日间化疗患者自我报告结局调查问卷
尊敬的女士:
您好!我们正在进行一项关于日间化疗患者生活质量的调查研究,旨在直接倾听您的声音,了解您在上一次化疗回家后的真实身体感受和生活情况。您的真实感受将直接用于改善症状管理,帮助像您一样的患者。本次调查约需15分钟,所有信息将严格保密,仅用于学术研究,不会影响您的治疗。感谢您的支持与配合!
填写前请知悉:
1.研究对象:本问卷专为日间化疗患者设计。
2.回忆指引:问卷包含多个部分,请根据每部分前的具体说明作答。
3.基本原则:答案无对错之分,您的真实感受最重要。请独立完成,若有阅读困难,调查员可为您朗读题目。
4. 问卷匿名填写且数据仅用于学术研究,信息严格保密。
1. 调查将在您本次化疗药物输注前完成,【上一次化疗日期:____年____月____日】
本部分收集您的基本背景信息,用于研究分组分析。所有数据将匿名处理,严格保密,不会影响您的治疗。请根据实际情况作答。
2. 您的年龄:
18-30
31-40
41-50
51-60
60以上
3. 您的性别:
女
男
4. 您的文化程度:
初中及以下
高中或中专
大专及以上
5. 您的婚姻状况:
已婚
未婚
离异
丧偶
6. 您的职业:
无业及其他
国家行政人员
个体
医务人员
教师
农民
7. 您的家庭居住地:
城镇
农村
8. 您的家庭人均月收入:
2000及以下
2001-5000元
5001-10000元
10000及以上
9. 医疗费用支付方式:
自费
医保
其他
10. 您的疾病TNM分期(由调查员根据病历填写):
Ⅰ期
Ⅱ期
Ⅲ期
Ⅳ期
11. 本次 治 疗 所 用 的 主 要 方 案 (单选):
单纯手术治疗
根治术
单纯放疗
单纯化疗
手术+术后辅助化疗
新辅助化疗+手术
同步放化疗
其他
12. 合并其他慢性病数量(种):
无
1-2
3-4
≥5
13. 疾 病 状 态 分 类 :
原发性乳腺癌一年及以内
复发一年及以内
原发性乳腺癌或复发超过一年及以上
转移癌
14. 当前化疗次数(次)
0-2
3-4
5-6
>6(单选)
15. 您的主要照顾者:
无
配偶
子女
父母
其他 (单选)
16. 请回忆化疗结束当日、第1天(化疗24小时后)、第2天(化疗48小时后)和第3天(化疗72小时后)的真实情况,针对症状严重程度和生活影响进行评分。答案无对错之分,您的真实感受最重要。
一点也不
有一点
有些
相当
非常
1.您平时日常外出活动需要人协助吗 ?
2.您有过疼痛吗 ?
3.您身体的某些部位有明显疼痛感吗 ?
4.您曾感受到恶心想吐吗 ?
5.您的食量有减少吗 ?
6.您会感觉入睡困难吗?
7.您曾感觉到疲乏吗 ?
8.您有记忆力减退现象吗 ?
9.您在记起把东西放到哪里方面有困难吗?例如,您记不起把钥匙或钱包之类的东西放到哪里了
17. 您有性生活吗?
有
无
18. 您与伴侣的性生活和谐吗?
一点也不
有一点
有些
相当
非常
19. 请回忆化疗结束当日、第1天(化疗24小时后)、第2天(化疗48小时后)和第3天(化疗72小时后)的真实情况,针对症状严重程度和生活影响进行评分。答案无对错之分,您的真实感受最重要。
一点也不
有一点
有些
相当
非常
12.您在与疾病的抗争中,愈来愈有信心吗 ?
13.您能面对自己的疾病了吗?
14.您因疾病感受到烦躁不安、情绪低落或失去希望吗 ?
15.您的工作(包括家务)令您有成就感吗?
16.生病是否影响了您承担家庭责任?(比如承担家务、家庭收入等)
17.您在治疗过程中,得到了家人的支持吗?
18.您与自己的配偶(或给您主要支持的人)关系很密切吗 ?
19.您患病后,依然能与家人很好地相处吗?
20,您得到过朋友的言语鼓励吗?
21.您进行休闲活动时经常感到疲惫吗?
22.您对自己的身体满意吗 ?
23.疾病的治疗增加了您的不适感吗 ?
24.您曾感觉到免疫力下降吗?
25.您曾感觉到淋巴水肿吗?
26.您曾感觉到头晕吗 ?
27.您曾感觉到心慌、心悸、心跳加速吗?
28.您曾感觉到手脚麻木吗 ?
29.您曾感觉到手脚反应迟钝吗 ?
30.您曾感觉到手脚对冷热不敏感吗?
31.您曾有因为治疗引起脱发吗?
32.您的手脚出现过红肿、脱皮吗 ?
33.您曾有便秘吗?
34.您的身体状况或治疗过程,造成了您的经济困难吗?
20. 请回忆化疗结束当日、第1天(化疗24小时后)、第2天(化疗48小时后)和第3天(化疗72小时后)的真实情况,针对症状严重程度和生活影响进行评分。答案无对错之分,您的真实感受最重要。
很差
比较差
一般
比较好
很好
35.您对现在的治疗状况满意吗 ?
