脊髓损伤后神经源性肠道功能障碍中西医结合管理方案的构建（第 2 轮专家咨询问卷）

        尊敬的专家：您好！我是南方医科大学南方医院康复科的护理研究生丁毛毛（导师：周春兰教授），目前正在进行“脊髓损伤后神经源性肠道功能障碍中西医结合管理”的课题。本研究旨在构建一套科学、系统、操作性强的脊髓损伤后神经源性肠道功能障碍的中西医结合循证护理方案，整合现代医学与中医学的优势，优化临床症状管理，提高患者肠道功能的管理质量与生活质量，并为临床实践与相关指南制定提供参考。
        通过对第一轮专家咨询问卷的分析，第二轮问卷结合专家意见和指标变异系数，现保留8个一级指标、30个二级指标，77个三级指标。肉毒毒素治疗条目虽然变异系数小于0.25，但考虑到脊髓损伤导致肛门括约肌及盆底肌的神经支配异常，尤其是上运动神经元患者排便反射弧完整但大脑高级调控丧失，导致肛门内、外括约肌痉挛性收缩，经课题组讨论，选择保留该条目。
        您已经完成了第一轮的专家函询，悉知您在本领域的专业影响力，现诚恳邀您作为本研究的函询专家，进行第二轮专家函询，并期待在2月9日之前收到您的回复。衷心感谢您于繁忙工作中抽出宝贵时间，为本次函询提供权威专业的指导建议。您的参与，是本研究成功的关键！
                                                                                                  联系人：丁毛毛
                                                                                                  联系电话：15521396302
                                                                                                  邮箱：2350893600@qq.com
【填表说明】
填写此问卷用时：20分钟。
本问卷包含量表的维度和函询表的条目（共8个一级指标、30个二级指标，77个三级指标）。维度及条目的重要性采用Likert等级评分法：5分=非常重要，4分=重要，3分=一般重要，2分=不重要，1分=非常不重要，请根据您的专业判断对维度及条目的重要程度作出选择；若您对该维度或条目有任何疑问，意见或者建议，需要作出修改或删除，请在表格“修改意见”栏内填写修改或删除意见；若您认为需要增加条目，请在“建议增加条目”栏内填写，并注明原因。
第一部分 函询表的维度和条目（一级、二级、三级指标）
一、一级指标
1. 一级指标
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
A 综合评估
B 行为及生活方式管理
C 饮食管理
D 药物管理
E 中医适宜技术的应用
F 辅助排便方式
G并发症的管理
H健康教育及随访
2. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
二、二级指标
3. A 综合评估
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
A1建立肠道评估及管理团队
A2病史与体格检查
A3量表评估
A4仪器评估
A5实验室检查
A6生活习惯评估
A7心理与社会支持评估
4. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
5. B 行为及生活方式管理
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
B1排便行为训练
B2日常活动与生活习惯管理
6. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
7. C 饮食管理
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
C1制定个性化饮食方案
8. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
9. D 药物管理
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
D1口服药管理
D2直肠给药管理
D3肉毒素治疗
10. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
11. E 中医适宜技术的应用
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
E1针灸疗法
E2推拿按摩
E3火龙罐综合灸
E4中药贴敷与脐疗
E5中药灌肠
12. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
13. F 辅助排便方式
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
F1手指抠便
F2直肠指刺激
14. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
15. G 并发症的管理
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
G1便秘与粪便嵌顿
G2腹胀与腹痛
G3肛门直肠感染性并发症（痔疮、肛裂、直肠脱垂、肛周脓肿、肛瘘、肛门出血）
G4肠梗阻
G5自主神经反射异常
G6失禁性皮炎
G7电解质紊乱
16. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
17. H 健康教育及随访
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
H1采用多样化教育方式
H2情志护理
H3定期复诊
18. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
三、三级指标
A 综合评估
19. A1建立肠道评估和管理团队
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
确定团队核心成员：和脊髓损伤后神经源性肠道排便障碍相关的西医师、中医师、康复治疗师、营养师、心理师及专科护士
20. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
21. A2病史与体格检查
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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A2.1评估患者意识、认知、肠道功能障碍相关病史、治疗及用药史，含基础病控制情况、影响肠道功能药物的使用情况，记录脊髓损伤前患者肠道管理习惯
