遵义医科大学附属医院儿童血液移植后随访问卷

尊敬的孩子家长：
        您好！为了更好的了解造血干细胞移植术后孩子的康复情况和生活质量，减小移植后慢性排异对孩子的影响，帮助孩子更早更好的回归学校和生活，遵义医科大学时附属医院儿童血液造血干细胞移植中心开展本次随访问卷填写工作，希望得到您鼎力支持，以帮助移植团队更全面的了解孩子们的康复状态。
        预计会花费您1-3分钟时间，问卷所有信息均严格保密，仅作为医疗服务参考用途，请放心并真实作答。
        再次感谢您的信任和配合！
        祝愿孩子早日康复，全家生活愉快。
一、基本情况
1. 孩子名字缩写（如张三 zs）
2. 您孩子的性别
3. 您孩子的年龄
4. 原发病症
5. 移植后时间
6. 接受移植治疗后发生排异的受累器官
7. 出现排异表现后，医生推荐使用的药物
8. 目前用药
9. 目前其他并发症（若无请填无）
二、Lee症状筛查表（LSS）
       本量表共分为9大部分，请根据近期的真实情况，评估以下症状严重程度。
       分值（程度）说明：每一列分值由0-3对应无症状——症状非常严重，0=无症状，1=轻度，2=中度，3=重度，最终结果仅作为参考。
10. 项目1-功能评分
  • 无症状，活动完全不受限（ECOG 0，KPS或LPS 100%）
  • 无症状，活动完全不受限（ECOG 1，KPS或LPS 80-90%）
  • 无症状，活动完全不受限（ECOG 2，KPS或LPS 洗＞60-70%）
  • 无症状，活动完全不受限（ECOG 3-4，KPS或LPS ＜60%）
分值对应0-3
11. 项目2-皮肤、毛发、指甲
  • 无体表受累；皮肤无硬化病变
  • ＜18%体表面积
  • （1）19%-50%体表面积；（2）皮肤浅层硬化，未紧绷，可捏动
  • （1）＞50%体表面积；（2）皮肤深层硬化，紧绷，不可捏；（3）皮肤活动受限；皮肤溃疡
分值对应0-3
12. 项目3-口腔
  • 无症状
  • 轻度症状，摄入不受限
  • 中度症状，摄入轻度受限
  • 严重症状，摄入明显受限
分值对应0-3
13. 项目4-眼
  • 无症状
  • 轻度干眼症（需要滴眼液 ≤ 3次/d或无症状性干燥性角膜炎）
  • 中度干眼症（滴眼液＞3次/d，不伴视力受损）
  • 严重干眼症，无法工作，视力丧失
分值对应0-3
14. 项目5-胃肠道
  • 无症状
  • 有症状，三个月内体重减轻＜5%
  • 中到重度症状，体重减轻5%-15%，或中度腹泻（不妨碍日常生活）
  • 体重减轻＞15%，需要营养支持或食管扩张
分值对应0-3
15. 项目6-肝脏
  • 总胆红素正常，ALT或碱性磷酸酶＜3倍正常值上限
  • 总胆红素正常，ALT或碱性磷酸酶3-5倍，或碱性磷酸酶≥3倍正常值上限
  • 总胆红素升高，但≤3mg/dl（51.3μmol/L），或ALT＞5倍上限
  • 总胆红素升高＞3mg/dl（51.3μmol/L）
分值对应0-3
16. 项目7-肺
  • 无症状FEV1≥80%
  • 轻度症状（爬1楼气短）FEV1 60%-79%
  • 中度症状（平地活动气短）FEV1 40%-59%
  • 重度症状（静息气短，需吸氧），FEV1≤39%
分值对应0-3
17. 项目8-关节和筋膜
  • 无症状
  • 肢体轻微僵直，不影响日常生活
  • 四肢至少1个关节僵硬，关节挛缩重度受限
  • 挛缩伴严重活动受限（不能系鞋带、系纽扣、穿衣等）
分值对应0-3
18. 项目9-生殖系统
  • 无症状
  • 轻度症状，查体无明显不适
  • 中度症状，检查时轻度不适
  • 严重症状
分值对应0-3
19. 其他情况（请说明）
三、第二部分评分选择完成，请交予专业人士进行以下填表
20. 总cGVHD严重程度
  • 非cGVHD
  • 轻度：1个或2个器官受累，得分不超过1分，肺0分
  • 中度：3个或多个器官受累，得分≤1分；或者至少有1个器官（不包括肺）得分为2分；或者肺1分
  • 重度：至少有1个器官得分为3分，肺评分为2分或3分
总体cGVHD严重程度
21. 其他情况（请说明）
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