尿道下裂患儿照顾者家庭抗逆力相关性研究

                               知情同意书

尊敬的家长朋友们：

您好！我们是浙江大学医学院泌尿外科的医护人员，目前在本院开展关于“尿道下裂患儿照顾者家庭抗逆力的效果研究”，此研究旨在了解您在照顾患者过程中的照顾体验和需求，通过我们共同合作努力，使您更加了解如何正确照顾孩子，更好地掌握护理孩子的各种护理知识与技能，从而给孩子提供更好的照顾，使孩子病情更好的恢复。在本项研究中，需要您配合我们完成问卷的填写。本次研究对您的个人信息和所填写的内容我们将绝对为您保密，对您绝对无任何影响。研究期间，您如果有任何问题或需要咨询有关问题时，您可以直接与我们联系，我们会尽全力帮助您。

        衷心的感谢您的参与和配合，预祝您的孩子早日康复！

1. 您孩子的姓名
2. 您孩子的住院号
3. 您孩子的手术日期
4. 您孩子的性别
5. 您孩子的年龄（岁）
6. 您孩子的身高（cm）
7. 您孩子的体重（kg）
8. 是否分期手术
9. 第几次手术
10. 尿道下裂分型
11. 您孩子的染色体类型
12. 您孩子的基因是否检测
13. 家族遗传史
14. 您的年龄
15. 与患儿关系
16. 婚姻状况
17. 家庭子女个数
18. 您对尿道下裂疾病知识了解程度
19. 是否有共同照顾者
20. 文化程度
21. 职业
22. 家庭年收入（人民币万/年）
23. 居住地
24. 付费方式
25. 自觉健康状况
26. 第一部分 中文版家庭弹性量表简化版       请仔细阅读根据您实际情况选在相应的数字打“√”，选项间无对错之分。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1.能灵活应对突发事件
2.能解释清因言行不当造成的伤害，并获得彼此的谅解
3.能适应外界带来的各种挑战
4.愿意接受新的做事方式
5.家庭成员能相互理解
6.遇到困难时会向邻居寻求帮助和支援
7.我们相信能够处理我们遇到的问题
8.彼此不理解时，能要求对方做出解释说明
9.能真诚坦率地对待彼此
10.我可以在家里发脾气，且能得到家人的理解
11.发生家庭矛盾时，能互相谦让、妥协
12.在承担损失方面，能处理家庭成员间的分歧
13.能一起解决重大问题
14.即使祸不单行，我们依然可以挺过去
15.能一起讨论家庭成员之间应该如何沟通
16.作为一个家庭，我们能渡过难关
17.能通过互相协商做出家庭决策
18.能明确问题并加以解决
19.能一起讨论家庭遇到的问题，并达成让我们都满意的解决方案
20.我们会一起讨论家庭遇到的问题，直到获得解决方案
21.遇到问题时每个人都可以自由表达观点
22.我们愿意为解决家庭问题，付出时间和精力
23.我们认为在紧急情况下，社区或村里的人愿意提供帮助
24.我们觉得在面对重大问题时，我们家很坚强
25.我们有能力解决家庭遇到的问题
26.我们知道我们对朋友来说是重要的
27.我们能从彼此的错误中吸取教训
28.我们能彼此分担家庭责任
29.我们坚信即使在困难时期，问题也能够解决
30.我们会尝试各种新方法解决问题
31.我们能理解其他家庭成员传达的信息
32.我们在沟通时都尽量避免家庭成员受到情感或躯体伤害
27. 第二部分  领悟社会支持量表    请仔细阅读根据您实际情况选在相应数字上打“√”，选项间无对错之分。
  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
1.在遇到问题时，有些人(领导、亲戚、同学)会出现在 我身旁
2.我能够与有些人(领导、亲戚、同学)共享快乐与忧伤
3.我的家庭能够切实具体地给我帮助
4.在需要时，我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
5.当我有困难时，有些人(领导、亲戚、同学)是安慰我 的真正源泉
6.我的朋友能真正帮助我
7.在发生困难时，我可以依靠我的朋友们
8.我能与自己的家庭谈论我的难题
9.我的朋友们能与我分享快乐和忧伤
10.在我的生活中，有些人(领导、亲戚、同学)关心着我 的感情
11.我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
12我能与朋友们讨论自己的难题
28. 第三部分 简易应对方式量表   当您家庭在生活中经受到挫折打击或遇到困难时可能采取的态度和做法。请您仔细阅读，并根据实际情况在相应数字打“√”
  • 不采取
  • 偶尔采取
  • 有时采取
  • 经常采取
1.通过工作学习或一些其他活动解脱
2.与人交谈，倾诉内心烦恼
3.尽量看到事物好的一面
4.改变自己的想法，重新发现生活中重要的东西
5.不把问题看得太严重
6.坚持自己的立场，为自己想得到的斗争
7.找出几种不同的解决问题方法
8.向亲戚朋友或同学寻求建议
9.改变原来的一些做法或自己的一些问题
10.借鉴他人处理类似困难情景的方法
11.寻求业余爱好，积极参加文体活动
12.尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
13.试图休息，暂时把问题(烦恼)抛开
14.通过吸烟、喝酒、服药来解除烦恼
15.认为时间会改变现状，唯一要做的是等待
16.试图忘记整个事情
17.依靠别人解决问题
18.接受现实，因为没有其它办法
19.幻想可能会发生某种奇迹改变现状
20. 自己安慰自己
