自免脑炎患者(省二医版)疾病进展恐惧调查问卷

尊敬的参与者,您好!

欢迎参与本次调查研究。我们诚挚地邀请您,根据您的真实情况和感受,完成以下问卷。

1. 研究目的与价值
本研究旨在了解您在疾病应对过程中的心理感受、认知与资源。问卷内容涵盖以下几个部分:

  • 基本信息:用于了解基本情况,所有分析均以群体模式进行。

  • 疾病感受与认知:评估您对疾病本身的感受(如不确定性、对可能恶化的担忧)和健康观念。

  • 个人力量与支持:探索您常用的应对方式、感受到的外界支持以及内心的坚韧力量。

您的回答将帮助我们更全面地理解患者在疾病历程中的体验与需求,从而为未来改善医疗支持与心理社会服务提供重要参考。

2. 您的权益与隐私保护

  • 自愿参与:您的参与完全基于自愿。您有权在任何时候退出调查,且不会因此受到任何影响。

  • 匿名与保密:本问卷填写,我们不会收集住址、身份证号等个人身份信息。所有数据仅用于整体统计分析,绝不会单独识别或披露您的任何个人回答。

  • 数据安全:收集到的数据将仅由研究团队在加密环境中进行学术分析,严格保密。

3. 填写指南

  • 问卷结构:问卷包含多个部分,请按顺序逐一作答。页面将清晰显示您当前的进度。

  • 预计耗时:完整填写大约需要 15-20分钟。请您预留一段安静、不被打扰的时间。

  • 作答要求

    • 请根据您最近两周内的实际情况和感受作答。

    • 答案无对错之分,请务必凭第一感觉选择最符合的选项,无需过多斟酌。

    • 请独立完成,不要与他人讨论。

    • 请尽量回答所有题目,以确保问卷的有效性。

4. 重要提醒
问卷中部分内容可能涉及对疾病和未来的感受与想法,可能会引发一些短暂的情绪反应,这属于正常现象。请您在填写时留意自己的情绪状态,如果感到不适,可以随时暂停休息。若您需要心理支持,可以联系项目负责人:朱惠娴,电话:15874987243。

您的每一份认真回答,都对我们至关重要,也将为增进对患者群体的理解贡献宝贵力量。

如果您已阅读并理解上述说明,并自愿参与本次调查,请点击下方按钮开始填写。

1.

