AL调查
尊敬的患者,您好!此次问卷采用匿名形式填写,您的信息将完全保密,仅供研究者进行统计分析,不会对您的隐私和病情有任何影响。答案不分对错,请根据您的实际情况在相应的地方打“√”或填空。感谢您的配合,祝您早日康复。
1.您的年龄( )岁
2.您的性别:
男
女
3.您的婚姻状况:
未婚
已婚
离异或丧偶
4. 您的文化程度:
小学及以下
初中
高中或中专
大专及以上
5. 您的
人均
家庭月收入:
<3000
3000-5000
5000-1万
>1万
6.家庭可支配存款
<3万
3-5万
5-10万
>10万
7. 您的医保方式:
自费
居民医保
职工医保
既有职工或居民医保,又有商业保险
8. 您目前的就业状态:
在职
失业
退休
9. 您的居住地:
农村
城镇
10. 您的居住情况:
独居
与父母、子女、配偶居住
其他
11.从家到医院所用时间
<1小时
1-2小时
2-3小时
大于3小时
11. 您的目前治疗自费花费:
<5万
5-10万
10~20万
>20万
13. 您生病时间多长:
<6个月
6个月-1年
1年-3年
>3年
14. 是否有其他疾病:
无
1种
2种及以上
15.生病期间是否有下列情况
无
感染(肺、肛周感染,口腔溃疡)
出血(咯血、便血、尿血、鼻出血)
16.疾病有无复发
没有
复发
17.治疗方案
传统化疗
化疗+靶向治疗(维奈克拉、维耐托克、氟马替尼、伊马替尼等)
造血干细胞移植
18.您的疾病诊断为
急性髓系白血病
急性淋巴白血病
M3
以下是对您疾病感知的调查,请您根据实际情况,在相应的数字上画√。
A1. 您的疾病对您生活的影响有多大?
一点也没影响
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
影响非常大
A2. 您认为您的疾病将持续多长时间?
很短时间
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
很久
A3. 您感觉您能在多大程度上控制住您的疾病?*
完全可以控制
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
不可能控制
A4. *您认为您使用的药物,对疾病有多大帮助?*
非常有帮助
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
一点也没有帮助
A5. 您疾病引起的症状有多少?
毫无症状
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
许多严重的症状
A6. 您有多关心您的疾病?
毫不关心
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
非常关心
A7.疾病对您的情绪有多大的影响?(如它是否让您生气、害怕、沮丧或忧郁?)
毫无情绪上的影响
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
情绪上受影响非常大
A8.您对自己的疾病了解多少?
非常了解
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
一点也不了解
A9.请按照次序列出 3 个最重要的因素,您相信这 3 个因素导致了您的疾病。对我来说最重要的病因是:
①
②
③
指导语:下面的问题用于反映您的经济压力情况,请选择在过去的7天里最能反映您真实情况的答案,请在合适的答案下画√。
B1.我有足够的资产来负担我的医疗费用
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B2.自费的医疗费用超出了我的预期
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B3.由于我的疾病或治疗,我担心将来会有经济问题
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B4.对于治疗疾病的总开销,我感到自己没有选择的余地
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B5.不能像以前那样工作和做出贡献, 让我感到很难过
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B6.对目前的经济状况,较为满意
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B7.我有能力支付我的每月
日常
开销
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B8.我有经济压力
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B9.我很担心我是否能维持目前的工作和收入
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B10.由于疾病或治疗,已经使我对目前的经济状况不满意
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
B11.我认为我的经济状况在我的掌控范围内
完全没有
有一点
有一些
相当多
非常多
下面的问题用于反映您所获得的支持,请按各个问题的具体要求,根据您的实际情况填写。谢谢您的合作
C1. 在我遇到问题时,我周围的人(领导、亲戚、同事)会帮助我
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C2. 我能够与身边的人(领导、亲戚、同事)分享快乐和忧伤
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C3. 我的家庭能够给我切实具体地帮助
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C4. 在需要时,我能够从家庭获得情感上的帮助和支持
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C5. 当我有困难时,身边的人(领导、亲戚、同事)会给我安慰
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C6. 我的朋友们能真正的帮助我
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C7. 在发生困难时我可以依靠我的朋友们
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C8. 我能与我的家人谈论我的难题
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C9. 我的朋友们能与我分享快乐与忧伤
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C10. 在我的生活中,身边的人(领导、亲戚、同事)关心着我的感情
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C11. 我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
C12. 我能与朋友们讨论自己的难题
极不同意
1
2
3
4
5
6
7
极同意
标题
下面列出一些问题,以了解您的某些想法、感受和行为,这些想法、感受和行为与您目前所患的疾病有关,请在每一问题后的四个答案中选取与您的实际情况最接近的一个打“√”。
D1.你在多大程度上
希望
自己参与做出各种治疗决定?
(1)非常希望
(2)中等希望
(3)有点希望
(4)不希望
D2.你是否经常
想
与亲戚朋友谈论你的疾病?
