《常染色体显性遗传高IgE综合征诊断与治疗专家共识》拟关注临床问题重要性调研

尊敬的专家：
     您好！我们是深圳市儿童医院《常染色体显性遗传高IgE综合征诊断与治疗专家共识》制订工作组。为在制订共识时纳入临床医生最关心和最重要的临床问题，更有针对性地形成推荐意见，指南制订工作组通过对现有文献的阅读，咨询临床专家后，初步收集到13个临床问题，现特邀请您基于您的临床经验，对以下13个问题按临床的重要程度进行评价，同时，补充您认为重要但尚未纳入的问题。
      我们将根据调研结果，纳入本指南应关注的临床问题，并对其进行系统的证据检索与评价，帮助形成最终的推荐意见。感谢您的支持！
                                                                              《常染色体显性遗传高IgE综合征诊断与治疗专家共识》制订工作组

                                                                                                                                  2026年6月
1. 是否同意协助完成此调研？
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2. 请选择省份城市与地区:
3. 您的性别：
4. 您的学历：
5. 您所在的医院：
6. 您所在的科室：
7. 您的职称：
8. 您是否存在与本项目相关的经济利益冲突或非经济利益冲突：
9. 请对以下临床问题的重要性进行评分：
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
1）疑诊AD-HIES患者的临床特点有哪些？
2）AD-HIES的鉴别诊断包括哪些疾病？
3）在AD-HIES的诊断过程中需进行哪些实验室检查？
4）在AD-HIES的诊断过程中需完善哪些影像学及其他重要辅助检查？
5）AD-HIES的诊断标准是什么？
6）AD-HIES的治疗原则及目标是什么？
7）AD-HIES患者可进行哪些免疫治疗？
8）如何对AD-HIES患者进行皮肤护理？
9）如何对AD-HIES患者进行感染防治？
10）如何对AD-HIES患者进行骨骼及牙齿管理？
11）AD-HIES 患者外科干预的指征是什么？
12）AD-HIES 患者实施造血干细胞移植的指征是什么？
13）如何对AD-HIES进行长期随访及并发症监测？
10. 除上述问题外，您认为还有哪些问题可能是本指南需纳入的重要问题，请填写在下方
新增问题1：________________________   
新增问题2：________________________
新增问题3：________________________
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