A2.2使用脊髓损伤神经学分类国际标准评估脊髓损伤节段、损伤的程度、损伤级别及完整度
A2.3评估患者肠道功能障碍类型，分为上运动神经元性/下运动神经元性/混合性三种
A2.4肛门指诊：评估括约肌张力、自主收缩能力、肛管直肠反射（针刺肛周观察收缩）
A2.5球海绵体反射：刺激龟头/阴蒂观察肛门收缩，反射存在提示骶段反射弧完整
A2.6腹部专科查体：查看腹部外形、左下腹有无肠型突出；感触腹肌紧张度、有无胀气、包块和压痛；叩击评估腹部鼓音/实音分布；听肠鸣音
22. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
23. A3量表评估
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
A3.1通过国际脊髓损伤肠功能基础数据集（2.1版）标准化记录肠功能状况（排便频率、时间、失禁等）
A3.2使用NBD评分评估神经源性肠道功能障碍的严重程度
A3.3粪便性状评估：参照Bristol粪便质地评分表
A3.4 Cleveland 临床患者便秘评分量表
A3.5使用Wexner大便失禁评估量表评估大便失禁严重程度
A3.6患者肛门直肠功能自评量表（Patient Assessment of Constipation–Symptoms, PAC-SYM），评估便秘相关症状
A3.7日常生活能力评估（Barthel指数评分）
A3.8肛肠疾病生活质量量表（The Fecal Incontinence Quality of Life Scale, FIQL），专门评估大便失禁对患者生活质量的影响
A3.9脊髓损伤患者生活质量量表评分（WHOQOL-BREF脊髓损伤版）变化
24. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
25. A4仪器评估
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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A4.1使用腹部X线评估NBD患者的腹部胀气及粪便分布情况
A4.2通过肛门直肠测压评估患者内外括约肌功能以及排便的协调性
A4.3利用球囊逼出试验，评估直肠排空能力
A4.4通过无线动力胶囊检查检测患者胃肠道传输和排空时间
A4.5通过盆底肌电图，明确盆底肌功能状态、判断神经支配和反射完整性
26. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
27. A5实验室检查
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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A5.1评估血常规、电解质、肝肾功能、甲状腺功能，排除全身性及代谢性病因；血清白蛋白、前白蛋白检测，评估患者的蛋白质营养状况
A5.2粪便常规及隐血试验，筛查感染、炎症及出血
28. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
29. A6生活习惯评估
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  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
  • 删除
A6.1评估患者饮食结构的变化，液体摄入量、膳食纤维摄入量及种类
A6.2日常活动量的评估（卧床时间、轮椅使用转移、锻炼时间、下床活动时间）
A6.3排便习惯与环境评估（如厕体位、隐私、是否需要协助）
30. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
31. A7心理与社会支持评估
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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评估家庭经济状况、主要照护者的身份、健康状况、配合度、支持度及照护能力建议增设内容：
32. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
B 行为及生活方式管理
33. B1排便行为训练
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  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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B1.1建立规律的排便训练（定时如厕），不因无便意中断，每日主动定时排便，建议进食后30分钟排便，控制排便时间在30分钟左右，不超过1小时
B1.2排便体位：首选选择坐位（马桶最佳）、卧床患者可选择左侧卧位、平卧位，前倾姿势有助于排便
B1.3建立排便日记，记录自主排便次数，排便费力感、排便不尽感、大便性状以及使用辅助措施的频率
34. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
35. B2日常活动与生活习惯管理
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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B2.1根据患者损伤等级和节段选择轮椅、站立训练等适配形式，改善肠道蠕动
B2.2四肢瘫患者：全程遵循颈托固定、动作轻柔、腹部无过度按压、专人监护原则。C1-C4患者可通过躯干被动屈伸 / 侧屈、下肢被动蹬车运动、被动屈膝压腹促进下腹部血液循环，刺激肠蠕动。躯干被动屈伸 / 侧屈：患者取平卧位，护士或家属双手轻扶患者肩背和腰臀部，缓慢做上半身轻度屈曲（床头摇高 30°~45°）、左右侧屈（小幅度，≤15°），每个动作 5 组，每日3次，速度缓慢。下肢被动蹬车运动：平卧，双腿微屈，护理人员双手握患者脚踝，模拟蹬自行车动作，速度缓慢，每次 10 圈。C5-C8患者可做自主做屈肘抬臂动作（C5~C8 核心残留功能），抬臂时配合轻微的腹部 “收紧 - 放松”，利用上肢发力带动腹部肌群收缩，刺激肠道
B2.3截瘫患者可采取适合自己的方式每周进行至少2次20分钟以上中等强度以上的有氧运动（推轮椅、手臂有氧运动等），以及2次主要肌群力量训练（每次3组）（腹式呼吸训练、改良式仰卧起坐等）
B2.4鼓励参与力所能及的家务活动中，参与社区活动和户外出行，融入日常生活
B2.5建立规律作息，每日保持睡眠时间7-8小时，避免熬夜打乱肠道生物钟
36. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
