基于ABC-X理论的孤独症谱系障碍患儿家庭照顾者养育倦怠的现状及影响因素分析

尊敬的照顾者:

您好!我们是“孤独症谱系障碍患儿家庭照顾者养育倦怠”研究团队,诚挚邀请您参与本次问卷调查。本研究旨在了解孤独症谱系障碍患儿家庭照顾者的养育经历与身心状态,以便为后续支持服务提供科学依据。

在您决定是否参与之前,请您仔细阅读以下内容:

一、研究内容与参与方式

本问卷共包含六部分,分别涉及您的基本情况、社会支持、内心感受、养育体验、成长收获及心理韧性。整个填写过程大约需要 10–15 分钟

二、可能涉及的情绪体验

问卷中部分问题可能会让您回忆起照顾过程中的压力、疲惫或复杂情绪,也可能涉及您从中感受到的积极体验与成长。我们深知每一位照顾者的经历都值得被尊重,您的真实感受对我们非常重要。

如果您在填写过程中感到不适,可以随时暂停或选择退出,这不会对您产生任何不利影响。

三、隐私保护与数据使用

本问卷采用匿名形式,所有数据仅用于学术研究,不会泄露您的个人身份信息。研究团队将严格履行保密义务。

四、您的权益

  • 自愿参与:是否参与本研究完全由您自行决定,您有权在任何阶段无理由退出。

  • 结果反馈:如您希望了解自己在各量表上的得分情况,可在完成问卷后通过以下邮箱与我们联系,我们将为您提供简要的反馈说明。

  • 心理支持:如果您在照顾过程中感受到明显的情绪困扰或心理压力,建议您及时寻求专业心理咨询或治疗机构的帮助。关注自身的身心健康,同样是照顾家庭的重要一环。

五、联系方式

如您对本研究有任何疑问,或希望获取个人得分反馈,请通过以下邮箱与我们联系:
      asi2317693481@163.com


感谢您的理解与支持!您的参与将为更多孤独症谱系障碍患儿家庭带来有价值的参考与帮助。

尊敬的参与者,您好!首先,我们想了解您和您家庭的一些基本情况。这部分信息将帮助我们更好地分析不同背景下照顾者的需求与差异。所有问题均无对错之分,请您根据实际情况填写或选择。我们承诺,您提供的所有信息仅用于本次调查研究,并会严格保密。
1. 您的性别:
2. 您的年龄:
3. 您的长期居住地:
4. 您目前从事的职业:
5. 您的学历:
6. 您的婚姻状态
7. 您是您家宝贝的何种监护人?
8.

您家庭人均月收入:

9.

每日照顾患者时间:     小时。(填空)

请选择
10.

您近一年参加相关照顾知识讲座或技能培训的情况:

11.

您对目前康复治疗效果的满意程度?

12. 您家宝贝的年龄是?
13. 您家宝贝目前的症状严重程度是? 
接下来的问题,主要想了解您在日常生活中获得的支持情况。请您根据自己感受到的实际情况,选择最符合的选项。您的回答将帮助我们理解社会支持在照顾过程中的重要作用。
14.

您有多少关系密切、可以得到支持和帮助的朋友?

15.

近一年您:

16.

您与邻居:

17.

您与同事

18.

从家庭成员得到支持与照顾(选择符合自身实际情况的那一项)

  • 全力支持
  • 一般
  • 极少
夫妻(恋人)
父母
儿女
兄弟姐妹
其他家庭成员
19.

过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助的来源有:(可多选)

20.

过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心来源有:(可多选)

21.

您遇到烦恼时的倾诉方式:

22.

您遇到烦恼时的求助方式:

23.

对于团体(如党组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动,您:

在照顾孩子的过程中,照顾者有时会因外界或自身的看法而产生一些复杂的情感体验。以下问题旨在了解您在这方面的真实感受。请您根据自己的真实想法作答,您的坦诚将对我们非常有帮助。
24.

