老年失代偿期肝硬化患者营养–体重变化轨迹研究数据收集问卷

本问卷旨在收集老年失代偿期肝硬化患者的营养与体重变化相关信息，数据将用于医学研究。请根据患者实际情况如实填写，感谢您的支持与配合。
一、基本信息
研究编号
研究中心
入组日期
随访时间点
二、人口学特征

（一）基本人口学特征

1.年龄（岁）
2.性别
3.婚姻状况
4.文化程度

（二）居住与照护情况

5.当前居住方式：
6.主要照护者
（三）医疗可及性与经济负担
7.医疗支付方式
8.您是否因经济原因影响饮食或治疗？
经济原因主要影响方面
（四）饮食摄入情况简表
1.近一个月的食欲与正常情况相比
2.蛋白质摄入频率（过去一周）
  • 几乎不吃
  • 每周1-2次
  • 每周3-5次
  • 每天1次
  • 每天≥2次
鸡蛋
鱼肉/瘦肉/禽肉
奶制品（牛奶/酸奶）
豆制品（豆腐/豆浆）
3.是否规律使用医生推荐的营养补充剂
营养补充剂品牌和每日次数
4.近期进食时常受哪种情况困扰
三、疾病相关临床特征

（一）疾病基本情况

1.肝硬化主要病因
2.肝硬化确诊年限（年）

（二）疾病严重程度

3.Child-Pugh评分（分）
4.Child-Pugh分级
5.MELD-Na评分（分）

（三）失代偿相关并发症（是的话说明发生次数及严重程度）

6.腹水情况
23. 出现腹水补充说明：发生次数___次。
7.消化道出血史
25. 消化道出血史补充说明：发生次数___；严重程度：是否诱发肝性脑病及分级、出血部位___；对住院的影响（是否因出血而住院、住院时长等）___
8.肝性脑病
27. 诱发肝性脑病的次数及分期：___。
9.自发性腹膜炎
10.近6个月是否发生跌倒
跌倒原因及后果（如乏力、头晕、体位性低血压等原因；有无外伤、是否需要治疗等后果）
四、营养状态评估（核心轨迹变量，CRF）
（一）人体测量指标（测量时尽量使用“干体重”：“连续3天使用利尿剂后，无水肿、腹水基本消退状态下，清晨空腹、排空大小便后测量的体重”。）
1.身高（cm）
2.干体重（kg）
3.上臂围（cm）
4.小腿围（cm）

（二）功能性营养指标

5.握力（kg）
左手
右手
取最大值
（三）生化营养指标（近3日内）
生化营养指标
6.血清白蛋白（g/L）
7.前白蛋白（mg/L）
8.胆碱酯酶（U/L）
五、体重与体成分变化（CRF）
1.当前体重（kg）
2.与上一次随访相比的体重变化是否超过干体重的±2.5%
3.在过去1/3/6个月内，是否在未刻意减肥的情况下出现体重下降
4.骨骼肌质量指数（kg/m²）
5.体脂率（%）
六、治疗相关因素（CRF）
1.当前主要药物治疗
营养补充制剂类型
当前主要药物治疗其他情况说明
是否接受TIPS
七、患者主观体验与结局指标（问卷）

（一）生活质量

慢性肝病生活质量量表（CLDQ）完成情况
慢性肝病生活质量量表（CLDQ）得分
a.腹部症状（共5题）（1分表示程度最轻，7分表示程度最重）
1.腹胀感
2.腹部疼痛或不适感
3.恶心、反胃感
4.食欲不振，不想进食
5.腹泻或排便异常
b.乏力（共5题）（1分表示程度最轻，7分表示程度最重）
6.身体疲倦、乏力感
7.精力不足，稍活动即累
8.身体虚弱，无力感
9.白天困倦，总想睡觉
10.晨起后仍感觉疲惫，未休息好
c.系统症状（共5题）（1分表示程度最轻，7分表示程度最重）
11.皮肤瘙痒感
12.睡眠障碍（难以入睡/易醒）
13.全身疼痛或不适感
14.口干、口腔不适
15.夜间肌肉痉挛、抽搐
d.情感功能（共5题）（1分表示程度最轻，7分表示程度最重）
16.焦虑、担忧情绪
17.情绪低落、抑郁感
18.容易烦躁、易怒
19.对疾病进展感到担忧
20.对生活失去兴趣、情绪低落
e.社交功能（共4题）（1分表示程度最轻，7分表示程度最重）
21.因疾病减少社交活动
22.疾病对人际关系的影响
23.担忧疾病给家人带来负担
24.因疾病不愿与人交流
f.活动能力（共5题）（1分表示程度最轻，7分表示程度最重）
25日常活动（穿衣、洗漱）受限程度
26.工作或家务劳动能力
27.体力活动耐量（如散步、爬楼梯）
28.搬运重物的能力
29.整体活动能力与患病前对比

（二）再住院与失代偿事件（随访）

1.本次随访期间是否再住院
2.是否发生新的失代偿事件

（三）生存结局

1.6个月生存状态
2.1年生存状态
八、简易衰弱量表（FRAIL量表）
填写说明：根据患者近1个月内实际情况，逐项判断，符合项计1分，不符合项计0分，总分0-5分；0分=无衰弱，1-2分=衰弱前期，3-5分=衰弱期。
1.疲劳（Fatigue）：近1个月经常感到疲劳，休息后难以缓解
2.阻力（Resistance）：无法举起约5kg重物（如一瓶矿泉水）
3.活动能力（Ambulation）：无法独立步行50米（或需借助拐杖、轮椅）
4.疾病（Illness）：患有≥5种慢性疾病（如肝病、高血压、糖尿病等）
5.体重下降（Loss of weight）：近6个月体重无意识下降≥5%或≥4.5kg
FRAIL量表总分：____分。
九、自上次随访以来，自我感觉在饮食、生活或治疗方面有无重大变化或事件？
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