C 饮食管理
37. C1 制定个性化饮食方案
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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C1.1有计划性饮水，确保全天均匀摄入1.5-2.5L液体，避免咖啡、浓茶、可乐、酒精及高糖饮料
C1.2规律进食，每日3餐定时定量，可适当增加1-2次高纤软食、润肠易消化的餐食，避免暴饮暴食
C1.3基于血清水平评估补充维生素D、B12、钙等的需求，推荐蛋白质摄入量为1.2g-1.5g/kg/天，可在饮食中增加瘦肉、鱼肉、蛋类、奶制品等，必要时使用蛋白粉补充
C1.4制定纤维素摄入递增计划，推荐脊髓损伤患者每日膳食纤维摄入量为25~35g，在递增过程中观察排便频次、排便性状、腹胀程度并及时向营养师咨询并调整饮食方案
C1.5医护人员评估患者营养状况、计算患者的能量需求根据患者情况调整饮食方案，必要时给予营养支持
C1.6建立易产气食物清单，识别、限制或避免食用导致脊髓损伤患者过度胃肠胀气或改变肠道蠕动的食物，例如洋葱、萝卜、大多数豆类等
38. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
D 药物管理
39. D1口服药管理
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  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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当行为管理不佳时，可以遵医嘱经口服药进行肠道管理，如渗透性泻药（聚乙二醇、乳果糖）、刺激性泻药（比沙可啶、番泻叶）、促胃动力药药物（莫沙必利、普鲁卡必利等）、微生态制剂（益生菌/益生元），药物应在排便时间点前8-12h口服
40. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
41. D2直肠给药
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  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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遵医嘱直肠给药，例如：栓剂类（甘油栓、比沙可啶栓）、直肠栓剂（甘油栓、开塞露、比沙可啶栓）、灌肠剂类（生理盐水、磷酸钠盐灌肠液）
42. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
43. D3肉毒素治疗
  • 非常重要
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  • 一般
  • 不重要
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A型肉毒杆菌毒素可用于因肛门括约肌痉挛引起的出口便秘
44. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
E 中医护理适宜技术的应用
45. E1针灸疗法
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  • 一般
  • 不重要
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E1.1体针（毫针针刺）：取支沟、天枢、足三里、大肠俞、上巨虚、中脘、下脘、气海、关元等穴位
46. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
47. E2推拿按摩
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  • 一般
  • 不重要
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结合穴位进行腹部中医推拿，顺时针揉腹、按揉天枢穴、推腹等手法环形掌揉；背部推拿，按揉脾俞、胃俞、大肠俞等穴位
48. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
49. E3火龙罐综合灸
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选择中脘、下脘、天枢、气海、关元等穴位进行火龙罐治疗操作
50. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
51. E4中药贴敷与脐疗
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每次选取神阙、天枢穴、足三里、涌泉穴等穴位贴敷大黄、芒硝等中药膏剂。敷药成人每天4-6h，儿童每天1-2h。贴敷部位皮肤破溃、红肿等情况禁用
52. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
53. E5中药灌肠
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辨证选取中药煎剂灌肠
54. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
F辅助排便方式
55. F1手指抠便
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手法抠便前4~6 小时用缓泻剂软化粪便，戴润滑手套，将一个手指插入肛门内，将粪便移出
56. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
57. F2直肠指刺激
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戴润滑手套，指腹轻柔旋转刺激肛周直肠
58. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
G 并发症的管理
59. G1便秘与粪便嵌顿
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G1.1强化液体摄入量、纤维摄入量及行为训练，按需短期加用或调整泻药，确保执行到位
G1.2手法解除粪便嵌塞，手指抠便或脉冲式冲洗灌肠处理，操作前后监测生命体征
60. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
61. G2腹胀与腹痛
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G2.1手指牵张肛门排气