本量表关注您作为ASD患儿照顾者的内心感受。请阅读每一条陈述,选择您同意或不同意的程度(从“非常不同意”到“非常同意”)。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1. 因为我的家人有自闭症,所以为会感到自卑
2. 我避免与有自闭症的家人沟通
3. 别人会因为我与有自闭症的家人在一起而歧视我
4. 因为我的家人有自闭症,所以我有情绪上的困扰
5. 我不敢向外人透露我家里自闭症儿童
6. 因为我的家人有自闭症,所以我的声誉受损害
7. 有自闭症的家人的行为令我感到困窘
8. 我会减少与有自闭症的家人一起外出
9. 当我和有自闭症的家人在一起时,别人对我的态度会变差
10. 因为我的家人有自闭症,所以我觉得无助
11. 因为我的家人有自闭症,所以我减少与亲戚朋友联络
12. 我的家人有自闭症,这件事对我有负面影响
13. 因为我的家人有自闭症,所以我感到伤心
14. 当我与有自闭症的家人在一起时,我会比较低调
15. 我的家人有自闭症,这件事令我觉得自己比不上别人
16. 我担心别人会知道我的家人有自闭症
17. 我减少与有自闭症的家人来往
18. 因为我的家人有自闭症,所以我觉得自己低人一等
19. 因为有家人是自闭症儿童,所以我觉得压力很大
20. 我不敢参与和自闭症有关的活动,免得别人怀疑我的家人有自闭症
21. 我的家人有自闭症,这件事令我觉得丢脸
22. 因为我的家人有自闭症,所以我减少与邻居接触
照顾孩子是一项充满爱但也可能伴随压力的工作。以下问题希望了解您在照顾过程中是否出现过疲惫、疏离或无力感等体验。
25.

以下问题描述照顾孩子时可能出现的感受。请您根据近期(如过去一个月)的真实感受,选择这些感受出现的频率 ( 从未——每天 )

1. 我再也忍受不了家长这个身份了
1
7
2. 我不想再一次承担父母的角色了
1
7
3. 早上醒来,想到又要照顾孩子一整天,我就感到累极了 ( 即使我还没有面对我的孩子)
1
7
4. 我感觉我没法胜任家长的角色
1
7
5. 我觉得自己不再像以前一样是个好家长了
1
7
6. 我再也不能当好一个家长了
1
7
7. 我想像过去一样向孩子们表达我对他们的爱,但感觉有心无力
1
7
在照顾孩子的过程中,除了挑战与压力,许多照顾者也会感受到一些积极的体验或成长。请您回顾自己的照顾经历,根据您的真实感受,评价以下各项描述与您的符合程度。
26.

照顾孩子也可能带来积极体验。请思考您在照顾过程中的收获,选择每项描述与您实际情况的匹配程度(从“完全没有”到“非常多”)。请关注您感受到的成长与改变。

  • 完全没有
  • 有一点
  • 中等
  • 相当多
  • 非常多
1. 使我更能接受事物
2. 教会我去适应那些改变不了的事情
3. 帮助我顺其自然对待事物
4. 使我的家庭关系更加亲密
5. 使我更加关注家庭问题
6. 使我知道每个人都有人生目标
7. 让我看到每一个人都需要被爱
8. 使我更加坚定了我的信仰
9. 使我更加清醒地意识到家庭的未来并为此担心
10. 教会了我控制脾气
11. 教会了我耐心
12. 使我成为更加负责的人
13. 使我的生活更加有条理
14. 使我更加努力的工作
15. 让我更好地处理压力和问题
16. 帮助我更好的安排时间
17. 使我遇到了一些人,这些人成为我最好的朋友
18. 帮助我感受到了他人的关爱和支持
19. 帮助我人事到谁才是我真正的朋友
20. 使我的饮食更加健康
21. 使我更加规律地运动
22. 使我拥有更加健康的生活方式
面对生活中的挑战,每个人展现出的适应与应对能力各不相同。以下问题旨在了解您在面对困难时的心理状态与应对方式。请您根据近期(如过去一个月)的实际情况进行选择。
27.

以下描述涉及您面对压力时的应对方式。请评估过去一个月中,每条陈述符合您的情况的频率(从“非常不同意”到“非常同意”)。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有点不同意
  • 中立
  • 有点同意
  • 同意
  • 非常同意
1. 我通常有多种处理事情的方法
2. 我为我目前取得的成就感到骄傲
3. 我通常遇事能从容应对
4. 我是我自己的朋友
5. 我觉得我对许多事情都能运筹帷幄
6. 我有坚定的意志
7. 没有什么事情能击垮我
8. 我能自我约束
9. 我对生活中的许多事情感兴趣
10. 我常常能发现令我开心的事
11. 我相信我自己能克服任何逆境
12. 在紧急情况下,我是一个别人能够依靠的人
13. 我的生活很有意义
14. 当我遇到困难时,我同行能够找到摆脱困境的方法

感谢您的真诚作答。

您的每一份回答,都在让孤独症家庭照顾者这个群体被更多人理解与支持。

如果您希望获得本次调查的总体结果或个人得分反馈,请留下您的联系方式(姓名+微信/邮箱),我们将在研究结束后为您发送。

照顾的路上,别忘了也关照自己。愿您安好。

28. 您提供的联系方式仅用于结果反馈,不会用于其他用途,请放心填写。
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