胚胎植入前多基因疾病遗传学检测(PGT-P)调查问卷
尊敬的受访者:
感谢您参与我们的调查。本问卷旨在了解人们对于胚胎植入前多基因疾病遗传学检测(PGT-P)的态度和认知情况。此调查完全匿名,仅用于科研分析,并严格保密,请根据您的实际情况回答问卷中的问题。
背景介绍:
几十年来,人们一直在使用遗传信息来控制他们将要生的孩子类型,这些技术主要针对染色体和单基因疾病或性状。目前在国外的辅助生殖领域,有一种新兴的生物技术:胚胎植入前多基因疾病遗传学检测,简称PGT-P,用于评估胚胎未来患多基因疾病(如糖尿病、抑郁症等)的可能性,在体外受精(精卵体外受精,在发育成前期胚胎后移植回母体子宫内)的基础上,患者可根据PGT-P的结果来选择植入的胚胎,目的是降低多基因疾病的遗传风险。PGT-P是一种新型的基因筛查技术,主要用于筛查胚胎在胚胎植入前可能携带的多基因遗传特征。与常规的基因筛查技术(如胚胎植入前单基因病检测)有所不同,PGT-P侧重于多基因疾病的筛查,例如较为常见的糖尿病,高血压等等。多基因疾病通常由多个基因的变异共同作用引起,而不仅仅是单一基因的突变。因此,PGT-P通过对胚胎的基因组进行全面检测,筛查出可能影响疾病风险的多基因组合模式。通过提取胚胎中的DNA样本,利用基因组学技术进行分析,医生可以获得胚胎的基因信息,进而评估其是否携带可能导致某些疾病或健康问题的基因变异,减少在后代中的发病率。
PGT-P作为一种前沿的基因筛查技术,或许能为计划怀孕的夫妇提供了更多的选择和保障,尤其是那些面临多基因遗传疾病风险的人群。通过筛选健康的胚胎,PGT-P减少遗传疾病的风险,但其也有一些局限性:1. 技术复杂性:PGT-P对技术要求较高,需要精确分析多个基因位点,因此其成本相对较高;2. 一种筛查而不是临床诊断:PGT-P主要集中于基因层面的筛查,但它忽略了外部环境对遗传疾病风险的影响,许多的多基因疾病,如心血管疾病、糖尿病等,还与环境因素(如饮食、生活习惯、污染等)密切相关;3. 伦理和社会问题:PGT-P涉及对胚胎进行基因筛查,关于胚胎选择和基因优选的道德问题仍然存在争议,过度筛查和选择可能带来社会和心理上的压力。
★本问卷将收集您对该技术的态度以及是否愿意接受PGT-P检测的相关看法。请根据您的实际情况和意见回答以下问题,所选框内打勾即可。
第一部分:基本信息
1. 您的年龄:
18岁以下
18-24岁
25-34岁
35-44岁
45岁及以上
2. 您的性别:
男
女
3. 您的婚姻状况:
未婚
已婚
4. 您的学历:
初中及以下
高中
大学专科
大学本科
研究生
5. 您是否有子女?
有
无
6. 您是否听说过体外受精—胚胎移植(IVF)技术?
(IVF,即常规试管婴儿技术,是一种通过从女性卵巢中取出卵子,并在实验室中将每个卵子与男性精子结合来生育婴儿的方法。受精卵会在实验室中培养几天发育成胚胎,然后将胚胎植入到女性子宫内以实现怀孕)
是,了解
听说过,但不太了解
完全没有听说过
7. 您是否听说过“胚胎植入前遗传学检测”(PGT)技术?
(PGT,俗称第三代试管婴儿,用于在试管婴儿过程中筛查胚胎的遗传疾病。医生在试管婴儿的胚胎培养阶段进行遗传学筛查检测,选择健康的胚胎移植到女性子宫,降低遗传病风险,提高妊娠成功率)
是,了解
听说过,但不太了解
完全没有听说过
8. 您是否听说过“胚胎植入前多基因遗传学检测”(PGT-P)?
(目前PGT主要检测单基因遗传病与染色体异常,PGT-P将在第三代试管婴儿过程中,评估胚胎的多基因遗传病风险,预测其未来患多基因遗传病(如糖尿病、心脏病)的可能性,选择更健康的胚胎植入,降低后代患病风险)
是,了解
听说过,但不太了解
完全没有听说过
9. 您是否接受过试管婴儿技术的助孕治疗?
是
否
第二部分:个人观点和态度
10. 您认为胚胎可以进行哪些遗传学筛查?
身体健康状况
认知和行为特征
精神健康状况
生长发育情况
以上全部
11. 您对于试管婴儿技术的态度?
强烈赞成
赞成
既不赞成也不反对
反对
强烈反对
12. 您认为使用试管婴儿技术的患者临床受益如何?
利大于弊
弊大于利
利和弊相等
13. 您对于第三代试管婴儿技术的态度?
强烈赞成
赞成
既不赞成也不反对
反对
强烈反对
14. 您认为使用第三代试管婴儿技术的患者临床受益如何?
利大于弊
弊大于利
利和弊相等
15. 假如您有计划怀孕并选择三代试管婴儿技术,您是否愿意进行胚胎植入前多基因疾病遗传学检测(PGT-P)?
愿意
有可能考虑
不愿意
16. 如果您选择进行PGT-P检测,您最多愿意花费多少检测费用?
1000-2000元
2000-5000元
5000-10000元
1万-2万元
2万-3万元
3万元以上
17. 对于PGT-P检测,您最大的顾虑因素是什么?
费用过高
认为技术不够完善
宗教或道德原因
不了解该项技术
没有顾虑
其他(请注明):
18. 您认为PGT-P是否应该作为所有接受胚胎植入前遗传学检测的夫妻的标准操作?
应该
不应该
只有在某些情况下需要
不确定
19. 请您对于PGT-P未来应用于以下状况的态度如何?(下表内勾选对应选项)
强烈赞成
赞成
不赞成也不反对
反对
强烈反对
癌症
心脏病
糖尿病
高血压
阿尔茨海默病
精神分裂症
重度抑郁症
智力
肤色
身高
性格外向
秃头
运动能力
肥胖倾向
20. 对于PGT-P可能产生的社会性问题,您的担忧程度如何?(下表内勾选对应选项)
不担心
略微担心
很担心
如何解读检测的结果和使用这些信息带来的困扰
人类的基因多样性减少
由于成本问题,不同家庭无法平等的获得胚胎筛查
胚胎被“贴标签”,有些胚胎可能因为筛查结果被认为“不够好”,甚至让人觉得它们不值得被选择
根据基因风险选择胚胎可能把胚胎看作产品
丢弃了一些可用胚胎
对孩子的“过高期待”,父母可能会觉得筛查过的胚胎一定能生出“完美”孩子,但基因并不能决定一切,孩子未来仍然可能面临健康或其他问题
如果孩子出现某种特定状况,父母可能会对胚胎筛查的决策感到内疚
父母的“选择压力”,父母感到有义务或被迫使用胚胎筛查
父母根据胚胎的基因塑造孩子的成长环境,可能会限制孩子的自由发展,忽略了他们的兴趣和个性
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