随访问卷

尊敬的患者:

您好!非常感谢您参与多发性骨髓瘤康复管理系统研究工作。本问卷旨在了解多发性骨髓瘤核心症状轨迹,后续将基于此构建相应的康复管理系统。本问卷通过问卷星平台发放,请您认真、仔细阅读每一个选项,并对号填写,答案无正误。我们承诺对您的个人信息进行保密,问卷仅供研究人员查阅,数据仅用于学术研究,且不会透露个人信息。您的参与完全基于自愿,您有权可随时退出问卷调查,且不会受到任何不利影响。如果您对本研究有任何疑问,请联系我们(王子文:17712119002 )。感谢您的支持,祝您早日康复!

【第一部分】:多发性骨髓瘤患者症状评估问卷(PROMIS-29量表)
本问卷通过问卷星平台发放,请您认真、仔细阅读每一个选项,并对号填写,答案无正误。请勾选最符合您真实观点的选项,您的真诚回答对我们至关重要,感谢您的配合与支持!
患者编号(示例:徐医附院001、徐医附院002)
目前您所处的阶段是:
身体功能
  • 没有任何困难
  • 有少许困难
  • 有一些困难
  • 非常困难
  • 无法做到
您能够做打扫卫生或整理屋子之类的家务吗?
您能够用正常速度上下楼梯吗?
您能够散步15分钟以上吗?
您能去附近办事或买东西吗?
焦虑
  • 从来没有
  • 很少
  • 有时候
  • 常常
  • 总是
在过去七天内,我感到过害怕
在过去七天内,我感到过不安
在过去七天内,焦虑曾让我很难集中注意力
在过去七天内,忧虑曾让我难以承受
抑郁
  • 从来没有
  • 很少
  • 有时候
  • 常常
  • 总是
在过去七天内,我曾觉得自己没有用
在过去七天内,我感到过无助
在过去七天内,我感到过沮丧
在过去七天内,我感到过绝望
疲乏
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有些
  • 相当
  • 非常
在过去七天内,我觉得疲乏
在过去七天内,疲乏让我很难开始做事情
在过去七天内,一般来说,您觉得精力不足的程度有多少?
在过去七天内,一般来说,您疲乏的程度有多少?
睡眠困扰
  • 非常差
  • 一般
  • 非常好
在过去七天内,我的睡眠质量
睡眠困扰
  • 一点也不
  • 有一点
  • 有一些
  • 相当
  • 非常
在过去七天内,睡眠让我神清气爽
在过去七天内,我的睡眠存在问题
在过去七天内,我很难入睡
担任社会角色与参与社交活动的能力
  • 从来没有
  • 很少
  • 有时候
  • 常常
  • 总是
我难以完成所有和他人一起的日常休闲活动
我难以完成所有我想参与的家庭活动
我难以和朋友一起完成所有我想做的事
我难以完成所有的日常事务(包括在家做事)
在过去七天内,您会给您的平均疼痛程度打几分?
疼痛影响
  • 完全没有
  • 有点
  • 有些
  • 很大
  • 非常大
在过去七天内,疼痛对您的日常活动有多大影响?
在过去七天内,疼痛对您处理家附近的事务有多大的影响?
在过去七天内,疼痛对您完成家务有多大影响?
在过去七天内,疼痛对您参加社交活动的能力有多大影响?
【第二部分】:中文记忆症状评估量表

第一部分:

填表说明:我们在下面列出了二十四种症状,请细阅每一项,如果您在刚过去 的一星期曾出现过这些症状,请选择出适当的数字,来让我们知道这些症状出现有多频繁,通常有多严重以及给您带来多少痛苦或困扰。如果您没有这些症状,请在选择“没有”一栏,若“有”,请选择后面相应的栏目。

1. 难以集中精神
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
2.疼痛
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
3.精力不足
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
4.咳嗽
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
5.感到紧张
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
6.口干
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
7.作呕
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
8.感到昏昏欲睡
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
9.手/脚麻痹或刺痛
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
10.难以入睡
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
11 .感到腹胀
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
12.排尿困难
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
13.呕吐
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
14.气促
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
15.腹泻
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
16.感到忧伤
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
17.冒汗
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
18.担忧
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
19.性欲或性生活出现问题
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
20.瘙痒
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
21.食欲不振
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
22.眩晕
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
23.吞咽困难
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
24.感到烦躁
如果有,它出现的 频率
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多 少痛苦和困扰?
第二部分:
填表说明:我们在下面列出了八种症状,请仔细阅读每一项,如果您在过去的一星期曾出现过这些症状,请选择相应选项,来让我们知道这些症状有多严重及给您带来多少痛苦或困扰。如果您没有这些症状,请选择“没有”这一选项。
25.口腔溃疡
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
26.食物味道改变
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
27.体重下降
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
28.脱发
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
29.便秘
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
30.手或脚肿胀
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
31.我都不认识/像我自己
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
32.皮肤改变(例如:色素改变粗糙等)
如果有,它通常 有多严重?
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
第三部分:
填表说明:如果您在过去一星期曾经出现了其他症状,请在下面的空格填写症状的名称,并且选择合适的选项来表达这种症状对您所造成的困扰程度有多少。
您在过去一星期是否曾经出现了其他症状
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
您在过去一星期是否曾经还出现了其他症状
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
您在过去一星期是否曾经还出现了其他症状
如果有,给您带来多少 痛苦和困扰?
【第三部分】:Tilburg衰弱评估表
本问卷通过问卷星平台发放,请您认真、仔细阅读每一个选项,并对号填写,答案无正误。请勾选最符合您真实观的选项,您的真诚回答对我们至关重要,感谢您的配合与支持!
第一部分:身体方面
您觉得自己身体健康吗
最近您的体重是否有突然、明显地减轻?“明显减轻”指最近半年减少>6kg,或是最近一个月内体重减少>3kg。
您是否由于行走困难在日常生活中存在困难?
您是否由于难以保持身体平衡在日常生活存在困难?
您是否由于听力不好在日常生活存在困难?
您是否由于视力不好在日常生活存在困难?
您是否由于手上无力在日常生活存在困难?
您是否由于身体疲劳在日常生活存在困难?
您记忆力差吗?
最近一个月您情绪低落吗?
最近一个月您紧张或焦虑吗?
您善于处理问题吗?
第二部分:心理方面
您记忆力差吗?
最近一个月您情绪低落吗?
最近一个月您紧张或焦虑吗?
您善于处理问题吗?
第三部分:社会方面
您是否独居?
您是否怀念有亲友陪伴的日子?
您能否从别人那里得到足够的支持?
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