缺血性脑卒中吞咽功能障碍患者居家康复期间支持性照护需求现状调查

缺血性脑卒中吞咽功能障碍患者知情同意书

         您好！为详细了解您在缺血性脑卒中吞咽功能障碍患病后居家康复期间的支持性照护需求，帮助您更好地促进疾病的康复，降低复发的可能性，我们诚挚邀请您参加“缺血性脑卒中吞咽功能障碍患者居家康复期间支持性照护需求现状调查”的问卷调查。希望您能认真配合调查，参与本次课题的问卷填写。本次调查采用匿名形式进行，填写的答案没有是非对错之分，问卷调查结果仅作为制定针对性的干预方案的重要参考，没有任何其他影响，您的个人信息也将得到保密，请您放心！

       本次调查大约会占用您20分钟左右的时间，在填写过程中，请您在信息相匹配的条目前画上“√”或在处填写相应的内容。再次感谢您对我们的信任及对本次调查的配合与支持！

脑卒中患者一般情况及疾病相关资料

（一）一般人口学资料

1. 性别:
2. 2. 年龄:___岁
3. 婚姻状况:
4. 文化程度:
5. 主要照顾者:
6. 是否长期居家康复以及时间:
7. 居住状态:
8. 月收入:
9. 医疗费用支付方式:
10. 健康知识来源:
（二）疾病相关资料

11. 脑卒中发作次数：

12. 脑卒中家族史:①无;②有:
13. 是否接受过脑卒中后吞咽障碍的相关知识教育:
14. 是否既往因其他疾病产生吞咽功能障碍:
15. 是否进行康复训练:
16. 是否有无胃管:
17. 是否合并其他慢性疾病:
18. 是否有无其他并发症:

疾病不确定感量表(MUIS)

以下25条是关于目前您疾病感受的调查。每个条目分为五个等级，请您仔细阅读每个条目，并在相应的位置处划 ( √)。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不确定
  • 同意
  • 非常同意
1.我不知道自己出了什么毛病。
2.我有很多有关病情的疑问，得不到确定答案。
3.我不确定自己的病情是变好还是变坏。
4.我不知道我会不舒服到什么程度。
5.医护人员对我的病情解释的不够清楚。
*6.我清楚每一个治疗的目的。
*7.我了解疼痛与我病情变化的相关性。
8.我的症状仍不稳定的变化无法预测。
*9.我了解医护人员向我解释的每一件事。
10.医生说的话都摸棱两可。
11.我接受的治疗，非常复杂、不易了解。
12.我不知道所接受的治疗或所服的药物是否有效。
13.医院里有许多不同的医疗工作人员我不清楚他们 各自负责什么。
14.由于我的病情变化莫测，使我无法计划未来。
15.我的康复过程不稳定，时好时坏。
16.我不清楚出院后，将如何处理自己所忧虑的问题。
17.关于我的病情，医护人员有许多不同的说法。
18.我不知道还有什么事将会发生。
19.我的检查报告前后不一致。
20.我所接受的治疗是不是有效还不确定。
21.很难决定要多久以后，我才能自己照顾自己。
22.因为治疗的缘故，使得我可以及不可以做的事情 总在改变。
*23.我目前接受的治疗成功率很高。
24.医生没有给我一个明确的诊断。
*25.医生和护士的说明很简单，我可以听的懂。

社会支持评定量表（SSRS）

1 ．您有多少关系密切、可以得到支持和帮助的朋友?（只选一项）
2 ．近一年来您:（只选一项）
3 ．您与邻居:（只选一项）
4 ．您与同事:（只选一项）

5．从家庭成员得到的支持和照顾（在合适的栏内打“√”)

  • 无
  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
A 夫妻（恋人）
B 父母
C 儿女
D 兄弟姐妹
E 其他成员（如嫂子）
6．过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持或解决问题帮助的来源有:
7 ．过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源有:
8 ．当您遇到烦恼时的倾诉方式（只选一项）
9 ．当您遇到烦恼时的求助方式（只选一项）
10 ．对于团体（如党团组织、宗教组织、工会、学生会等）组织活动，您:（只 选一项）
Barthel指数量表
1.进食
2.洗澡
3.修饰（包括洗脸、刷牙、 刮脸、梳头）

