癌症患者家庭照顾者支持性照护需求现状调查与分析
尊敬的家属：
您好！感谢您在百忙之中填写这份问卷。这份问卷是了解您在照护患者过程中的需求及未满足的需求，以便我们以后能为您以及您的家人提供更好的医疗照护服务。本问卷采取匿名式填写，所有数据仅用于学术研究，不对外公开，答案没有对错之分，请根据您的实际情况填写，祝您的家人早日康复。
第一部分：照顾者一般资料调查表
1.性别：
男
女
2.年龄（岁）：
18~30
31~45
46~65
≥66
3.民族：
汉族
其他
4.是否有宗教信仰：
是
否
5.居住地：
市区
城镇
乡村
6.婚姻状况：
未婚
己婚
其他
7.文化程度：
小学
初中
高中/中专
大专及以上
8.目前的工作状态：
一直没工作
全职
兼职
自由职业
因照顾患者暂时离职或辞职
退休
其他（下岗、待业）
9.职业：
工人
农民
行政干部/科技人员
商业人员
其他
10.家庭月收入：
>5000
3000-5000
1000-2999
＜1000
11.医疗费用负担：
基本无负担
有一定负担
有很重负担
12.身体健康状况：
健康
良好
欠佳
差
13.是否伴有慢性病：
否
是
14.与患者的关系：
配偶
子女
父母
兄弟姐妹
15.是否与患者生活在一起：
是
否
16.是否有照护经历：
是
否
17.是否与其他人轮班照顾患者：
是
否
18.累计照护患者时间（月）
1~6
7~12
≥12
19.每日照顾患者约多长时间(小时)：
≤6
7-12
13-18
19-24
20.是否有其他家庭成员需要照顾：
是
否
21.患者是否知晓病情：
是
否
第二部分：家庭照顾者需求评估量表（NAFC—C）
（以下是照顾者在护理患者的过程中所关心的需求。
重要程度：表示这些需求在患者诊断疾病后，对您来说有多重要。
满足程度：表示目前这些需求对您来说的实际满足程度。）
1.帮助患者处理情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落等）
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
2.处理自己情绪的困扰（如生气、焦虑、情绪低落等）
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
3.和患者交流他所担心的事情
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
4.自己从患者疾病的困扰中解脱出来
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
5.帮助患者走出疾病的困扰
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
6.与患者之间的关系令人满意
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
7.和患者有一个亲密的关系
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
8.适应生活方式的改变
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
9.帮助患者适应疾病后的生活
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
10.使患者获得尽可能好的照护
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
11.和患者的医疗人员进行沟通
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
12.参与对患者的重大医疗决策
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
13.获得与患者疾病的相关信息（如预后、治疗、副作用、营养）
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
14.了解医疗费用、保险支付相关信息
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
15.为患者处理癌性疼痛
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
16.为患者处理疾病相关的其他症状（如疲倦、恶心）
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
17.处理日常开销
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
18.让患者有足够的医疗保险
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
19.替患者支付医疗费用
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
20.您个人需求的满足
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
21.获得他人帮助，让自己有休息的时间
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
22.让自己有时间休个假
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
23.有时间与家人及朋友团聚
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
24.令人满意的家庭关系和朋友关系
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
25.在工作/学习和照顾患者之间取得平衡
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
26重新分配家庭成员的角色
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
27.协助患者的日常需求（如准备三餐外出等）
很不重要
不重要
一般
重要
非常重要
重要程度
满足程度
第三部分：身体功能状态评分量表（KPS）
（由调查者填写）
一切正常，无不适或病征（100）
能进行正常活动；轻微病征（90）
勉强可以进行正常活动，有一些症状或体征（80）
生活可自理，但不能维持正常活动或重的工作（70）
生活能大部分自理，但偶尔需要别人的帮助（60）
需要别人更多的帮助，并经常需要医疗护理（50）
失去生活能力，需要特别照顾和帮助（40）
严重失去生活能力，需住院，但暂无死亡威胁（30）
病重，需要住院或积极的支持治疗（20）
垂危（10）
死亡（0）
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