老年人家庭对未来选择长期鼻饲营养支持的决策研究（老年人版）

尊敬的参与者：
       您好！诚挚邀请您参与 “老年人家庭长期鼻饲营养支持决策” 在线调查研究，本研究旨在探究老年人及家属对长期鼻饲营养支持决策困境的影响因素，为优化老年护理服务提供依据。
 知情同意
1.您的年龄:
2.您的性别:
3.您的民族:
4.您所在的城市
5.您的文化程度:
6.您是否有宗教信仰:
7.您的婚姻状况:
8.您是否育有子女:
9.居住方式:
10.您退休前职业:
11.您的个人月收入（含退休金，养老保险等）:
12.医保方式:
13.您曾确诊过哪些慢性疾病（可多选）？
14.共____种（请根据勾选数量填写）
15.您如何评估自己目前处理日常活动（如穿衣、洗漱、吃饭、室内走动）的能力?
16.当想到自己未来的健康和照护问题时，您通常感到?
 说明:以下问题基于假设情境——如果您未来因健康变化，可能需要长期使用鼻饲（经鼻饲管提供营养），请根据您的真实想法作答。答案无对错，我们仅希望了解您的看法。
17.总的来说，如果医生未来建议您使用长期鼻饲，您的第一反应更接近以下哪种?
18.如果未来需要考虑长期鼻饲，您个人最大的顾虑是什么?（可多选）
19.关于“将来万一需要长期鼻饲营养支持怎么办”这个话题，您和家人讨论过吗?
20.如果未来真要做这个决定，您最希望谁来主导决定?
21.您认为子女/家人会尊重您在这方面的意愿吗?

长期鼻饲认知部分

22. 据您所知，通常在什么情况下，老年人或家属会面临“是否使用长期鼻饲”这个决定?（可多选）
23. 据您所知，选择为患者使用长期鼻饲，可能带来哪些主要的益处或风险?（可多选）
24. 关于长期鼻饲的具体操作和影响，您了解以下哪些信息?（可多选）
25. 总体来看，您觉得长期鼻饲对于一位无法经口进食的老人来说，其作用更接近以下哪一种?
长期鼻饲态度部分
26. 如果未来医生建议您使用长期鼻饲，您对“为自己决策长期鼻饲”这件事的接受度是?

27.如果您自己做这个决定，您同意以下这些说法吗？（长期鼻饲决策的阻碍因素）

  • 非常赞同
  • 同意
  • 不知道
  • 不同意
  • 强烈反对
a)我担心插着管子生活，身体会长期不舒服
b) 我担心长期戴鼻饲管会引发感染、堵塞等问题，让自己更难受
c) 我担心家里无法承担长期鼻饲的费用
d) 我害怕因此失去生活的尊严和体面
e) 我担心再也尝不到食物的味道
f) 我担心长期鼻饲后，吞咽功能会越来越差，就很难再停下来。
g) 我担心戴鼻饲管会影响我的形象
h) 我担心戴鼻饲管会影响说话，不方便和别人交流
i) 我担心如果选择了长期鼻饲，没人照顾我
28.长期鼻饲决策困境量表
  • 是
  • 大概是
  • 不肯定
  • 大概不是
  • 不是
1.你是否知道长期鼻饲营养支持的方案?
2.你是否知道这个方案的好处?
3. 你是否知道选择这个方案的风险及副作用?
4.你是否清楚哪些好处对你来说最重要?
5. 你是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要?
6.你是否清楚哪些（好处还是风险、副作用）对你比较重要?
7.作出这个选择时，你是否有来自其他人足够的支持?
8. 你是否在不受其他人的压力下作出这个选择？
9. 作出这个选择时，你是否得到足够的建议?
10.你是否清楚什么选择对你是最好的?
11. 你是否确定自己做出的选择?
12. 做出这个决定对你来说是否容易?
13.你是否了解所有相关信息后才作的决定?
14.你的决定是否表明了什么对你是重要的?
15. 你预期（未来）是否会坚持自己的决定?
16. 你是否满意你做出的长期鼻饲营养支持的决定?
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