36.您认为自己今天的健康状况好坏程度如何 ?
37.您如何评定过去一周中您的整体健康状况 ?
38.您现在的健康状况与一年前的健康状况相比变差了吗 ?
请根据您最近一周的情绪状态作答,无需特地回忆化疗后三天。选择最符合您实际情况的选项。
21. 我感到紧张(或痛苦)。
几乎没有
有时
大多数时间
几乎所有时间
22. 我感到有点害怕,好像预感到有什么可怕事情发生。
完全没有
有一点,但并不使我苦恼
是的,但并不太严重
非常肯定和十分严重
23. 我心中充满烦恼。
偶然如此
不时但不经常
常常如此
大多数时间
24. 我能够安闲而轻松的坐着。
根本没有
并不经常
经常
肯定
25. 我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了。
根本没有
有时
很经常
非常经常
26. 我有点坐立不安,好像感到非要活动不可。
根本没有
并不很多
是不少
确实非常多
27. 我突然发现恐慌感。
根本没有
并非经常
时常
确实很经常
28. 我对以前喜欢做的事还是有兴趣。
基本上没有了
只有一点儿
不像以前那样多
肯定一样
29. 我还能哈哈大笑,并看到事情好的一面。
根本没有
现在肯定是不太多了
现在已经不大这样了
我经常这样
30. 我感到愉快。
根本没有
并不经常
有时
大多数时间
31. 我感觉自己的情绪越来越低落。
几乎所有时间
很经常
有时
根本没有
32. 我对一切都是乐观地向前看。
几乎从来不这样做
很少这样做
并不完全是这样做的
差不多是这样做的
33. 我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目。
很少
并非经常
有时
常常
34. 我对自己外表(打扮自己)失去兴趣。
肯定
并不像我应该做到的那样关心
我可能不是非常关心
我仍像以往一样关心
请根据您当前的社会支持情况,选择最符合您实际情况的选项,无需特地回忆化疗后三天。
35. 您有多少关系密切,可以得到支持和帮助的朋友?
一个也没有
1-2个
3-5个
6个或6个以上
36. 近一年来您:
远离家人,且独居一室
住处经常变动,多数时间和陌生人住在一起
和同学、同事或朋友住在一起
和家人住在一起
37. 您与邻居:
相互之间从不关心,只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些邻居很关心您
大多数邻居都很关心您
38. 您与同事
相互之间从不关心,只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些同事很关心您
大多数同事都很关心您
39. 当您需要时,您从以下家人那里得到的支持和照顾程度如何
无
极少
一般
全力支持
配偶(丈夫/妻子)
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员(如嫂子等)
40. 在您遇到急难情况时,曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助的来源有:
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他(请列出)______
41. 过去,在您遇到急难情况时,曾得到的安慰和关心的来源有:
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他(请列出)______
42. 您遇到烦恼时的倾诉方式是:
从不向任何人诉述
只向关系极为密切的1-2个人诉述
如果朋友主动询问,您会说出来
主动诉述自己的烦恼,以获得支持和理解
43. 您遇到烦恼时的求助方式是:
只靠自己,不接受别人帮助
很少请求别人帮助
有时请求别人帮助
有困难时经常向家人、亲友、组织求援
44. 对于团体(如党团组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动,您平时的参与情况是:
从不参加
偶尔参加
经常参加
主动参加并积极活动
请根据您当前对管理疾病相关问题的信心程度,在1-10分之间评分(1表示完全没信心,10表示绝对有信心)
45. 由于您的疾病所引起的疲劳会妨碍您做自己想做的事,您对控制这种疲劳的信心有多大?(如:有氧运动/康复锻炼)
完全没有信心
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
绝对有信心
46. 由于您的疾病所引起的身体不适或疼痛会妨碍您做自己想做的事,您对控制这种身体不适或疼痛的信心有多大?(如:有氧运动/康复锻炼)
完全没有信心
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
绝对有信心
47. 由于您的疾病所引起的情绪压抑会妨碍您做自己想做的事,您对控制这种情绪压抑的信心有多大?(如:有氧运动/康复锻炼)
完全没有信心
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
绝对有信心
48. 您的任何症状或健康问题会妨碍您做自己想做的事,您对控制这些症状或健康问题的信心有多大?(如:少吃肥肉,限制盐量)
完全没有信心
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
绝对有信心
49. 为了减少去看医生的次数可以采取一定的自我保健行为,您对采取这些自我保健行为的信心有多大?(如:定期监测血压、血糖等)
完全没有信心
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
绝对有信心
50. 为了减轻疾病给您日常生活所带来的影响,除了使用药物治疗外还可以做一些其他的事,您对此有多大的信心?(如:有氧运动/康复锻炼)
完全没有信心
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
绝对有信心
51.
为更全面地了解您在症状高峰期的体验,请问在本次化疗结束后的三天内,除了问卷已提及的内容,您是否还经历了其他不适或困扰?如有,请简要描述:
“问卷到此结束,您的反馈将帮助改善日间化疗患者症状管理。如需联系研究者,请发送邮件至 1684529505@qq.com(请备注“日间化疗问卷咨询”)。再次感谢您的耐心参与和宝贵分享!祝您治疗顺利、早日康复!”
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