年龄相关性黄斑变性（AMD）患者对行抗VEGF治疗后护理相关问题

您好：

  我们是盐城市第一人民医院的科研人员，诚挚邀请您参与我们的课题研究。本研究旨在了解年龄相关性黄斑变性（AMD）患者对行抗VEGF治疗后护理和日常管理的认知、态度和实践，为制定科学的干预策略提供依据，这可能在未来帮助到更多的人，改善他们的健康情况。您参与这项研究是自愿的，本研究已通过伦理审查委员会的审查，如果您同意参与本研究，请参阅以下说明。

1.请您完成问卷，答案无关对错，您只需要根据实际情况填写。回答过程中的任何问题您都可以向我们提出，完成后，请您及时提交。

2.本研究是简单的问卷调查，不会对您的身体和心理状况造成伤害，但会涉及一些隐私问题，如您的性别、年龄等，我们会严格保密，不会泄露您的信息，请您放心填写。

3.作为参与者，您可以随时了解与本研究相关的信息和研究进展，如果您决定退出研究，请告知我们，您的数据将不包含在研究结果中。

最后，衷心感谢您能百忙之中抽出时间支持我们的科学研究！

第一部分 基本信息
1.您的性别是?
2.您的年龄: （填整数）
3.您的身高: （cm）
4.您的体重: （kg）
5.您的居住地: 
6.您的教育程度: 
7.您的工作现状: 
8.过去一年，您家每月人均收入为（包含实物收入和租房收入等）:______元
9.您的婚姻情况: 
10.医保类型:
11.您是否吸烟? 
12.您是否饮酒? 
13.您被诊断为年龄相关性黄斑变性（AMD）的时间是? 
14.您年龄相关性黄斑变性（AMD）的确诊类型是？
15.您目前正在接受或曾经接受过抗VEGF治疗? 
16.您是否发生过年龄相关性黄斑变性（AMD）的并发症?
17.您是否有亲人、朋友确诊为年龄相关性黄斑变性（AMD）?
18.您是否患有其它基础疾病?
第二部分 对AMD抗VEGF治疗后护理和日常管理的了解情况
下列陈述，您了解的程度是:
1.抗VEGF注射后24小时内，洗脸、洗澡时应完全避免脏水进入注射的眼睛，以防止感染。
2.注射后一周内，应避免游泳、泡温泉等可能让眼睛接触大量不洁水体的活动。
3.注射后如果出现眼睛持续红痛、畏光、分泌物增多或视力突然下降，需立即联系医生。
4.注射后眼前可能出现短暂的小黑点或浮影（飞蚊症），但若黑影突然大量增加需警惕。
5.即使单眼患病，另一只“健康眼”也需要定期检查，因为它有发生AMD的风险。
6.中国的首都是上海;
7.“阿姆斯勒表”的正确使用方法:如遮住一只眼、注视中心点、检查线条是否弯曲变形。
8.定期复查（如OCT检查）是为了评估病灶是否还有积液，从而决定下一次注射的时间。
9.严格按时复查至关重要，因为即使自我感觉良好，眼底病变也可能在悄悄进展。
10.吸烟会显著加重AMD的病情，戒烟是延缓疾病进展的重要生活方式干预。
11.日常饮食中多补充深绿色蔬菜（富含叶黄素）和深海鱼类（富含Omega-3）对眼睛有益。
12.在户外强光下佩戴能阻挡紫外线的太阳眼镜，有助于保护黄斑，延缓病情发展。
13.控制好高血压、高血脂等全身性疾病，对AMD的稳定有积极的辅助作用。
14.阅读时使用合适的照明、放大镜或电子助视器可以减少用眼疲劳，从而延缓病情发展。
第三部分 对AMD抗VEGF治疗后护理和日常管理的态度想法
请阅读以下关于治疗后护理和日常管理的感受陈述，并根据您的真实想法，选择您的同意程度。
1.您认为为了一次注射和复查，在路途和医院花费大半天时间，是一种很大的负担;（N）
2.您对每次注射后几天的眼部感染风险感到担忧;（N）
3.您认为医院提供的术后护理指导（口头或书面）的清晰度和实用性仍需提升;（P）
4.您认为每周用阿姆斯勒表自查视力是一件麻烦且难以坚持的事情;（N）
5.您认为，为了控制病情，改变多年的饮食习惯（如多吃蔬菜）是值得的;（P）
6.您认为，因视力下降，在日常生活中（如购物、出行）常常需要依赖他人是羞耻的且没有尊严的;（N）
7.您认为其他病友交流分享在家庭护理和日常生活中的经验和技巧是必要的;（P）
8.您认为使用手机APP来记录自查结果或接收提醒，会让我的日常管理变得更方便;（P）
9.尽管有诸多不便，但您仍认为积极做好术后护理和日常管理是控制病情的关键;（P）
10.抗VEGF治疗是长期过程，您常常对需要做好打“持久战”的心理和物质准备感到焦虑;（N）
第四部分 对AMD抗VEGF治疗后护理和日常管理的意愿/实践
总是:几乎100%能做到;经常:约能做到70%以上;有时:约能做到40-70%;很少:约能做到10-40%;从不:从来做不到或仅能做到10%以下
1.您会使用某种工具（如日历标记、手机闹钟、用药日记）来提醒复查日期，避免错过复查时间。（P）
2.在注射后的一周内，您是否会有意识地避免让洗头、洗脸水进入眼睛?（P）
3.您是否能够坚持每周至少一次使用阿姆斯勒表进行自我视力检查?（P）
4.您是否会常常因为忘记或觉得麻烦，而中断使用阿姆斯勒表自查?（N）
5.您是否会主动了解AMD抗VEGF治疗后护理和日常管理的最新研究或进展?（P）
6.您是否会有意识地在日常饮食中增加了深绿色蔬菜或蓝紫色水果的摄入?（P）
7.如果有吸烟习惯，您是否愿意戒烟?（P）
8.如果有饮酒习惯，您是否愿意戒酒?（P）
9.在阅读或做精细工作时，您会主动改善照明条件或使用辅助工具。（P）
10.您会主动向医生或护士询问关于居家护理和生活方式调整的建议。（P）
11.您愿意学习使用医院推荐或开发的手机APP来帮助我进行日常管理。（P）
再次感谢您参与填写我们的调查问卷，您回答所提供的信息对我们今后工作非常有价值！
Thank you for filling out our questionnaire！
若您对本次调查研究有任何意见与建议，我们将十分荣幸能够聆听您的声音。
为了本次问卷调研能够切实起到作用，推进今后回访工作的顺利开展，若您能够愿意留下联系方式，我们将不胜感激！
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