发挥能力
19. 我能通过单位、学校或康复机构等渠道获得工作技能和孤独症照护能力的提升机会
20. 我与社区的邻居和工作人员保持良好的日常交流和联系
21. 我有机会使用社区里的休闲、体育或娱乐设施
22. 我经常参加社区里的各种活动，比如邻里聚会、志愿服务、文体活动等
23. 社区里的工作人员和邻居们都能理解、接纳并尊重我的家庭
24. 我积极参与社区事务的讨论和决策，为孤独症儿童友好社区建设贡献力量
25. 我清楚孤独症儿童在治疗、康复、教育、就业等方面的相关福利政策和社会支持
26. 我参加过孤独症宣传或公益倡导活动，比如社区宣传、义卖、志愿服务等
27. 我参加过与孤独症相关的政策建议或倡议活动，向有关部门表达自己的意见或需求
28. 社会大众能够理解和接纳孤独症家庭的独特性
29. 我参加过孤独症以外的其他社会组织或兴趣团体，比如公益活动、舞蹈班、健身俱乐部等
30. 我有机会参与工作、学习或社会活动，发挥自己的价值，而不仅仅作为孤独症儿童的父母

B：2023年汉化版社会融入量表（请根据您的实际情况，在对应框内划“√”)

1. 我感到非常孤独，甚至被孤立△

2. 我觉得自己是被朋友认可和接纳的
3. 我有和朋友外出进行一些社交活动
4. 我认为我在社会上扮演了一个有用的角色
5. 我有每周都会见面或聊天的朋友
6. 我认为自己做的事是受人重视的
7. 我去过新的地方
8. 我知道一些其他民族的文化习俗
9. 我参加过孤独症儿童康复救助以外的团体、俱乐部或组织
10. 我参加了一些文化活动（例如看电影、听音乐会、参观博物馆等）
11. 我觉得有人会因【我的心理健康需求】或【我的为人】而看不起我△
12. 我觉得白天独自一人在家附近散步不安全△
13. 我觉得自己是被邻居认可和接纳的

14. 我觉得自己是被家人认可和接纳的

15. 我很清楚自己享有的权利
16. 我觉得自己可以自由地表达我的观点、想法、信仰
17. 我觉得自己居住的地方不安全△
18. 我参与过一些运动、游戏或体育活动
19. 我曾在慈善机构或者当地相关组织中帮忙

C：抑郁焦虑压力量表（仔细阅读下面每个句子，“过去一周”您是否出现过这些情况，请选择适合您的选项，在对应框内划“√”)

1.我觉得很难让自己安静下来
2. 我感到口干舌燥
3. 我好像不再有任何愉快、舒畅的感觉
4. 我感到呼吸困难（例如:不做运动时也感到气促或透不过气来）
5. 我感到很难主动去开始工作
6. 我对事情往往做出过敏反应
7. 我感到颤抖（例如手震）
8. 我觉得自己消耗很多精神
9. 我担心一些令自己恐慌或出丑的场合
10. 我觉得自己对将来没有什么可盼望
11. 我感到忐忑不安
12. 我感到很难放松自己
13. 我感到忧郁沮丧
14. 我无法容忍任何阻碍我继续工作的事情
15. 我感到快要恐慌了
16. 我对任何事也不热衷
17. 我觉得自己不怎么配做人
18. 我发觉自己很容易被触怒
19. 我察觉自己在没有明显的体力劳动时，也感到心律不正常
20. 我无缘无故地感到害怕
21. 我感到生命毫无意义
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