神经重症患者直系家属预期性哀伤的现状及影响因素调查问卷

尊敬的神经重症患者直系家属,您好!
感谢您参与本次关于“神经重症患者直系家属预期性哀伤的现状调查及影响因素分析”的问卷调查。神经重症患者病情危重、预后不确定性高,家属在长期照料与等待过程中易承受复杂心理压力,预期性哀伤便是其中典型的情绪反应。本研究旨在系统了解此类家属预期性哀伤的实际状况,探究其核心影响因素,为后续制定针对性心理支持方案、改善家属心理健康水平提供科学依据。请依据个人真实情况填写,问卷无对错之分。
参与须知:
参与对象:神经重症患者(如脑出血、脑梗死、重度颅脑损伤、脑肿瘤等)的直系家属(父母、配偶、子女、兄弟姐妹)。
自愿原则:参与完全自愿,您可随时退出;是否参与不会影响您或患者的医疗服务与相关权益。
匿名与保密:本问卷以匿名方式收集数据,不要求填写姓名、联系方式或患者住院信息。所有数据仅用于学术研究与统计分析,结果以汇总形式报告,个人信息将严格保密,相关资料将按规定妥善保存或销毁。
耗时说明:预计用时约 10-15分钟。
伦理与合规:本研究遵循医学学术伦理和数据保护要求,已通过华中科技大学同济医学院附属同济医院伦理委员会审批。
咨询与反馈:如有疑问或需进一步信息,请联系研究团队负责人聂宏(华中科技大学同济医学院附属同济医院),再次感谢您的支持与配合!
神经重症患者家属预期性哀伤研究团队

第一部分:一般资料问卷

请您根据自身实际情况勾选或在横线处填写相应内容。

患者资料

1.性别:
2.年龄:
3.GCS评分:
4.既往住院次数:
5.婚姻状况:
6.医疗支付方式:
7.疾病诊断:
8.职业:

家属资料

1.性别:
2.年龄:
3.文化程度:
4.婚姻状况:
5.职业:
6.家庭人均月收入水平(元/月):
7.您的身体状况:
8.宗教信仰:
9.与患者关系:
10.对患者病情知晓情况:

第二部分:预期性悲伤量表(AGS)

以下问题主要是了解您的心情及感受,请认真阅读每一个问题,根据您的实际感受,选择最符合您目前实际情况的答案,答案无对错之分。

预期性悲伤量表(AGS
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 比较不同意
  • 同意
  • 非常同意
没有人能取代家人(患者)在我心中的地位
我非常怀念家人(患者)曾经的样子
自从家人生病后,我觉得自己像缺少了什么一样
我想和别人谈谈家人(患者)的病情
自从家人生病后,我再也没有发展新的人际关系了
我总是想,如果我的家人没有患病,我的生活会是什么样子
我觉得很不公平,为什么是我家人的得重病
自从家人患病后,我变得更加暴躁
我很怀念曾经的生活
我一想到家人患病就非常生气
我心里想的全是家人及他的病
我还没有适应家人患病
自从家人住进监护室后,我就感觉很孤单
我没有可以帮助我处理家人生病的人际关系
想到家人的疾病,我忍不住想哭泣
自从家人患病后,我对未来就没有任何的规划了
我感觉跟家人疏远了
我感觉和患者疏远了
自从家人入住监护室后,我就难以入睡
自从家人生病后,我就没有办法让我的生活很好地继续下去
我身体状况已经不像家人生病前那么好了
自家人住进监护室以来,我就很难集中精力工作了
我无法接受家人患病这一事实
自家人住进监护室以来,我很难和他人友好相处
自从家人住进监护室以来,我就刻意回避一些人
我对日常活动不再感兴趣了
我觉得家人生病是我的过错,我很自责

第三部分:医院焦虑抑郁量表(HADS)

情绪在大多数疾病中起着重要作用,如果医生了解您的情绪变化,他们就能给您带来更多的帮助。 请您阅读以下各个项目, 并选出其中最符合你近段时间的情绪评分。对这些问题的回答不要做过多的考虑, 立即做出的回答往往更符合实际情况。

1.我感到紧张(或痛苦)
2.我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
3.我感到有点害怕,好像预感到有什么可怕事情要发生
4.我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
5.我的心中充满烦恼
6.我感到愉快
7.我能够安闲而轻松地坐着
8.我对自己的仪容(打扮自己)失去兴趣
9.我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
10.我对一切都是乐观地向前看
11.我突然发现恐慌感
12.我好像感到情绪在渐渐低落
13.我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
14.我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目

第四部分:社会支持评定量表(SSRS)

此部分主要了解您的社会支持情况,请您仔细阅读,并根据自身实际情况选择相应的选项,答案没有对错之分。

1.您有多少关系密切,可以得到支持和帮助的朋友?

2.近一年来,您?

3.您与您周围邻居?

4.您与同事朋友?

5.从家庭成员得到的支持和照顾(选择合适的选项)

  • 极少
  • 一般
  • 全力支持
妻子/丈夫/恋人
父母
儿女
兄弟姐妹
其他成员(如嫂子、弟媳)

6.过去,在您遇到急难情况时,曾得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源有:

6.过去,在您遇到急难情况时,曾得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源有:
7.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有:
7.过去,在您遇到急难情况时,曾经得到的安慰和关心的来源有:

8.您遇到烦恼时的倾诉方式?

9.您遇到烦恼时的求助方式?

10.对于团体(如党团组织、工会、残联、宗教组织等)组织活动。您?

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