(1)不想
(2)有时想
(3)经常想
(4)总是想
D3.在讨论你的疾病的时候,你是否经常发现自己却在考虑别的事情?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
D4.你是否经常觉得自己完全恢复健康是没有指望的?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
D5.几个月来,你从医生、护士那里得到多少有关疾病的知识?
(1)极少
(2)一些
(3)较多
(4)很多
D6.你是否经常觉得,因为生病,自己对今后各方面的事不关心了?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
D7.你在多大程度上愿意与亲友谈论别的事.因为你没有必要老去考虑疾病?
(1)极低程度
(2)一定程度
(3)相当程度
(4)很大程度
D8.在多大程度上你的疾病使你以更积极的态度去考虑生活中的一些事?
(1)极低程度
(2)一定程度
(3)相当程度
(4)很大程度
D9当想到自己的疾病时.你是否会做些别的事情来分散自己的注意力?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
D10.你是否经常向医生询问,对于你的疾病你该如何去做?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
D11.当亲戚朋友与你谈起你的疾病时,你是否经常试图转换话题?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
D12.近几个日,你从书本、电视、手机上了解多少有关你的疾病的信息?
(1)很多
(2)较多
(3)一些
(4)极少
D13.你是否经常觉得自己要向疾病屈服了?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
D14.在多大程度上你想忘掉你的疾病?
(1)极低程度
(2)一定程度
(3)相当程度
(4)很大程度
D15.关于疾病,你向医生问了多少问题?
(1)没有
(2)一些
(3)较多
(4)很多
D16.遇到患有同样疾病的人,通常你会与他谈论多少有关疾病的细节?
(1)极少
(2)一些
(3)较多
(4)很多
D17.你是否经常以看手机、电视等方式来分散自己对疾病的注意?
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
D18.你是否经常觉得自己对疾病无能为力?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
D19.亲朋好友向你询问病情时.你是否经常与他谈论许多病情细节?
(1)总是这样
(2)经常这样
(3)有时这样
(4)从不这样
D20.对于你的疾病.你是否经常感到自己只能听天由命
(1)从不这样
(2)有时这样
(3)经常这样
(4)总是这样
下表是用于评估您的心理弹性水平。请指出从上个月以来,您对以下陈述的同意程度。如果有些特殊情境并未发生,则回答如果真的发生了您的感受是怎样。请在最能描述您的感受的数字上,打“√”
E1. 当事情发生变化时,我能够适应
从不
很少
有时
经常
总是
E2.不管发生任何事情,我都能处理
从不
很少
有时
经常
总是
E3.当面对问题时,我试着去看事情积极的一面
从不
很少
有时
经常
总是
E4.磨难会让我更有力量
从不
很少
有时
经常
总是
E5.在生病、受伤或苦难之后,我很容易就能恢复过来
从不
很少
有时
经常
总是
E6.纵然有障碍,我相信我能够实现我的目标
从不
很少
有时
经常
总是
E7.在压力下,我能够精神集中地思考问题
从不
很少
有时
经常
总是
E8.我不会轻易地被失败打倒
从不
很少
有时
经常
总是
E9.当处理生活中的挑战和困难时,我想我是一个坚强的人
从不
很少
有时
经常
总是
E10.能够处理一些不愉快或痛苦的感觉,例如悲伤、害怕和生气
从不
很少
有时
经常
总是
结合您最近一个月情况,请根据您的实际情况,在适合您的答案所对应的数字打“√”。
F1.我感到没精神
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F2.我感到恶心
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F3.因为我身体不好,我成为了家里的负担
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F4.我感到疼痛
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F5.治疗的副作用让我觉得不舒服
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F6.我觉得病了
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F7.我不得不卧床
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F8.我觉得和朋友们疏远了
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F9.我在感情上得到家人的支持
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F10.我得到朋友和邻居的支持
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F11.我的家人己经正视我患病这个事实
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F12.家里人不大谈论我的病情
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F13.我与自己的配偶(或给我主要支持的人)很亲
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F14.我对自己性生活很满意
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F15.我感到难过
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F16.我很自豪我能面对疾病
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F17.在与疾病的斗争中,我感到失望
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F18.我感到很紧张
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F19.我害怕死亡
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F20.我担心我的情况会变得更坏
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F21.我能工作(包括在家里进行的工作)
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F22.我工作的很充实(包括在家里的工作)
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F23.我此时此刻还十分享受生活
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F24.我能接受我的疾病
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F25.我睡眠好
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F26.我在享受我通常做的娱乐活动
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F27.我对我现在的生存质量很满意
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F28.不能做平常做的事
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F29.发烧使我感到烦恼
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F30.发冷使我感到烦恼
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F31.担心疾病会出现新症状
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F32.担心会受到感染
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F33.对未来感到没有把握
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F34.有肿块或肿胀
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F35.青肿
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F36.出血
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F37.体重在下降
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F38.隔离感
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F39.某些部位感到疼痛
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F40.有盗汗的情况
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F41.全身虚弱无力
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F42.情绪时高时低
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F43.容易觉得累
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
F44.食欲不好
一点也不
有一点
有一些
相当多
非常多
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