29. 第四部分 反刍性沉思量表      当您在生活中经受到挫折打击或遇到困难时可能采取的态度和做法。请您仔细阅读，并根据实际情况在相应数字打“√”
  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
1.我会不由自主地想起那件事
2.有关那件事的想法一旦进入我的脑海中，就无法停止对 它们的思考
3.有关那件事的想法，会分散我的注意力或使我无法集中 精力
4.我无法阻止关于那件事的画面或想法进入脑海里
5.即使我不愿意去想，但关于那件事的想法、回忆或画面 还是会出现在脑海里
6.有关那件事的念头或想法都会让我重新回到那段经历中
7.与那件事有关的东西或事物会引起我对那段经历的思考
8.我会发现自己会不自觉地去想那件事究竞发生了什么
9.其他事情会让我一直想那段经历
10.我尝试不去想那件事，但还是不能阻止自己去想
11.我思考是否可以从那次经历中找到有意义的东西
12.我思考过那次经历的应对是否改变了我的生活
13.我曾促使自己去想我对那次经历的感受
14.我思考过是否可以从那次经历中学到些什么
15.我思考过那次经历是否改变了对世界的某些看法
16.我思考过那次经历对于我的未来意味着什么
17.我思考过那次经历是否改变了我与他人的交往
18.我曾促使自己去整理自己对那件事的感受
19.我有意地思考过那件事是怎样地影响了我
20.我思考过那件事，并试图弄清发生了什么
30. 第五部分  心理弹性量表  下面问题用于反馈您最近的心理韧性状况，请按各个问题的具体要求，在相应的数字打“√”
  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 一直如此
1.我能适应变化
2.我有亲密、安全的关系
3.有时，命运或上帝能帮忙
4.无论发生什么我都能应对
5.过去的成功让我有信心面对挑战
6.我能看到事情幽默的一面
7.应对压力使我感到有力量
8.经历艰难或疾病后，我往往会很快康复
9.事情发生总是有原因的
10.无论结果怎样，我都会尽自己最大努力
11.我能实现自己的目标
12.当事情看起来没什么希望时，我不会轻易放弃
13我知道去哪寻求帮助
14.在压力下，我能够集中注意力并清晰思考
15.我喜欢解决问题时起带头用
16.我不会因失收而气馁
17.我为自己是个强有力的人
18.我能做出不寻常的或艰难的决定
19.我能处理不快乐事情
20.我不得不按照预感行事
21.我有强烈的目的感
22.我感觉能举控自己的生活
23我喜欢挑战
24.我努力工作已达到目标
25.我为自己的成绩感到骄傲
31. 第六部分  创伤后成长量表   在经历患者此次患病后，作为照顾者您的生活可能发生了一些变化，请仔细阅读每一个题目，根据您的实际情况变化多少，然后在相应的数字打“√”
  • 完全没有
  • 非常少
  • 少
  • 有些
  • 多
  • 非常多
1.我改变了生命中重要事物的先后顺序
2.我对自己的生命价值有了更多的欣赏 (积极认识)
3.我培养了新的兴趣
4.我有更多依靠自己的感觉
5.我对精神事物有了更好的理解
6.我明白当我遇到困难时可以依靠别人
7.我确立了新的人生之路
8.我有与他人更亲近的感觉
9.我更愿意表达我的情绪
10.我知道我能更好地处理困难
11.我能以我的生命做更好的事情
12.我更能接受任何事情的最后结果
13.我能更好地珍惜每一天
14.这次事件给我带来了新的机会
15.我对他人有了更多的同情
16.我花更多精力在人际关系上
17.对需要改变的事物，我更倾向于去 改变它
18.我发现自己比想象中的更强
19.我体会到人是多么美好
20.我更接受自己需要他人
32. 第七部分  照顾者负担  Zarit
  • 没有
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的 照顾要求?
2.您是否认为，由于护理病人会使自己的时间不 够 ?
3.您是否认为，在照料病人和努力做好事务及工作 之间，你会感到压力?
4.您是否认为，因病人的行为而感到为难?
5.您是否认为；有病人在您身边而感到烦恼?
6.您是否认为，您的病人已经影响到了您和您的家 人与朋友间的关系?
7.您对病人的将来，感到担心吗?
8.您是否认为，病人依赖于您?
9.当病人在您身边时，您感到紧张吗?
10.您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影 响?
11.您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自 己的私事?
12.您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影 响?
13.您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家的想 法?
14.您是否认为，病人只期盼着您的照料，您好像 是他/她唯一可依赖的人?
15.您是否认为，除您的花费外，没有余钱用于护 理病人?
16.您是否认为，您有可能花更多的时间护理病 人?
17.您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿 生活已经不可能了?
18.您是否希望，能把病人留给别人来照料?
19.您对病人有不知如何是好的情形吗?
20.您认为应该为病人做更多的事情是吗?
21.你认为在护理患者上您能做的更好吗?