G2.2药物辅助：考虑短期使用二甲硅油、厚朴排气合剂等药物，减少影响肠蠕动药物的使用
G2.3保证每日膳食纤维摄入，通过饮食日记调整“产气食物”的摄入
G2.4协助患者下床运动，卧床患者经常更换体位
G2.5对症干预：胃肠减压、肛管排气
62. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
63. G3肛门直肠并发症（痔疮、肛裂、直肠脱垂、肛周脓肿、肛瘘、肛门出血）
  • 非常重要
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  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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G3.1避免腹压用力排便导致患者出现痔疮以及痔疮出血
G3.2保守治疗：温水坐浴、局部用药、手法复位（脱垂时），强化排便管理消除诱因，疑似脓肿转诊外科，行切开引流处理
G3.3对Ⅲ度以上痔疮、血栓性痔、复杂肛裂、无法复位的直肠脱垂，转至肛肠科
G3.4保持肛周清洁干燥，术后规范换药、坐浴，监测瘘管形成
G3.5肠道管理团队评估患者的出血部位及原因并去除诱因
64. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
65. G4肠梗阻
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  • 一般
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G4.1禁食禁水、胃肠减压、静脉补液，并行影像学检查
G4.2医护人员充分强调饮食与纤维素摄入的管理，预防粪石性梗阻
66. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
67. G5自主神经反射异常
  • 非常重要
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  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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G5.1医护人员教育患者及照护者识别症状和诱因（患者出现血压升高、头痛、胸前红疹等），在肠道管理期间尽可能避免其诱发因素（便秘、嵌塞、直肠刺激等），规律排便、避免便秘
G5.2发作时立即取坐位，松开紧的衣物和护具，解除肠道诱因，排空膀胱，密切监测生命体征，必要时给予药物治疗
G5.3为患者行直肠相关检查和治疗时，提前使用局部麻醉药物，如含有利多卡因的润滑剂
68. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
69. G6失禁性皮炎
  • 非常重要
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  • 一般
  • 不重要
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G6.1控制诱因，及时使用排泄物收集装置，如使用造口袋收集大便
G6.2做好皮肤清洁，建议使用温水+弱酸性清洁剂轻柔清洗，清洁后涂抹造口粉、凡士林、氧化锌等皮肤保护剂
70. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
71. G7电解质紊乱
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  • 一般
  • 不重要
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G7.1均衡饮食，了解其全身营养状况、体重、进食情况，呕吐、腹泻、尿失禁时，少量多次饮水，按需调整补液量
G7.2定期监测电解质指标，中高位损伤者增加频次
G7.3避免诱因，遵医嘱用药，预防感染、发热
H 健康教育及随访
72. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
73. H1采用多样化教育方式
  • 非常重要
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  • 一般
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  • 非常不重要
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H1.1制定个性化健康教育计划，包括开展排便、饮食、日常生活行为管理等健康教育
H1.2通过病友会、责任护士每日床旁宣教、互联网平台推送健康知识等多形式进行宣教
74. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
75. H2情志护理
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  • 一般
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  • 非常不重要
  • 删除
以五行相胜的原理为指导，护士或家属采用语言方式让患者产生可以克服负面情绪的情志，以健康的行为方式取代不良的行为方式，例如，肌肉放松法配合五行音乐法、太极拳、八段锦等
76. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
77. H3定期复诊
  • 非常重要
  • 重要
  • 一般
  • 不重要
  • 非常不重要
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每3-6个月复查，评估肠道功能变化，调整护理方案
78. 专家意见：补充及修改意见、建议增设内容
第二部分 专家基本情况调查表
79. 【填表说明】此调查只用于函询专家整体情况分析，您的个人信息将绝对保密。
姓名
性别
年龄
最高学历
职称
职务
工作年限
科室/部门
工作单位
电子邮箱
联系方式
通讯地址
开户人姓名
银行卡号
80. 是否为导师
81. 工作领域（可多选）
第三部分 专家权威程度自评表
82. 请您根据自己的实际情况，填写对调查内容的熟悉程度以及在推荐条目时所依据的四个方面：理论分析、实践经验、国内外资料参考和直觉选择。这四个方面的判断依据对您的决策有着不同的影响程度，分为大、中、小三个等级。
  • 大
  • 中
  • 小
理论分析
实践经验
国内外资料参考
直觉选择
83. 您对本次调查内容的熟悉程度
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