我已阅读上述所提供内容,我自愿参加此研究。

第一部分:人口学资料和疾病相关信息调查
2. 您的姓名:
3. 您的性别:
4. 您的体重:
5. 您的年龄段:
6. 您的居住地类型
7. 您的学历:
8. 宗教信仰
9. 婚姻状况:
10. 您目前从事的职业:
11. 您的家庭月收入水平
12. 疾病经济负担
13. 您的医疗费用支出方式
14. 您的医疗费用报销方式
15. 您首次发病的年龄段:
16. 是否有自身免疫性脑炎家族史
17. 家族中谁曾患有自身免疫性脑炎
18. 首次发病出院至今有多长时间
19. 您的病情是否有复发
20. 您的复发次数
21. 您对自身免疫性脑炎疾病的了解程度
22. 您是否入住过ICU
23. 您的ICU入住次数
24. 您是否按时复诊
25. 您是否有合并症
26. 您的合并症类型
27. 您患病以来是否出现身体形象改变
28. 与患病前相比,您自觉身体形象改变程度
29. 您曾经存在的身体形象改变表现
30. 您目前存在的身体形象改变表现
31. 您目前是否服药
32. 您目前服药的种类数量
33. 您每天服药的次数
34. 您的漏服药情况频率
35. 每月药物花费(元)
36. 您是否服用过激素(如甲泼尼龙片)
37. 您近6个月的门诊就诊次数(线上和线下)
38. 您近6个月的住院次数
第二部分为:疾病不确定感量表、疾病进展恐惧量表、简易应对量表、健康认知量表、领悟社会支持量表、心理弹性量表调查。
39.
请根据您最近对自身疾病状况的真实感受和想法,判断下列描述与您情况的符合程度。答案无对错之分。请独立完成,无需过多思考,凭第一感觉作答即可,选择最符合您近一周情况的选项。
  • 强烈不同意
  • 不同意
  • 无法确定
  • 同意
  • 强烈同意
1.我不知道我究竟出了什么问题
2.我有很多问题(或疑问)得不到确定答案
3.我不确定我的病情将会变好或变坏
4.我不清楚我将会痛(或不舒服)到什么程度
5.我不清楚医护人员对我病情所作解释
6.我清楚每一个治疗的目的
7.我了解疼痛与我病情变化的相关性
8.我的症状仍持续不稳定地变化无法预测
9.我了解医护人员向我解释的每一件事
10.医生说的话,都模棱两可
11.我接受的治疗,非常复杂,不易了解
12.我不确定我所接受的治疗或所服的药是否有效
13.医院里有许多不同的医疗工作人员,我不清楚他们各自负责什么
14.由于我的病况变化莫测很难预料,使我无法计划未来
15.我的康复过程不稳定,时好时坏
16.我不清楚在离开医院后,将如何处理自己所忧虑的问题
17.关于我的病情,医护人员有许多不同的说法
18.我不知道下一步会发生什么事
19.我的检查结果报告前后不一致
20.我所接受的治疗是不是有效还远没有确定
21.很难决定要多久以后,我才能自己照顾自己
22.因为治疗原因,使得我可以做以及不可以做的事情总在改变
23.我目前接受的治疗成功率很高
24.他们没有给我一个明确的诊断
25.医生和护士的说明很简单,我可以听得懂
40.

请根据您在疾病过程中的真实感受填写本量表,答案无对错之分。请独立完成,无需过多思考,凭第一感觉作答即可,选择最符合您近一周情况的选项。

  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.想到疾病可能会进展,我变得焦虑
2.在医生预约或定期检查前我感到紧张
3.我害怕此病引起的疼痛
4.因病降低工作效率的想法使我烦恼
5.当我焦虑时会有一些身体不适,如心跳加快、胃痛、紧张等
6.我担心我的病可能会传给我的孩子
7.我的日常生活可能不得不依靠陌生人,这使我焦虑
8.我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好/嗜好
9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗
10.我担心药物会损害我的身体
11.我担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样
12.因病可能无法工作的想法使我烦恼
41.

请回想您在面对困难或压力时,通常采取的实际想法或做法。请根据您的真实情况,判断下列每项描述与您通常做法的符合程度,并选择相应选项。答案无对错之分,请独立完成,无需过多思考,凭第一感觉作答即可,选择最符合您近一周情况的选项。

  • 不采取
  • 偶尔采取
  • 有时采取
  • 经常采取
1.通过工作学习或其他一些活动解脱
2.与人交谈,倾诉内心烦恼
3.尽量看到事物好的一面
4.改变自己的想法,重新发现生活中什么重要
5.不把问题看的太严重
6.坚持自己的立场,为自己想得到的斗争
7.找出几种不同的解决问题的方法
8.向亲戚朋友或同学寻求建议
9.改变原来的一些做法或自己的一些问题
10.借鉴他人处理类似困难情景的办法
11.寻求业余爱好,积极参加文体活动
12.尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒
13.试图休息或休假,暂时把问题(烦恼)抛开
14.通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
15.认为时间会改变现状,唯一要做的便是等待
16.试图忘记整个事情
17.依靠别人解决问题
18.接受现实,因为没有其他办法
19.幻想可能发生某种奇迹改变现状
20.自己安慰自己
42.