33. 照顾者负担 Zarit
  • 无
  • 轻
  • 中
  • 重
  • 极重
22.综合来看，您怎样评价自己在护理上的负担
34. 第八部分  一般自我效能感量表  以下10个句子关于你平时对自己的一般看法，请根据你的实际情况（实际感受），在右面合适的数字打“√”
  • 完全不正确
  • 有点正确
  • 多数正确
  • 完全正确
1.如果我尽力去做的话，我总是能解决问题 的
2.即使别人反对我，我仍有办法取得我所要 的
3.对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易 举的
4.我自信能有效地应付任何突如其来的事 情
5.以我的才智，我定能应付意料之外的情况
6.如果我付出必要的努力我一定能解决大 多数的难题
7.我能冷静的面对困难，因为我信赖自己处 理问题的能力
8.面对一个难题时，我通常能找到几个解决 方法
9.有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的 方法
10.无论什么事情在我身上发生，我都能应对自如
35. 第九部分  焦虑自评量表
  • 没有或很少时间
  • 小部分时间
  • 相当多时间
  • 绝大部分或全部时间
1.我觉得比平时容易紧张和着急
2.我无缘无故地感到害怕
3.我容易心里烦乱或觉得惊恐
4.我觉得我可能将要发疯
5*.我觉得一切都很好，也不会发生什么不幸
6.我手脚发抖打颤
7.我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼
8.我感觉容易衰弱和疲乏
9*.我觉得心平气和，并且容易安静坐着
10.我觉得心跳得快
11.我因为一阵阵头晕而苦恼
12.我有晕倒发作，或觉得要晕倒似的
13*我呼气吸气都感到很容易
14我手脚麻木和刺痛
15我因胃痛和消化不良而苦恼
16我常常要小便
17*我的手常常是干燥温暖的
18我脸红发热
19*我容易入睡并且一夜睡的很好
20我做噩梦
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