罕见病用药保障与“共享药房”模式调研问卷（医疗机构/药店版）
尊敬的专家:
您好！我们诚挚地邀请您参与本次学术调研。调研聚焦于“罕见病共享药房”这一创新模式，该模式旨在通过多方共建、集中采购与专业化仓储配送，构建区域罕见病用药保障平台。本研究将从医疗机构与药店的视角出发，系统了解罕见病药品在配备、处方、供应及支付等环节的现状与需求，并探讨行业对“共享药房”模式的认知、价值评估与合作意愿。您的专业见解对本研究至关重要，将为完善罕见病用药保障体系提供关键参考。问卷采用匿名方式，所有数据仅用于学术研究，并严格保密。衷心感谢您的参与和支持！
1、您所在的机构类型是:（单选）
A. 医院
B. 药店
C. 其他
2、贵医院/药店的类型是:（单选）
A.三级医院
B.二级医院
C.基层医院
D.单体药店
E.零售连锁药店
F.其他
3、您的工作岗位是:（单选）
A.调剂药师
B.临床药师
C.库房药师
D.药房管理者
E.制剂药师
F.药店药师
G.企业管理人员
H.其他
4、目前，贵机构罕见病药品的主要供应模式是:（可多选）
A. 目录内常规配备
B. 临时采购
C. 患者院外自购
D. 慈善援助项目
E. 尚未涉及罕见病药品的供应与管理
F. 其他
5、影响贵机构将特定罕见病药品纳入常规配备目录的主要因素是:（可多选）
A. 临床需求频率
B. 药占比、DRG/DIP费用控制的要求
C. 药品效期短，周转慢，损耗风险大
D. 医保支付政策
E. 药品储存条件要求严格
F. 采购渠道是否畅通稳定
G. 其他
6、在完成药品配备后，贵机构在罕见病药物的处方流转中，是否使用电子处方?（单选）
A. 经常使用，流程顺畅
B. 偶尔使用，存在一些问题
C. 很少使用，不太方便
D. 从未使用过
7、若使用电子处方，在流转过程中遇到过哪些问题?（可多选）
A. 系统不稳定，易卡顿或出错
B. 与医保系统对接存在问题
C. 医疗机构和药店之间信息传递不及时、不完整
D. 处方审核规则（如医保限制）导致流转失败
E. 患者对电子处方操作不熟悉，影响使用
F. 其他
8、在提高罕见病药物可及性方面，贵机构已采取的主要措施是:（可多选）
A. 积极与医保部门沟通，争取政策支持
B. 优化内部药品引进、审批和药事管理流程
C. 加强对医师、药师的罕见病政策与专业知识培训
D. 与药品配送企业建立应急供应或优先供应合作
E. 设立罕见病用药咨询门诊或医药联合门诊，提供协助
F. 其他
9、当前，贵机构在保障罕见病用药方面遇到的最大困难是:______、______、______ 【请选择并排序最突出的3项】
A.
医保报销政策复杂、结算流程繁琐或系统不稳定
G.
高值药品库存资金占压大，近效期损耗风险高
B.
处方在院内外流转不畅，患者取药不便
C.
药品供应不稳定，易出现断货或短缺
D.
患者对政策理解不足，沟通与指导成本高
E.
相关专业知识和用药指导能力有限
F.
内部考核指标（如药占比、基药比、DIP/DRG支付等）的限制
H.
政策宣传与解读不到位
I.
其他
10、您是否了解“罕见病共享药房”模式?（单选）
A. 非常了解
B. 大致了解
C. 听说过但不清楚细节
D. 完全不了解
11、您认为，该模式如作为现有体系的补充，可能带来哪些潜在价值?（可多选）
A. 解决医院目录无法纳入、零散需求药品的供应问题
B. 减轻医院在罕见病药库存资金、仓储管理上的压力
C. 通过专业化管理，降低药品损耗（尤其是近效期）风险
D. 提供统一的用药咨询、患者教育和随访服务
E. 简化处方流转和医保结算流程
F. 其他（请注明）
12、总体上，贵机构对参与或对接“罕见病共享药房”模式的意愿如何?（单选）
A. 非常愿意
B. 比较愿意
C. 态度中立
D. 不太愿意
E. 完全不愿意
13、贵机构在考虑对接“罕见病共享药房”时，最主要的顾虑是什么?（可多选）
A. 医保报销政策能否顺畅衔接
B. 医疗责任与用药安全风险的界定与分担
C. 处方流转和患者数据的信息安全问题
D. 对现有医院药事管理体系和工作流程的影响
E. 患者接受度
F. 药品（特别是需冷链药品）的时效、仓储与配送安全风险
G. 该模式的运营可持续性
H. 其他
14、您认为广东省罕见病药物政策在哪些方面还需要进一步改进?（可多选）
A. 简化医保报销流程
B. 加强罕见病药品供应保障，减少断货情况
C. 优化电子处方流转机制
D. 明确并统一罕见病药物报销范围和标准
E. 加强对定点机构的监管，规范服务
F. 增加对机构罕见病药物专业知识培训
G. 推动商业健康保险认可并便捷结算药店发票等支付凭证
H. 其他（请注明）
15、对于建设“罕见病共享药房”，您认为最关键的政策或行业协作建议是什么？
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