4.穿衣（包括系鞋带等）

5.大便

6.小便

7.用厕所（包括拭净、整理衣裤、冲水）

8.床椅转移

9.平地走45 米

10.上下楼梯

10.上下楼梯

脑卒中患者支持性照护需求调查表

指导语：为了解您在居家康复期间的支持性照护需求情况，请根据您的实际情况在相应方格内打“√”。并且我们将严格保密您所填写的内容。如果有项目做不到或需要他人帮助，请如实告诉我。这项评估大约需要几分钟，用于了解您的康复情况并制定护理计划。

生活护理需求

  • 完全不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 非常需要
1.协助个人卫生
2. 日常饮食指导
3.睡眠调节
4.家庭环境适应
5.协助吃饭、行走等活动
6.合适的生活方式

症状管理需求

  • 完全不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 非常需要
1.感觉障碍
2.肢体活动受限
3.语言障碍
4.吞咽障碍或呛咳
5.便秘
6.关节痛

7.其他(开放式，患者自填)

康复护理需求

  • 完全不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 非常需要
1.指导康复锻炼方法
2.指导康复器具使用方法
3.知晓康复计划
4.社区卫生服务机构定期康复
5.医院与社区医务人员协调共同提供 康复指导
6.定期了解康复效果

疾病相关信息需求

  • 完全不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 非常需要
1.知晓脑卒中常见的病因
2.疾病预后指导
3.脑卒中症状识别
4.指导如何预防脑卒中复发
5.复诊信息指导
6.服药指导
7.指导复发时处理方法

心理护理需求

  • 完全不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 非常需要
1.缓解内心不安
2.缓解低落情绪
3.缓解疾病复发的恐惧
4.增加康复锻炼的信心

社会支持需求

  • 完全不需要
  • 不需要
  • 一般
  • 需要
  • 非常需要
1.家庭成员支持与照顾
2.邻居或同事的关心
3.医护人员定期家庭随访指导
4.病友交流会
5.参与社会活动

抑郁-焦虑-压力量表(中文版) / DASS-21/情绪自评量表

请仔细阅读以下每个条目，并根据过去一周的情况，在每个条目中选择适用于你情况的程度选项。请回答每个条目，选择没有对错之分。评价程度： 0 ——不符合；1 ——有时符合；2——常常符合；3——总是符合

  • 不符合/没有
  • 部分符合/有时
  • 很符合/经常
  • 非常符合/总是
1.我觉得很难让自己安静下来
2.我感到口干
3.我好像不能再有任何愉快、舒畅的感觉
4.我感到呼吸困难(例如不是做运动时也感到气促或透不过气来)
5.我感到很难自动去开始工作(我以前常做的事，现在不能想干就干或者干不动了)
6.我对事情往往作出过于敏感的反应
7.我感到颤抖(例如手掌)
8.我觉得自己做事情消耗很多精神
9.我忧虑一些令自己恐慌或出丑的场合。
10.我觉得自己对将来没有什么可指望的
11.我感到忐忑不安(预感到有什么事情要发生)
12.我感到很难放松自己
13.我感到忧郁沮丧
14.我无法容忍任何阻碍我继续工作的事情
15.我感到快要恐慌了
16.我对任何事情都不能热衷/没有兴趣
17.我觉得自己不怎么配做一个人/活得没有人样
18.我发觉自己很容易被触怒
19.我察觉自己在没有明显体力劳动时，也感到心律不正常
20.我无缘无故地感到害怕
21.我感到生命毫无意义

疲劳严重程度量表(FSS)

本量表的目的是评价您最近有无出现疲劳并评估疲劳的严重程度。对于以下问题，请您根据您的实际情况在相应的框内上打“√”。

  • 完全不 同意
  • 不同 意
  • 轻微不 同意
  • 一般
  • 轻 微 同意
  • 同意
  • 完全同意
1.当我觉的疲劳时，我就什么事都不想做了
2.锻炼让我感到疲劳
3.我很容易疲劳
4.疲劳影响我的体能
5.疲劳带来频繁的不适
6.疲劳使我不能保持体能
7.疲劳影响我从事某些工作
8.疲劳是最影响我活动能力的症状之一
9.疲劳影响了我的工作、家庭、社会活动
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