请根据您目前对自身健康的真实想法和信念,回答下列问题。答案无对错之分,请独立完成,无需过多思考,凭第一感觉作答即可,选择最符合您近一周情况的选项。

  • 强烈不同意
  • 不同意
  • 不清楚
  • 同意
  • 强烈同意
1.我能控制健康方面将要发生的事情
2.现在的健康状况不会叫我低落
3.因为现在的健康状况,我一直没能做我想做的事情
4.现在的健康状况令我恐惧
5.现在的健康状况对我来说没有压力
6.因为现在的健康状况,事情只会变得更糟糕
7.现在的健康状况不会好转
8.现在的健康状况破坏了我的生活
9.我已对身边的事情丧失了兴趣
10.因为现在的健康状况,我必须放弃很多
11.尽管困难重重,我能战胜这种健康状况
12.对我不能够再做的事情有一种失落感
13.我觉得我能够应对现在的健康状况
14.我没有因为现在的健康状况而丧失什么
15.因为目前的健康状况,我失去了很多
16.我担心健康方面将要发生的事情
17.我与家庭成员和朋友的关系受到伤害
18.在某种程度上,我已被现在的健康状况损害
19.我不怎么考虑现在的健康状况
20.现在的健康状况让我更加了解自己
21.我已被现在的健康状况伤害
22.我可以去做很多事情去克服现在的健康状况
23.现在的健康状况不影响我的生活
43.

请根据您在日常生活中感受到的来自他人的支持,判断下列描述与您通常情况的符合程度。答案无对错之分,请独立完成,无需过多思考,凭第一感觉作答即可,选择最符合您近一周情况的选项。

  • 极不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 极同意
1.在遇到问题时有些人(领导/老师、亲戚、同事/同学)会出现在我的身旁
2.我能够与有些人(领导/老师、亲戚、同事/同学)共享快乐与忧伤
3.我的家庭能够切实具体地给我帮助
4.在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持
5.当我有困难时有些人(领导/老师、亲戚、同事/同学)是安慰我的真正源泉
6.我的朋友们能够真正的帮助我
7.在发生困难时我可以依靠我的朋友们
8.我能与自己的家庭谈论我的难题
9.我的朋友能与我分享快乐与忧伤
10.在我的生活中有些人(领导/老师、亲戚、同事/同学)关心着我的感情
11.我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定
12.我能与朋友讨论自己的难题
44.

请根据您面对困难或挑战时通常的想法和做法,判断下列描述与您实际情况的符合程度。答案无对错之分,请独立完成,无需过多思考,凭第一感觉作答即可,选择最符合您近一周情况的选项。

  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1.当发生变化时,我能够适应
2.当面对压力时,我至少拥有一个亲近而且安全的人可以帮助我
3.当我的问题无法清楚地获得解决时,有时命运或神能够帮助我
4.不管我的人生路途中发生任何事情,我都能处理
5.过去的成功让我有信心去处理新的挑战和困难
6.当面对问题时,我试着去看事情积极的一面
7.由于经历过磨练,我变得更坚强了
8.在生病、受伤或苦难之后,我很容易就能恢复过来
9.不管好坏,我相信事出必有因
10.不管结果如何,我都会尽最大的努力
11.纵然有障碍,我相信我能够实现我的目标
12.即使事情看来没希望了,我也不放弃
13.当压力或危机来到时,我知道在哪里可以获得帮助
14.在压力下,我能够精神集中地思考问题
15.我宁愿在解决问题时自己起带头作用,而不是让别人决定全局
16.我不会轻易地被失败打倒
17.当处理生活中的挑战和困难时,我想我是一个坚强的人
18.如果有必要,我会做一个不受欢迎或困难的决定而去影响别人
19.我能够处理一些不愉快或痛苦的感觉,例如悲伤、害怕和生气
20.在处理生活难题时,有时我不得不按直觉办事
21.在我的生活中,我有明确的目标
22.我觉得可以控制自己的生活
23.我喜欢迎接挑战
24.不管在人生路途上遇到任何障碍,我都会努力达到我的目标
25.我为自己的成就而感到自豪
45. 您认为还有哪些因素对您的健康心理状态有重要影响?请简要说明
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